Menores con VIH en la Amazonía luchan por vivir ante falta de tratamiento adecuado y educación sexual

Lorena, a quien llamaremos así para proteger su identidad, tiene apenas 15 años y fue violentada sexualmente por su padrastro cuando dormía. Ella quedó embarazada y padece del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Se desconoce a qué edad sufrió el abuso, pero fue este año, tras la muerte de su madre el pasado sábado seis de septiembre, que denunció la violación.

Ella pudo ser rescatada, pero sus dos pequeñas hermanas, quienes se sospecha que también fueron abusadas, no. El padrastro de Lorena huyó con las niñas, dejándola a ella a su suerte. Actualmente, la menor viene recibiendo apoyo en un Centro de Emergencia Mujer (CEM) y vive con sus tíos, hermanos de su difunta madre, quien también padecía VIH.

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Lorena no termina de ser una adolescente, pero ya es madre y no por decisión. Es más, ni siquiera sabía cuánto tiempo de gestación llevaba, pues tampoco reconoce los cambios en su cuerpo porque no sabe de educación sexual ni de planificación familiar. Vive en el distrito de Nieva, en la provincia de Condorcanqui, Amazonas.

Lorena está viva y puede contar la violencia a la que fue sometida, pero decenas de menores, como ella, ya no. Lo más crudo: sus muertes no existen para el Gobierno. No son un caso ni mucho menos una cifra porque desde 2023 en adelante no se tiene registro de menores fallecidos infectados con VIH en el país.

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Niños, niñas y adolescentes, los más afectados

En Perú, la epidemia del VIH-Sida en la población general está controlada, pero es concentrada, explica el exministro de Salud, Víctor Zamora: “De manera general, la incidencia de casos es menos del 1%, pero en ciertas poblaciones es más del 5%, incluida la población de comunidades nativas u originarias de las zonas noreste del país”.

En las comunidades nativas de la selva peruana, los casos de VIH se han incrementado, afectando principalmente a la población infantil y adolescente. Entre las causas del contagio figuran las violaciones sexuales y la transmisión vertical de madres con VIH hacia sus hijos. “Es una población altamente vulnerable, sin conocimiento de la enfermedad por ausencia del Estado”, precisa Zamora.

Desde 2020 hasta 2023, ya que no existen cifras disponibles para 2024 y 2025, se han registrado 74 menores fallecidos a causa del VIH en Perú, según datos obtenidos por GIVAR, el primer observatorio de VIH en el país. La mayoría de las víctimas fueron niños y niñas menores de 12 años, quienes, debido al alto costo del tratamiento y al difícil acceso a los medicamentos, no pudieron recibir una atención médica digna y fallecieron.

En la Amazonía, en dicho periodo, se han registrado muertes de menores a causa del VIH. En Loreto fallecieron 8 menores, de los cuales cinco eran niños menores de 11 años; en San Martín murieron dos niños, mientras que en Ucayali dos adolescentes también perdieron la batalla contra la enfermedad. "No es una cifra alta, pero (las muertes) no debería haber", señala el coordinador y vocero de GIVAR, Marlon Castillo Castro.

Sin embargo, solo en Amazonas, dos menores fallecieron en 2020, cinco en 2021, tres en 2022 y uno en 2023. De los últimos años el Gobierno peruano no tiene cifras, pese a que siguen ocurriendo. “Es tristísimo llegar a los pueblos y dar el pésame a familias que han enterrado a sus hijos menores en el corral de sus casas porque murieron a causa del VIH, ‘la sida’ le llaman”, indica Castillo.

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Desigualdad territorial, barreras geográficas, el no entendimiento de las lenguas indígenas y la distancia intercultural agravan más la situación de niños, niñas y adolescentes que padecen VIH y que también han sido víctimas de violencia sexual. Las madres no asisten con ellos a la Cámara Gesell o a inspecciones médico-legales porque no confían en los procesos a menos que estén acompañadas de mujeres de su comunidad y que se comuniquen en su propia lengua.

En 2025, en Condorcanqui, una de las siete provincias de Amazonas, se tiene el registro de 41 menores infectados con VIH, 65 casos de jóvenes, y 31 casos de adultos. Los números revelan que la epidemia se concentra principalmente en jóvenes y adolescentes. Las principales causas: la falta de educación sexual y la débil cobertura de la prevención materna infantil para cortar la transmisión vertical a través de la lactancia materna. 

“En el caso de los menores, revisamos que realmente tomen sus medicamentos o los estén recibiendo a tiempo. El problema es que cada vez hay menos medicamentos pediátricos, sus formulaciones no están disponibles en el mercado y si están, son caras”, precisa Castillo. No solo el tratamiento médico significa un costo, sino también el transporte de las poblaciones indígenas dispersas que deben invertir hasta S/1.200 en transporte, por un viaje de días, para acudir a un CEM y recibir atención.

Contar con sucedáneos de la leche materna es uno de los recursos para que los menores expuestos al VIH no terminen contrayendo la enfermedad o agraven sus cuadros en caso ya lo padezcan, pero en la mayoría de los casos, no hay estos productos.

A ello se suma la falta de medicina pediátrica: se requiere que los menores que viven con la enfermedad puedan llevar una medicación a través de jarabes o fórmulas. De lo contrario, ingerir pastillas de hasta tres o cuatro centímetros y dosificaciones muy fuertes podría causar alergias o intoxicación medicamentosa.

Uno de estos medicamentos necesarios es el Ritonavir, el cual el Minsa prometió entregar en formulaciones de jarabe, asegura GIVAR. “Más allá de esas medidas, a veces ni siquiera está el medicamento para adultos, si no hay para adultos, ¿cómo preparas para niños?”, sostiene Castillo.

La lista de problemas que dificultan el tratamiento de menores con VIH parece nunca acabar cuando se suma a ellos una deficiente alimentación y el consumo de agua de río o no potabilizada. “Pescados, yucas y plátanos te pueden mantener, pero cuando tienes VIH, necesitas una mayor nutrición porque a veces se combina con tuberculosis”, advierte el vocero. Estas 'enfermedades oportunistas', infecciones que afectan el sistema inmune ya debilitado, son un riesgo también para los pacientes con VIH.

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Enfermedad heredada

En lo que va del 2025, en Condorcanqui, la Red Integrada de salud del Gobierno Regional de Amazonas reporta 79 niños menores de un año que están expuestos a contraer VIH por la débil o casi nula prevención de la transmisión materna infantil. En los últimos cinco años, hay un incremento notorio de casos de gestantes reactivas que reciben antirretrovirales: en 2020 eran 10 casos, 15 en 2021 y 2022, 29 en 2023, 42 en 2024 y 46 en el presente año.

En la mayoría de los casos de madres gestantes con VIH, las posibilidades de vida de los nacidos son bajas debido a que los alumbramientos son con ayuda de parteras, no acuden a establecimientos de salud, no toman tratamientos preventivos y dan lactancia materna porque las fórmulas requieren de agua potable para que sean consumidas y este recurso no existe en las comunidades indígenas. “Las probabilidades de vida son menores porque los niños pueden hacer cuadros infecciosos, los curan con sus propias medicinas y finalmente terminan muriendo de tres a seis meses, no llegan al año”, indica Castillo.

De acuerdo con las cifras obtenidas desde el Minsa por GIVAR, existen 227 casos de niños con VIH de cero a cuatro años, mientras que de cero a 14 años hay 489 casos en todo el país. Sin embargo, no se tiene un número de niños fallecidos por VIH. El vocero de GIVAR sostiene: “Vas a Condorcanqui y te dicen ‘sí, mi hijo se murió de sida y lo enterré acá en mi corral’, ¿quién lo registra? ¿quién lo ve? No tienen ni documento de identidad”.

“Los niños no deberían morir ni mucho nacer con VIH”, sentencia Castillo, quien desde el activismo en GIVAR viene luchando por el acceso a medicamentos para pacientes con esta enfermedad, pero se hace más difícil cuando desde el Estado se denota ausencia, falta de presupuesto y centros médicos con solo un profesional para todas las áreas. Mientras que, desde el Congreso, se proponen y formulan normas que impiden que los menores conozcan de educación sexual.

“Existió una voluntad para proteger a estas poblaciones, pero se ha ido debilitando políticamente porque tanto el Ejecutivo como el Legislativo, tienen una posición de negación, estigmatización y rechazo de los derechos de los niños frente a la sexualidad. Tienen una visión punitiva y poco protectora, están interesados en quitar la palabra género, la palabra sexo”, señala Zamora.

Desde el Ministerio de Salud, consultados por este medio, señalaron que los recién nacidos de madres que viven con VIH reciben profilaxis antirretroviral y el reemplazo de leche materna por sucedáneos. Añadieron que el sector garantiza el acceso al diagnóstico molecular temprano (PCR). Sin embargo, pese a los servicios gratuitos que ofrece, es difícil para los menores de poblaciones indígenas llegar a ellos por factores como el transporte, la economía para el mismo y el desconocimiento de la enfermedad.  

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