Pacientes con hemofilia denuncian que llevan meses sin tratamiento por escasez de fármaco en EsSalud y Minsa

“Yo me inyecto cada dos días. Ya tengo artrosis en la rodilla, el tobillo y el codo. Tengo 32 años, pero mis articulaciones son de alguien de 60”, relata Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia y paciente con hemofilia tipo B. Lo que describe no es un caso aislado, sino la realidad diaria de más de mil personas en el país que dependen de un medicamento esencial que hoy está fuera del alcance: el Factor IX.

Desde hace más de cinco meses, hospitales del Ministerio de Salud (Minsa) y EsSalud enfrentan una escasez crítica de esta medicina, la cual permite coagular la sangre y prevenir sangrados internos que pueden ser mortales. La situación, lejos de ser una anécdota, se convirtió en una crisis sostenida. Y con cada día que pasa, el daño para los pacientes se acumula, pues, de los 5.193 centros del Minsa, solo 15 reportan alguna disponibilidad del medicamento.

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¿Qué es la hemofilia tipo B?

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la hemofilia B es un trastorno hereditario, poco frecuente pero altamente incapacitante. El organismo de quienes la padecen no produce suficiente Factor IX, una proteína fundamental para que la sangre coagule correctamente. Sin tratamiento, cualquier golpe, herida o incluso movimiento cotidiano puede desencadenar una hemorragia interna grave.

El tratamiento estándar para la hemofilia tipo B consiste en la administración intravenosa de Factor IX, que puede aplicarse tanto en situaciones de emergencia como de manera preventiva (profilaxis) en los casos más graves. Esta profilaxis es crucial para evitar el daño progresivo en las articulaciones, causado por las microhemorragias repetidas. Sin embargo, en Perú, este tratamiento ya no está garantizado, debido a que no es medicamento de venta libre, y su acceso está limitado a los pacientes afiliados a los seguros de Minsa y EsSalud, bajo estrictos requisitos burocráticos del Estado que dificultan su obtención.

“Si el Estado pide y el proveedor ya no tiene, no tiene de dónde más comprar”, explica Alcarraz. “Hospitales como Rebagliati y 2 de Mayo están desabastecidos desde hace más de 75 días”, asegura el representante. "A esto se sumaron otros centros, como el Hospital Almenara y el Instituto Nacional del Niño y, a medida que pasa el tiempo, se siguen sumando los hospitales desabastecidos totalmente”, advirtió.

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Una enfermedad en aumento

De acuerdo con los reportes anuales de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en 2024, Perú registra oficialmente 1.165 personas con hemofilia. De estas, 182 tienen el tipo B, la variante que requiere Factor IX. Aunque estas cifras parecen pequeñas en comparación con otros países, representan solo una fracción del total estimado. Solo EsSalud reportó hasta la fecha que atiende a 81 paciente del tipo B.

El propio Minsa calcula que al menos 3.400 personas podrían padecer hemofilia en el país. La razón del por qué no están todos diagnosticados o reciben tratamiento radica en que muchos pacientes son subdiagnosticados. Muchas personas nunca acceden a pruebas especializadas o no son referidas correctamente desde los centros de atención primaria. Es decir, sangran sin saber por qué, sin diagnóstico y sin tratamiento.

Una especialista del Hospital Rebagliati, que pidió anonimato, explica que “muchos pacientes no son identificados porque el sistema no tiene protocolos claros ni capacitación suficiente en la atención primaria. Eso significa que no solo se les niega tratamiento, sino que el Estado no puede planificar adecuadamente sus compras ni su respuesta sanitaria”.

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Casos de hemofilia en aumento y desabastecimiento

Los datos del FMH muestran una tendencia al alza. En 2020 se reportaron 1.002 personas con hemofilia, en 2022 fueron 1.068, y en 2024 se alcanzaron los 1.165 casos. En el caso de hemofilia tipo B, la cifra subió de 150 a 182 en el mismo periodo. A pesar de este crecimiento sostenido, la capacidad de respuesta del sistema de salud no ha escalado al mismo ritmo.

La carencia de Factor IX golpeó a los pacientes de manera directa. Datos del Centro Nacional de Abastecimiento de Recursos Estratégicos en Salud (CENARES) y la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID) hasta el 18 de noviembre revelan que muchos hospitales clave están en desabastecimiento total o con niveles críticos.

Desabastecimiento total:

• Hospital María Auxiliadora: desabastecimiento total desde octubre, sin unidades disponibles del Complejo de Factor IX Concentrado 500 UI.
• Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja: desabastecimiento total del Complejo de Factor IX Concentrado 500 UI.

Substock (riesgo de desabastecimiento):

• Hospital Belén de Trujillo (La Libertad): substock con 26 unidades del Complejo de Factor IX Concentrado 500 UI, apenas suficientes para cubrir su consumo mensual de 24 unidades.
• Hospital Nacional Dos de Mayo: substock crítico en sus tres presentaciones de terapia Factor IX. Solo dispone de 2 unidades del Complejo de Factor IX Concentrado 500 UI, frente a una demanda mensual de 22 unidades.
• Instituto Nacional de Salud del Niño: substock con solo 2 unidades del Complejo de Factor IX Concentrado 500 UI y 7 unidades del Factor IX Concentrado Humano 500 UI, insuficientes frente a un consumo mensual de 83 unidades.
• Hospital Regional de Loreto "Felipe Santiago Arriola Iglesias" (Loreto): substock con 5 unidades del Complejo de Factor IX Concentrado 500 UI y 30 unidades del Factor IX Concentrado Humano 500 UI, por debajo de la cantidad necesaria para cubrir las necesidades de los pacientes.
• Hospital Cayetano Heredia: substock con 5 unidades del Complejo de Factor IX Concentrado 500 UI, apenas por encima de su consumo mensual estimado.
• Hospital de Emergencias Casimiro Ulloa: desabastecimiento total de Factor IX Concentrado 500 UI.

A nivel regional, los datos tampoco son alentadores. Según el informe 2024 de la FMH, Perú dispone de apenas 0.33 UI de Factor IX por habitante. Esto quiere decir que cada paciente solo recibe una ínfima fracción de la dosis al año, uno de los niveles más bajos en el continente americano.

• Estados Unidos: 2.24 UI/hab
• Canadá: 2.03 UI/hab
• Argentina: 0.64 UI/hab

Esto significa que Perú tiene la mitad del acceso que Argentina y hasta seis veces menos que países del norte. Es un reflejo claro de la baja priorización de esta condición en el sistema nacional de salud.

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Historias que desangran

Ser madre de un niño con hemofilia severa en un país donde los recursos médicos son limitados es una lucha constante. Lina Cieza, madre de un niño de un año y ocho meses, enfrenta diariamente la angustia de no saber si su hijo recibirá el tratamiento necesario para sobrevivir. En su última visita al hospital Sabogal, le entregaron solo 9 de las 12 dosis de Factor IX que su hijo necesita. “Me tocaban doce factores, doce cajitas, pero me dieron solo nueve porque me dijeron que ya no había”, explica, con la preocupación reflejada en su voz. La falta de tratamiento la obligó a suspender la profilaxis semanal de su hijo, una medida vital para evitar hemorragias internas. Ahora, solo puede aplicar el factor en caso de emergencia. “Estoy esperando, bueno, Dios no quiera que mi hijo tenga alguna contusión, una caída, y colocarle recién”, dice.

Pero la falta de medicamento no es el único problema que Lina enfrenta. Además de la escasez, también ha sido víctima de maltrato e indiferencia por parte del personal médico. “Mi bebé lloraba, lloraba porque tenía una contusión en la rodilla, y la señorita en farmacia seguía conversando. Pasaron como cinco o diez minutos hasta que me amargué y le dije: ‘señorita, por favor, mi hijo está llorando’”.

Durante más de dos semanas, Javier Orell no ha recibido su tratamiento de Factor IX, un medicamento esencial para quienes padecen hemofilia tipo B. Su tratamiento se redujo a medidas de emergencia, como reposo y hielo para aliviar el dolor de sus articulaciones inflamadas. La situación se agrava aún más por una tragedia personal: la reciente muerte de su esposa. “Con esta desgracia… ya no he ido al hospital”, dice. Javier recibió medicamentos en donaciones, pero con fecha de vencimiento, lo que lo obliga a usarlos rápidamente. “Te dan con dos o tres meses de vencimiento. Uno tiene que usarlo rápido”, explica.

A sus 18 años, Nataly Huamán se vio obligada a asumir responsabilidades mucho más allá de lo que una joven de su edad debería. Desde que sus dos hermanos, Paolo (14) y Fabrizio (18), dejaron de recibir tratamiento para su hemofilia tipo B severa en octubre, Nataly ha sido la cuidadora principal. "Están sin factor desde hace cuatro citas… ya no están recibiendo nada", dice con angustia. La situación de Paolo es particularmente grave, pues ya presenta complicaciones serias como artropatía en la rodilla, lo que le impide estar de pie por mucho tiempo. “Lo estamos manejando con reposo, hielo y esperar. Nada más”, explica con un tono de desesperación. La falta de tratamiento ha limitado enormemente la vida de ambos. “Ya no pueden salir, ya no pueden caminar mucho.”

Frente a esta crisis, Nataly no solo se dedica a cuidar de sus hermanos, sino que también alzó su voz exigiendo soluciones. "Que el Estado pueda contactarse con otros laboratorios, que no se centralicen solamente en uno", solicita. “Que hagan alianzas con otros países para pedir donaciones de factor por esta crisis”, agrega.

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El contraste con la hemofilia tipo A

Mientras los pacientes con hemofilia tipo B ven agotadas sus reservas, los del tipo A, que reciben Factor VIII, tienen cobertura garantizada. EsSalud confirmó que hay contrato vigente para todo el 2025. Incluso se realizan préstamos de medicamentos entre regiones, como ocurrió el 4 de noviembre, cuando se transfirieron 100 ampollas desde Cusco al Hospital Rebagliati.

Este contraste generó una fuerte percepción de desigualdad entre los pacientes tipo B. “A los tipo A sí les compran. A nosotros, tipo B, no. Nos excluyen”, denuncia Javier Orell.

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Una cadena de burocracia

Consultada por este medio, EsSalud confirmó que uno de los proveedores, Pharma Hosting, no tiene stock disponible, mientras que Grey Inversiones apenas puede cubrir diez días más. Se están realizando procesos de búsqueda internacional, pero sin plazos claros.

Todo el proceso de adquisición está sujeto a normas rígidas: importación, certificación, autorizaciones por parte de la DIGEMID. No obstante, para quienes esperan, los tiempos burocráticos significan articulaciones destruidas, dolor crónico e incluso riesgo de muerte.

Un llamado a la acción

La Asociación Peruana de Hemofilia estima que, de continuar con el desabastecimiento a nivel nacional, más de 1.000 personas, entre diagnosticadas y subdiagnosticadas, podrían enfrentar consecuencias graves para sus vidas. Hoy, más de 2.000 personas siguen sin acceso a tratamiento. “Cada día sin tratamiento es una articulación menos, un paso más cerca del dolor crónico, de la silla de ruedas”, indica Alcarraz.

A pesar de no figurar entre los países con mayores cifras absolutas, Perú enfrenta una silenciosa pero significativa realidad respecto a la hemofilia, en especial el tipo B. Con 1.165 personas diagnosticadas con hemofilia en general y 182 específicamente con tipo B, nuestro país ocupa el puesto 39 y 45 a nivel mundial en cada categoría, respectivamente. Esta condición, hereditaria y poco comprendida por la mayoría, sigue siendo un desafío en términos de diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y acceso a terapias avanzadas. Mientras gigantes como China, India y Estados Unidos concentran miles de casos, en Perú la batalla contra la hemofilia se libra en hospitales con recursos limitados, donde cada unidad de factor de coagulación cuenta y cada diagnóstico oportuno puede cambiar vidas.

La hemofilia tipo B no se ve, no se grita. Pero quienes la padecen sangran en silencio. Mientras el Estado busca cotizaciones y espera respuestas del mercado internacional, las vidas se ponen en pausa.

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