Denuncian falta de medicamentos para 2 millones de pacientes con enfermedades raras en Perú: ''No hay voluntad política"

El desabastecimiento de medicamentos de alto costo para pacientes con enfermedades raras o ''huérfanas'' vuelve a poner en evidencia las graves fallas estructurales del sistema de salud peruano. Niños y adultos con diagnósticos complejos enfrentan interrupciones en sus tratamientos, lo que acelera el deterioro de su salud y, en muchos casos, provoca daños irreversibles.

Según denunció Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), la actual crisis responde a una combinación de falta de presupuesto y deficiente gestión estatal, agravada por la alta rotación de funcionarios públicos que impide una planificación sostenida. “Las enfermedades raras tienen tratamientos de alto costo y el Estado cuenta con recursos muy limitados. Los pacientes no pueden acceder a un tratamiento adecuado para el tipo de enfermedad que tienen”, señaló, en conversación con La República.

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Medicamentos clave sin stock y daños a la salud

Entre los fármacos actualmente en desabastecimiento figuran Tacrolimus y los factores VIII, IX y XI, esenciales para pacientes trasplantados y personas con hemofilia. La falta de estos medicamentos no solo interrumpe tratamientos, sino que pone en riesgo la vida de los pacientes.

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A ello se suma la ausencia de terapias para enfermedades como atrofia muscular espinal, fibrosis quística, esclerosis múltiple y distrofia muscular de Duchenne, patologías que requieren medicamentos continuos y de alto costo.

Estremadoyro advirtió que las consecuencias son irreversibles: “Hay un deterioro del paciente. Las funciones que pierde ya no las recupera. En enfermedades neurodegenerativas, como Duchenne en niños, la falta de tratamiento acelera el avance de la enfermedad”.

Fallas en la gestión y falta de voluntad política

La dirigente sostuvo que el desabastecimiento no responde únicamente a la falta de dinero, sino también a una mala gestión administrativa, especialmente en la programación y compra de medicamentos.

“Hay una rotación altísima de funcionarios, lo que hace imposible un trabajo sostenido. Es una suma de falta de presupuesto y mala gestión”, explicó. No obstante, enfatizó que el problema de fondo es la ausencia de ''voluntad política'' y la invisibilización de esta población. Además de la escasez, los medicamentos de alto costo deben ser gestionados por el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), cuyo proceso de evaluación es largo y demorado. Este tiempo es clave para muchos de los pacientes, quienes son en su mayoría niños.

“Somos más de 2 millones de pacientes en todo el Perú y no somos prioridad. No tenemos presupuesto, no tenemos comisión en el Congreso, no tenemos mecanismos que faciliten nuestra atención”, afirmó, en contraste con otras enfermedades como el cáncer, que sí cuentan con mayores recursos y estructura institucional.

En agosto de este año, el Tribunal Constitucional emitió la sentencia 147/2025, que declaró un estado de inconstitucionalidad en la atención de salud para pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, hasta la fecha, las autoridades no han implementado las medidas ordenadas. “El Tribunal ha sido claro, pero no se ha ejecutado absolutamente nada. Es gravísimo”, remarcó Estremadoyro.

Fondo de alto costo no se aprueba pese a consenso

Una de las principales propuestas para enfrentar esta crisis es la creación de un fondo de alto costo, actualmente pendiente de debate en el Pleno del Congreso. Este fondo permitiría centralizar las compras de medicamentos para todo el sistema de salud, reduciendo costos y garantizando el acceso.

Actualmente, cada hospital o entidad compra por separado, lo que encarece los medicamentos y limita su disponibilidad. “El fondo permitiría compras en volumen, negociar mejores precios y garantizar el acceso equitativo a los tratamientos”, explicó la dirigente.

El proyecto de ley reúne seis iniciativas presentadas desde 2021 y ya fue aprobado en las comisiones de Economía y Salud. Cuenta, además, con respaldo de distintas bancadas. “Hay consenso. No falta nada para que se apruebe. Si todos están de acuerdo, ¿por qué no se aprueba?”, cuestionó.

Minsa presta medicinas a EsSalud

El Ministerio de Salud informó que los establecimientos de salud disponen actualmente de stock completo de Tacrolimus, fármaco clave para pacientes trasplantados, y que además existen reservas adicionales en el Centro Nacional de Abastecimiento de Recursos Estratégicos en Salud (Cenares).

Según precisó la entidad, este abastecimiento es de carácter temporal y responde a una coordinación entre ambas entidades, con el objetivo de garantizar la continuidad del tratamiento y evitar riesgos para la seguridad clínica de los pacientes durante este periodo. Sin embargo, expertos como el exministro Hernando Cevallos señalaron que se necesita una solución integral, porque podría ocurrir con otras medicinas.

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Más de 2 millones de peruanos esperan atención digna

En Perú, más de 2 millones de personas viven con enfermedades raras, según datos del Ministerio de Salud. Estas condiciones afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero su impacto es profundo: diagnósticos tardíos, tratamientos costosos y escasez de especialistas.

Además, los tratamientos pueden llegar a ser bastante costoso, mientras que los cuidadores sufren de estrés crónico debido a la carga emocional y económica, según reportes recientes del Instituto Nacional de Salud Mental.

Ante este panorama, Estremadoyro hizo un llamado directo al Ejecutivo y al Congreso: “Somos personas que tenemos derecho a estudiar, a trabajar y a tener una vida digna. No pueden seguir vulnerando nuestro derecho a la salud. Es hora de que tomen acción y hagan su trabajo”.

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