Hemofilia en Perú: pacientes alertan que acceso a tratamiento clave depende del tipo de seguro de salud

Un niño con hemofilia afiliado a EsSalud puede acceder a emicizumab, un tratamiento que reduce episodios de sangrado y previene secuelas permanentes. Otro niño con el mismo diagnóstico, pero cubierto por el Seguro Integral de Salud (SIS) del Ministerio de Salud (Minsa), no tiene esa posibilidad.

Esa es la brecha que denuncia la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), que exige una evaluación favorable de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid) para ampliar el acceso al medicamento dentro del sistema público.

La organización sostiene que esta diferencia carece de justificación técnica, especialmente porque se trata de una terapia incorporada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) a su Lista de Medicamentos Esenciales en 2025. Además, recuerda que EsSalud utiliza este tratamiento desde 2019 en determinados grupos de pacientes y ha ampliado progresivamente su cobertura.

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“Lo que estamos denunciando es una realidad discriminatoria que no debería existir: un niño con hemofilia cuyos padres están asegurados en EsSalud sí puede acceder a emicizumab, un medicamento reconocido como esencial por la OMS y que le permitirá tener una vida y futuro similar al de una persona sin dicha patología. Lamentablemente, no ocurre lo mismo con un niño atendido por el SIS”, señaló Joseph Alcarraz, presidente de ASPEH, a La República.

Según datos de la asociación, alrededor de 3.400 personas viven con hemofilia en el país, aunque apenas cerca del 30% cuenta con un diagnóstico confirmado. Asimismo, seis de cada 10 pacientes reportan deterioro físico significativo o algún grado de discapacidad asociado a la enfermedad.

La decisión en manos de Digemid

La expectativa de los pacientes se concentra en el proceso de evaluación de tecnología sanitaria que desarrolla Digemid para formalizar el uso terapéutico de emicizumab en Perú.

Documentos de la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RENETSA) indican que la evaluación del valor terapéutico de emicizumab para hemofilia A sin inhibidores tiene como fecha prevista el 23 de junio de 2026, mientras que la correspondiente a pacientes con inhibidores está programada para el 25 de junio. Ambas evaluaciones están a cargo de Digemid y forman parte de las 18 solicitudes admitidas para el análisis de tecnologías sanitarias en enfermedades raras y huérfanas.

De acuerdo con Alcarraz, este proceso comenzó en febrero y podría definir, en los próximos días, el futuro de cientos de pacientes que dependen de la red del Ministerio de Salud. Las solicitudes vinculadas a emicizumab permanecen en la fase de evaluación de valor terapéutico, etapa clave dentro del proceso multicriterio que determinará la recomendación final sobre su uso como tecnología sanitaria.

Según ASPEH, el resultado del proceso podría tener alcance nacional. En una carta enviada a Digemid, la asociación recordó que, bajo el marco de la Ley N.° 29698, una evaluación favorable permitiría ampliar el acceso al medicamento en todo el sistema público de salud.

“DIGEMID tiene la sartén por el mango para poder cambiar justo la vida de tantos pacientes que lo necesitan”.

ASPEH añade que las diferencias de acceso entre EsSalud y el SIS responden principalmente a decisiones administrativas acumuladas durante años. Según su representante, la incorporación de nuevas terapias no ha sido impulsada por el Estado, sino por la insistencia de organizaciones de pacientes que han promovido reuniones, solicitudes y procesos de evaluación.

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Tratamientos sin cambios en 30 años

Para los pacientes, el problema de fondo es que el Perú continúa utilizando esquemas terapéuticos que ya fueron superados en otros países.

“Nos encontramos como pacientes teniendo un tratamiento que no ha cambiado en los últimos 30 años y actualmente existen mejores tratamientos en otros países”.

Hoy, muchas personas con hemofilia deben aplicarse medicamentos cada dos días, diariamente o incluso cada ocho horas, según la gravedad de su condición. Emicizumab ofrece una protección más prolongada y reduce considerablemente la frecuencia de administración. La ficha técnica de Digemid señala que está indicado para prevenir o reducir la frecuencia de episodios de hemorragia en pacientes adultos y pediátricos con hemofilia A.

La diferencia no solo influye en la comodidad del tratamiento. También determina el riesgo de hemorragias, hospitalizaciones y daño articular acumulativo.

“Al sufrir estos sangrados, nuestras articulaciones se desgastan, ¿por qué? Porque la sangre desgasta los cartílagos. Entonces, principalmente se ven afectados nuestras articulaciones”.

Secuelas de por vida

La hemofilia provoca sangrados espontáneos o prolongados debido a la ausencia de proteínas esenciales para la coagulación. Cuando estos episodios se repiten durante años, las articulaciones sufren daños irreversibles que pueden derivar en discapacidad.

Alcarraz conoce esas consecuencias de manera directa.

“Yo a mis 32 años tengo artrosis en grado cuatro en la rodilla, el tobillo, el codo, como si fuera una persona de 60 años o más”.

Según explica, muchos adultos con hemofilia arrastran limitaciones físicas severas porque crecieron sin acceso a terapias más eficaces. Algunos no lograron completar estudios, insertarse plenamente en el mercado laboral o desarrollar una vida independiente debido al deterioro progresivo de su movilidad.

La enfermedad también puede desencadenar emergencias graves. El propio dirigente relata haber sufrido una hemorragia cerebral y un desgarro interno en el músculo psoas que requirió atención especializada.

“Todas estas implicaciones son generadas por no tener un tratamiento adecuado y son costos adicionales al Estado”.

ASPEH sostiene que esos costos no se limitan a la compra de medicamentos. Hospitalizaciones, intervenciones quirúrgicas, internamientos en unidades de cuidados intensivos y tratamientos para secuelas permanentes generan una carga económica adicional para el sistema sanitario que, según los pacientes, podría reducirse con terapias que ofrecen una protección más prolongada frente a los sangrados.

Familias también afectadas

Las consecuencias trascienden al paciente. Padres, madres y cuidadores suelen reorganizar su vida laboral para atender controles médicos, emergencias y tratamientos frecuentes.

“Mi papá y mi mamá se turnaban para cuidarme, uno en la mañana, otro en la tarde y ambos durante toda la noche”.

ASPEH advierte que muchas familias limitan sus oportunidades económicas debido a las exigencias del cuidado permanente. Por ello, considera que ampliar el acceso a tratamientos más eficaces tendría efectos positivos no solo en la salud de los pacientes, sino también en su integración educativa, laboral y social.

“No estamos pidiendo privilegios. Estamos pidiendo equidad para que dos niños con la misma enfermedad tengan las mismas oportunidades de tratamiento”.

Mientras Digemid continúa con la evaluación, los pacientes esperan que la decisión se base no solo en criterios técnicos, sino también en el impacto que tendrá sobre miles de personas que este miércoles enfrentan una enfermedad cuyo pronóstico sigue condicionado por el tipo de seguro al que pertenecen.