Es oficial: Declaran el 30 de mayo como Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
La nueva normativa exige la actualización de la Guía de Práctica Clínica de Esclerosis Múltiple cada tres años y un informe anual del Ministerio de Salud sobre el acceso a tratamientos en el país.
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El Congreso de la República promulgó la Ley N.° 32658, que declara el 30 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. La medida busca visibilizar esta enfermedad y promover su detección temprana para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La norma, publicada en el diario oficial El Peruano, establece además que la actualización de la Guía de Práctica Clínica de Esclerosis Múltiple tendrá carácter de interés nacional y deberá realizarse cada tres años. Este documento orienta el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos pacientes.
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Asimismo, el Ministerio de Salud (Minsa) deberá presentar cada 30 de mayo un informe ante la Comisión de Salud y Población del Congreso y las asociaciones de pacientes. El reporte detallará los avances en el cierre de brechas de acceso a servicios médicos y tratamientos para las personas afectadas.
Como parte de las acciones de sensibilización, el Minsa, en coordinación con los gobiernos regionales y locales, organizará actividades anuales para difundir información sobre la esclerosis múltiple y reforzar la importancia de un diagnóstico oportuno.
La Asociación Hecho con Amor – Esclerosis Múltiple Perú impulsó la iniciativa desde 2024. Su director, Germán Guajardo, destacó que la aprobación permite colocar la enfermedad en la agenda pública y fortalecer la defensa de los derechos de los pacientes. 'Esta fecha es de gran importancia porque permitirá visibilizar la voz y defender los derechos de los pacientes con esclerosis múltiple en el país', afirmó previamente a La República.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica y degenerativa que afecta el sistema nervioso central. Suele aparecer entre los 20 y 40 años, etapa clave para la vida académica, laboral y familiar.
Sin tratamiento oportuno, puede provocar pérdida de visión, fatiga intensa, dificultades motoras, alteraciones cognitivas y episodios incapacitantes. Uno de los principales problemas es el retraso en el diagnóstico, ya que sus síntomas pueden confundirse con otros trastornos, lo que obliga a muchos pacientes a recorrer distintos servicios de salud antes de obtener una respuesta definitiva.
'Detectarla a tiempo cambia por completo un pronóstico, porque permite iniciar terapias que van a retrasar significativamente el daño neurológico y preservar la calidad de vida de las personas', afirmó.
Aunque no existe un registro oficial consolidado, Guajardo estima que en el Perú viven entre 2.000 y 3.000 personas con esclerosis múltiple. A nivel mundial, se estima que alrededor de 1,8 millones de personas viven con esta enfermedad, que es más frecuente en jóvenes, adultos y mujeres.
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