Enfermedades raras: pacientes llevan 7 meses esperando reglamento de su ley

Pablo Cruz Alvarado (33) padece una enfermedad rara llamada hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), la cual le provoca sangrado en la orina y por la nariz. No tiene acceso a un medicamento específico y cuando se complica necesita transfusiones de sangre.

La enfermedad impactó mucho en su vida porque cuando se la diagnosticaron, a los 29 años, él ya tenía hijas a quienes mantener. “Yo trabajaba de albañil, pero por la debilidad que presentaba mi cuerpo, ya no podía hacer trabajo duro y eso me afectó económicamente”. Ahora tiene una moto con la que sale a trabajar cuando su cuerpo se lo permite.

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“En Piura, nadie sabía lo que tenía, me dieron un diagnóstico equivocado, después, a los 3 meses, llegué a Lima, al hospital Loayza, donde demoraron 4 meses, y me dijeron que tenía HPN. Me diagnosticaron al 100% y que iba a vivir con atención ambulatoria porque no hay tratamiento”, relata.

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Él está en proceso de pedir la donación de medicamentos en el extranjero, pues en el Perú no los hay.

Y al igual que Pablo, miles de pacientes están esperando desde hace siete meses la publicación del reglamento de la ley de enfermedades raras o huérfanas.

La nueva ley va a permitir que se agilice la compra de  medicamentos que ya tienen autorización de la FDA u otro organismo internacional para que ingresen al Perú. “Las personas con  enfermedades raras están sufriendo por la falta de medicamentos especializados. Estamos siendo tratados con fármacos de tecnología antigua, ineficientes, con efectos secundarios y complicaciones”, dice Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Raras.

“Nosotros merecemos tener medicamentos acordes para alcanzar una buena calidad de vida, para reducir los síntomas y poder tener acceso al trabajo, a la salud, educación y no ser relegados”, añade.

El pasado 2 de marzo se emitió la resolución ministerial n° 170-2024/Minsa, la cual dispuso la prepublicación del reglamento de la ley de enfermedades raras o huérfanas a efecto de recibir las sugerencias o recomendaciones de las entidades públicas o privadas, y de la ciudadanía en general, durante 15 días.

Vicente Leandro Cruzate Cabrejos, responsable de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública del Minsa, señala que el 25 de marzo concluirá el periodo de la prepublicación.

“Como son 15 días de prepublación, como manda la ley, estamos esperando las opiniones y sugerencias y recomendaciones de la sociedad civil para recoger sus aportes y hacerlos nuestros, ver la pertinencia de cada una de ellos, y finalmente ya la ley nos faculta para sacar  la publicación final”, explica.

Resaltó que este reglamento no solo recoge el pedido para la compra de medicamentos para ERH, sino también habla del diagnóstico oportuno y el tratamiento rehabilitador y el tratamiento quirúrgico. 

La Defensoría del Pueblo pidió que se garantice la atención y cobertura integral para los pacientes, y se eviten barreras burocráticas para el acceso oportuno a medicinas y tratamientos.

En el Perú se estima que más de 2,5 millones de personas padecen de alguna ERH, pero solo se tiene un registro de 1.400 pacientes. Esto debido a que hay un déficit en el diagnóstico por falta de especialistas.

La palabra

Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de Feper

“La población con enfermedades raras está sufriendo por la falta de medicamentos especializados. Estamos siendo tratados con tecnología antigua, ineficiente, con efectos secundarios y complicaciones”.