Conoce el mural del niño guerrero que lucha a diario con enfermedad rara
Menor enfrenta mal genético que deteriora sus órganos. Contienda ha sido plasmada en lienzo presentado por día mundial de enfermedades raras.
La República en GoogleEn el Perú existen muchos campeones que luchan día a día en silencio contra una enfermedad rara o huérfana. Uno de ellos es Oliver Ccolqque Ñaupa, un niño de 13 años que padece de Morquio, enfermedad genética que deteriora progresivamente sus órganos. Pelea diaria de él y su familia y que fue plasmado en un acrílico sobre lienzo en técnica de acuarela que fue presentado en el marco del día mundial de las enfermedades raras.
Según se conoció, la obra refleja la lucha diaria que él y su familia sostienen para acceder al único tratamiento que existe contra este tipo de patologías. Y se puede ubicar en el paraninfo del Ministerio de Salud (Minsa).
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Los sueños de Oliver
“Oliver es un músico nato, toca el órgano y la flauta. Él nos enseña, a través de su valentía y fortaleza, que la mejor manera de sobrellevar el dolor es perseguir los sueños. Y él tiene muchos. Uno de ellos es presenciar un partido de fútbol de Alianza Lima en el estadio Alejandro Villanueva de Matute. Pero también, quiere construir una casa para su mamá y estudiar en la universidad”, comentó Gael Colán, autor de la obra.
mural
Es un niño símbolo
La enfermedad de Oliver Ccolqque Ñaupa se la detectaron luego de varios años de atención en el hospital, donde inicialmente le dijeron que padecía de diversos males. Esta enfermedad degenerativa ha afectado a su oído, vista y piernas. Pese a que ya pasó por dos operaciones en el oído y dos en las piernas, su problema se sigue acentuando.
¿Qué es el Morquio?
De acuerdo con BioMarin, compañía de biotecnología enfocada en desarrollar terapias innovadoras que brindan avances significativos a pacientes con enfermedades genéticas graves y potencialmente mortales, Morquio es una enfermedad genética causada por la acumulación de mucopolisacáridos en diferentes sistemas del cuerpo. Por ello, presentan síntomas en diferentes sistemas a lo largo de su vida: síntomas pulmonares, osteomusculares, articulares, oftalmológicos, entre otros.
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Arte y compromiso
Gael Colán tiene más de 10 años de trayectoria, es un artista que ha realizado diversas obras de escultura, pintura y tras sufrir un accidente-donde casi pierde la mano con la que hace sus obras-realizó un recorrido artístico espiritual.
Antes de llegar a esta obra y al personaje del niño con alma de guerrero, Gael, estuvo detrás de quince personajes infantiles que aparecen en diferentes posiciones, jugando y divirtiéndose, en las paredes y puertas de todo el Instituto de Rehabilitación San Juan de Dios Piura, de la Fundación Teletón, que se inauguró en 2019 y que es considerado el centro de rehabilitación infantil más moderno del norte del país.
