Pacientes con hipertensión pulmonar denuncian que Minsa niega tratamiento a personas adultas
En los últimos meses han fallecido 3 personas con esta enfermedad porque no lograron obtener medicamentos a tiempo. EsSalud brinda tratamientos, pero con demoras.
“No quiero morir, quiero vivir, y muchos estamos muriendo por falta de medicamentos”, expresa Karen Aguilar Rojas, una de las pacientes con hipertensión pulmonar en el Perú. No poder correr, no poder subir escaleras, no poder atarse los zapatos, no poder hacer mucho esfuerzo físico para no cansarse demasiado son algunas de las limitaciones para las personas con esta condición médica, que es considerada una de las enfermedades raras o huérfanas en el país debido a su poca prevalencia y por ser degenerativa e incapacitante con el pasar del tiempo.
Pese a su gravedad, los tratamientos que necesitan los pacientes adultos con hipertensión pulmonar son negados por el Ministerio de Salud (Minsa). Solo se brinda a menores de edad y no de forma integral. En cuanto a EsSalud, si bien entrega los medicamentos a quienes cuentan con seguro, muchos no llegan a tiempo tras la solicitud.
“Según las cifras, en dos años y medio a tres años, los pacientes pueden morir sin tratamiento. Nos ha pasado. Hemos tenido pacientes que nunca llegaron a recibir su tratamiento y a los tres años de diagnóstico han fallecido. La última paciente era de Piura. Le detectaron hipertensión pulmonar hace dos años y nunca recibió tratamiento. Falleció hace dos meses”, contó a La República Alicia García Gómez, vocera del colectivo Los Pacientes Importan, que brinda apoyo a personas con enfermedades poco comunes, y fundadora de la organización Llapan Kallpa, que apoya a pacientes con hipertensión pulmonar.
Flor María Ángeles Yataco se atendía con EsSalud y falleció tras no obtener su medicina a tiempo. Foto: composición LR / Andina / Cortesía
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Diagnósticos caros y tardíos
La hipertensión pulmonar es una enfermedad que daña los pulmones y el corazón. “Las arterias pulmonares se estrechan, el paso de la sangre oxigenada se hace muy difícil y el corazón tiene que trabajar el doble o triple para poder trasladar la sangre a todo el cuerpo”, explica Alicia García, quien también padece esta patología.
“Uno de los problemas centrales de esta enfermedad es que el diagnóstico es un poco tardío, a nivel mundial, no solo en Perú”, indica Fernando Villanueva, doctor especializado en hipertensión pulmonar que actualmente trabaja en EsSalud. “Se puede demorar entre dos a tres años un paciente con una molestia que no ha sido bien identificada. Cuando se da el diagnóstico final, se observa una enfermedad avanzada y esto hace que sea más difícil”, detalla.
La hipertensión pulmonar puede causar el aumento del tamaño del corazón. Foto: Fundación contra la HP
Obtener un diagnóstico certero puede costar entre 4.000 y 5.000 soles, según Villanueva. Lo más caro es la aplicación de cateterismo cardiaco, un estudio invasivo que es determinante para conocer las causas. “Son exámenes caros. Los pacientes del seguro tienen más opción porque en el seguro tenemos gran parte de los exámenes. El cateterismo cardiaco puede costar S/2.500 en promedio”, indica. “Es importante ver cuál es la causa porque sin eso no se puede dar tratamiento. Sin exagerar, puede haber 50 causas en promedio”, detalló. Cabe mencionar que esta operación solo se puede realizar en Lima, lo que dificulta la situación de pacientes en las regiones del país.
La principal causa de hipertensión pulmonar es la insuficiencia cardiaca. Luego están las hereditarias y los casos en los que se desconocen los motivos. También se puede originar por enfermedades pulmonares, experiencias previas con trombosis o COVID-19, entre otras variadas y poco comunes.
Ante los síntomas, es recomendable buscar ayuda médica lo antes posible. Imagen: Llapan Kallpa
Minsa: ausencia de tratamientos
Desde el Ministerio de Salud no se brindan tratamientos a personas adultas con hipertensión arterial. “Que Minsa no tenga tratamiento para pacientes es muy preocupante, porque tienen alrededor de 300 pacientes. Lo que han hecho muchos doctores es derivarlos a las organizaciones para que les demos por donación. Los únicos a los que les dan tratamientos son los niños”, expresa Alicia García. “Hacemos denuncias y quejas, pero no están avanzando”.
Nohelia Pacherres y Gabriela Rivera eran dos madres con hijos menores de edad que pertenecían al Seguro Integral de Salud (SIS) y fallecieron en marzo de 2023 debido a que no pudieron obtener tratamiento adecuado a tiempo y su salud se deterioró hasta acabar con sus vidas.
Las pacientes eran atendidas en el Hospital Arzobispo Loaysa. Foto: composición LR / difusión / cortesía
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Tratamiento fuera de tiempo
“Caminaba un poco y me mareaba o me desmayaba, mucha agitación, dolor en el pecho, me ponía morada, no podía hacer mayor esfuerzo físico”, cuenta Lesly Ramos, paciente que convive con hipertensión pulmonar desde hace 18 años. Cuando una persona tiene hipertensión pulmonar y cuenta con seguro en EsSalud, recibe un medicamento denominado sildenafilo. Sin embargo, no a todas las personas les funciona debido a los efectos secundarios, por lo que necesitan solicitar otras medicinas. “Es difícil cuando en EsSalud no te dan el tratamiento adecuado en el tiempo en que lo necesitas. Para poder acceder a ello, cada seis meses tengo que pedir al médico que gestione un dictamen para el medicamento, que es bosentan, pero las demoras son bastantes”, comenta.
Ramos cuenta que ha llegado a estar dos meses sin el medicamento y gracias al apoyo de organizaciones ha podido sobrevivir. “Mientras estés con el tratamiento y no te haga falta, tu calidad de vida mejora. Tengo entendido que en otros países dan tratamientos que permiten a la persona hacer su vida normal, como nadar y esas cosas, cosas que no puedo hacer”, afirma Lesly.
“Yo también soy paciente y estoy esperando a que se me cambie al macitentan porque con el bosentan yo tengo efectos secundarios fuertes. Retrocedí en un 80% con la enfermedad. Yo ya no podía caminar, tenía que estar enchufada a un oxígeno, tenía taquicardias que llegaban a 180 en descansos, ni siquiera caminando, y estuve muy mal”, revela Alicia García. Desde octubre del 2022, solicitó la medicina que requiere, pero aún no recibe respuesta de EsSalud. “Si yo no pudiera adquirir las medicinas de la forma en que las adquiero, no podría ni contar esta historia”, lamenta. Ella ha logrado comprar la medicina mediante donaciones internacionales.
Karen Aguilar necesita selexipad para poder contrarrestar los síntomas de hipertensión pulmonar que se agravaron. Foto: cortesía
Así como el caso de Lesly y Alicia, también hay otros que necesitan una terapia distinta o incluso un tercer medicamento. “El médico me dice que necesito una triple terapia. Ahorita estoy agotada, cansada. Lamentablemente, la burocracia de EsSalud me dice que tengo que entrar a una comisión para saber si lo aprueban”, expresa Karen Aguilar Rojas, quien recibió el diagnóstico hace cinco años y ahora su situación se ha agravado. Es natural de Iquitos, pero tuvo que viajar a Lima para poder obtener el diagnóstico y recibir el tratamiento correspondiente. Hoy lleva seis meses esperando la aprobación de la medicina que le falta. “Trabajo en una tienda cuatro horas porque no puedo trabajar más y peor aún con la falta de medicación”, expresa.
En el caso de Flor María Ángeles Yataco, ella también necesitaba una triple terapia que solicitó a EsSalud y no la pudo conseguir a tiempo. Falleció en marzo de este 2023. Desde los colectivos se organizaron protestas para ayudarla a conseguir la medicina, pero la petición no fue escuchada. "¿Cuántas personas más tienen que morir para lograr lo que se espera con el tratamiento?", cuestiona Lesly Ramos. "Siempre tenemos que hacer denuncias para obtener un medicamento. Mientras tanto, nuestra salud se deteriora", denuncia Karen Aguilar.
