Solo 2 de cada 10 peruanos que sufre esclerosis múltiple recibe tratamiento

Cerca de 2.500 peruanos luchan a diario contra una de las principales causas de discapacidad en el mundo: la esclerosis múltiple (EM). Sin embargo, de ese total, solo entre el 10% y 20% recibe un tratamiento que les permite controlar su avance.

Ante la falta de registros oficiales, estas son las estimaciones de las más importantes asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple, así como de neurólogos investigadores del Ministerio de Salud (Minsa) y del sector privado, quienes detallan que el otro 80% (sin tratamiento) solo puede atender síntomas, como dolores o adormecimientos. El alto costo de la medicación les impide adquirirla de manera particular.

“Si no estás asegurado o no tienes SIS (Seguro Integral de Salud), solo recibes tratamiento sintomático. Ante una recaída, se te interna, pero no tienes medicación para modificar el avance de la enfermedad. Peor es en provincia”, dice la psicóloga Ana Chereque (53), presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple (Esmup), quien vive 22 años con este mal y ha pasado por tres tratamientos distintos.

Afecta más a jóvenes

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria y degenerativa que afecta el sistema nervioso central, sobre todo de jóvenes en etapa productiva. No tiene cura, es crónica y el costo del tratamiento supera, y hasta triplica, los 4 mil soles al mes. Daña al cerebro, la médula espinal y lesiona las neuronas, lo que hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Eso produce alteraciones como la pérdida de la vista o falta de movilidad en las piernas, cansancio, parálisis, así como problemas de cognición.

Desde noviembre pasado, la EM forma parte del listado de 399 enfermedades raras o huérfanas –cuyo día nacional se conmemoró el último domingo–, el cual debería garantizar su prevención, diagnóstico, atención integral, tratamiento, rehabilitación y monitoreo, según el reglamento de la Ley Nº 29698.

No obstante, estos servicios aún son muy limitados, al igual que los equipos y las atenciones multidisciplinarias, sobre todo en el sistema público, según también advierte la Asociación Hecho con Amor. "Hay diversos tipos de atención a los pacientes y esto depende del sistema donde están (privado, EsSalud, SIS). Existe el compromiso de instituciones de ofrecer una atención más completa y que permita el acceso a un abanico de tratamientos, ya que estos deben ser individualizados", sostiene la presidenta de la mencionada asociación y de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, María Lourdes Rodríguez.

El fármaco más frecuente

El tratamiento más frecuente para modificar el curso de la EM se da con un fármaco llamado Interferón Beta, cuyo costo supera los 4 mil soles al mes. Este se aplica a pacientes SIS (gratis) y EsSalud, detalla la jefa del Departamento de Investigación del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, María Meza.

Este instituto de referencia brinda tratamiento a 55 pacientes. Otros se atienden en el María Auxiliadora, Arzobispo Loayza, o redes grandes de EsSalud (Rebagliati o Almenara). En provincia el acceso es complejo.

"Hay hospitales que no tienen medicamentos y los pacientes SIS han tenido que interrumpir el tratamiento por 4 meses. También EsSalud se retrasa en las compras", dice Ana Chereque, de la asociación Esmup.

Si los fármacos aprobados en hospitales públicos no funcionan, hay otros 10 que podrían ser eficaces. Sin embargo, su costo anual puede superar los 100 mil soles, por lo que no son usados en el sector público y en algunos casos solo existen en el privado.

Meza Vega detalla que el reducido acceso al tratamiento (entre 10% y 20%) tiene que ver, principalmente, con los altos costos, pero también con la falta de difusión a fin de que los potenciales pacientes se sometan a evaluaciones completas y la adherencia a los fármacos.

Para uno de los principales investigadores de EM en el Perú, el médico neurólogo Darwin Vizcarra, también se debe considerar si el paciente realmente requiere un tratamiento (entre el 60% y 80% de casos son formas activas), la posibilidad de acceso a este y la diversidad de la oferta. "EsSalud tiene un sistema restrictivo y el del SIS es imperfecto, no global. Solo hay en algunos hospitales".

Vizcarra, profesor asociado de la Universidad Cayetano Heredia, explica, entonces, por qué enfocarse en atender este trastorno: afecta a jóvenes en edad productiva y frustra su proyecto de vida. En 10 años, desde que inicia la EM, más del 50% de pacientes tiene menos oportunidades de tratarla. Por ahora, queda pendiente que el Minsa apruebe una guía para la atención de esta enfermedad. Será la herramienta que permita ampliar su tratamiento y priorizarlo de una vez.