Cada minuto cuenta: nueve meses esperando la ley de cáncer infantil
Más del 50% de menores diagnosticados con cáncer fallecen por esta enfermedad en el Perú, de acuerdo a datos de Globocan. Angustia, incertidumbre y desesperación expresan las familias que siguen a la espera de que se reglamente la Ley de Cáncer Infantil.
Lo primero que sintió “Ana” fue la fiebre alta, los vómitos y las náuseas. Era fines de junio de 2020 y la cuarentena por la COVID-19 se mantenía firme en el país. Su familia temía una posible infección con el virus; sin embargo, nunca imaginó que el padecimiento de la pequeña de once años sería a causa del mal que provocó más muertes en el Perú hasta 2018.
Pero el diagnóstico final tardó demasiado. “(Al inicio) me dijeron que era dengue”, cuenta Fátima Vera, su madre, quien aún recuerda los primeros exámenes a los que fue sometida su niña en el Hospital Regional de Tumbes. Durante esa semana de julio de 2020, los médicos no tenían una idea clara de lo que sufría la menor. “Me decían que era una enfermedad y luego que era otra, hasta me indicaron que era una infección de vías urinarias. Pero mi hija tuvo una recaída y dijeron que era dengue”, relata.
Las primeras sospechas de que “Ana” (hemos modificado su nombre real) no tenía ninguno de los males que le habían mencionado se las daría un médico que no era de la ciudad. “Él revisó el historial de mi hija y nos dijo que era probable que se tratase de un tipo de cáncer, pero que teníamos que ir a Piura para obtener un resultado”, comenta Fátima.
La familia hizo ese viaje pero encontró un sistema de salud colapsado. Durante 25 días la piel de la niña se tornó de agujeros como si padeciera sarpullidos a causa de los exámenes y sus mejillas se iban decolorando. Y no hallaban nada. Fue recién un médico hematólogo particular quien les confirmó el mal: “cáncer”. Una palabra que resuena hasta hoy en los oídos de Fátima.
El mal diagnóstico que recibió “Ana” no es un caso aislado. Es una realidad que comparte el 20% de pacientes en el país, de acuerdo a cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 2018.
A los días, la menor perdería la movilidad de sus piernas. La familia decidió ir a Lima, donde ella tendría más opciones de sobrevivir, pero recién consiguieron el dinero para hacerlo en quincena de agosto. Ese mes fue ingresada de emergencia al Hospital Guillermo Almenara. “Cada día, cada hora cuenta para ellos. Si a mi hija no la hubiéramos traído, quizás hoy no estaría aquí con nosotros. Lamentablemente, el sector salud está bien descuidado en el Norte y todo se centraliza aquí”, lamenta Fátima.
De acuerdo a la Defensoría del Pueblo, un 60 a 70% de padres o cuidadores refieren que en lugares alejados a la capital no cuentan con hospitales especializados, incluso, en regiones con servicio de oncología como Chiclayo y Trujillo, estas no tienen el paquete completo por lo que sí o sí deben ir a Lima.
“Esta enfermedad no solo se da en Lima, sino en provincias. Lamentablemente, no tienes acceso a otro hospital cercano en las regiones tanto en Sierra como Selva. De todas partes vienen a Lima, pero no existe una capacidad grande a comparación de otros países”, apunta Gisela Salazar Bellido, vocera del Colectivo de Ley de Cáncer Infantil.
En Perú, 1.800 niños y adolescentes son diagnosticados con algún tipo de cáncer, siendo el más común la leucemia. La pandemia de la COVID-19 agravó más la situación de los pacientes oncológicos. En un estudio preparado por la ONG Esperantra se reveló que un tercio de los enfermos con cáncer en nuestro país dejó su tratamiento por la cuarentena, lo que produce recaídas y una menor posibilidad de supervivencia.
Tipos de cáncer más comunes. Composición: Fabrizio Oviedo / La República
Una Ley sin reglamento
Si antes de la pandemia la situación de los pacientes con cáncer se iba deteriorando; la llegada del virus Sars-COV-2 visibilizó más la brecha de acceso tardío de muchas personas. Además, el abandono de los tratamientos por factores económicos asciende a 18,4%, cifra alta comparada con países como El Salvador, Guatemala, entre otros, que incluso tienen un sistema de salud menos preparado.
Porcentaje de abandono de tratamiento de pacientes con cáncer. Composición: Fabrizio Oviedo / La República
“Con la pandemia, muchas personas se han quedado sin trabajo. Pierdes el trabajo y automáticamente pierdes el seguro. Para que pases al SIS se demora un promedio de tres meses, en ese tiempo, ¿qué hace el padre? ¿Qué hacemos nosotros?”, indica Salazar.
A nueve meses de la aprobación de la Ley de Cáncer Infantil, ya no saben qué acciones tomar para que se reglamente esta normativa que ayudaría en un diagnóstico precoz, un tratamiento gratuito en los menores y una subvención económica en el primer año para los padres.
“Cada cosa se prioriza antes de la ley, y esto está quedando en un papel firmado. El tema de salud ya era difícil antes de la pandemia: conseguir una cama, la capacidad de menores que van a atenderse, la falta de un diagnóstico precoz, el permiso de los padres para estar con sus hijos, entre otros. Ahora con la pandemia, esto ahondó la problemática: pérdida de trabajo, traslado de los menores de otras regiones, exposición de los infantes oncológicos, y más”, argumenta.
Pese a las reuniones con especialistas, el Ministerio de Salud (Minsa) manifiesta que todavía están coordinando el presupuesto, ya que esto generaría un costo de 34 millones por cada año fiscal.
No obstante, la directora de la Adjuntía de Niños y Adolescentes de la Defensoría del Pueblo, Matilde Cobeña Vásquez, invoca a que el Ejecutivo cambie ese chip acerca del tema. “Uno de los problemas es la mirada que se tiene desde el Estado de que se generaría un gasto respecto a la salud de las personas. Sin embargo, esta perspectiva debe ser enfocada en la inversión en la salud y de respeto a los derechos de los menores”, enfatiza.
La otra cara del cáncer
El primer indicio para Joselyn Barahona Asto surgió en setiembre de 2019, cuando notó una pequeña llaga en la nariz de Lyan, su hijo de apenas tres años. En ese entonces, ella era trabajadora de limpieza en la Clínica San Juan de Dios, por lo que no dudó en preguntar a algunos médicos sobre esa extraña aparición que empezaba a expandirse poco a poco.
Le dijeron que era una simple herida. Le dieron medicamentos pero no hacían efecto. Joselyn decidió llevarlo al Instituto Nacional del Niño en San Borja, donde le informaron que era un bulto de grasa que necesitaba ser extirpado. Así lo hicieron, sin embargo, nuevamente creció y el problema se hizo más grande.
En busca de respuestas, la madre llegó al área de Patologías del hospital, donde finalmente le dieron el diagnóstico real: rabdomiosarcoma (tumor maligno nasal). De acuerdo a estudios clínicos, se estima que hay un caso de tumor maligno por cada 100.000 a 250.000 habitantes al año. Lyan forma parte del 20 a 25% de menores de 15 años que se ven afectados por rabdomiosarcoma.
Sin saber qué hacer, Joselyn llevó a su hijo al Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), donde lo derivaron al Hospital Guillermo Almenara. Era enero de 2020 y recién iniciaría su tratamiento. Pero los gastos por quimioterapias empezaban a subir rápidamente. Hasta que llegó la pandemia.
El esposo de Joselyn fue despedido, así como otros seis millones de peruanos que perdieron sus empleos durante el segundo trimestre del 2020, según el Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI). Al no contar con un trabajo, su Seguro Social de Salud se desactivó y no tenían dinero para el tratamiento.
De esta forma, Lyan se unió al gran porcentaje de menores forzados a abandonar un tratamiento médico por no tener suficientes recursos. En su caso, lo dejó por un año y ello generó que el tumor crezca hasta cerca del ojo izquierdo. “El abandono de un niño o adolescente puede significar una alta probabilidad de muerte, puesto que las recaídas suelen ser más severas”, argumenta Juan García, director del Departamento de Oncología Pediátrica del INEN.
En marzo de 2021, Lyan retomó su tratamiento. “No sé qué hacer. El tumor no baja y le empieza a tapar un ojo. Soy de bajos recursos, trato de buscarme el dinero. Nosotros estamos pagando quimioterapia porque las tres medicinas que nos piden desde el hospital cuestan S/ 1.050. Eso no cubre EsSalud y el Estado no cuenta con esto”, sostiene la madre.
Según datos de la Defensoría del Pueblo al 2019, los cuidadores o padres de familia con un hijo con diagnóstico de cáncer presentaban varias consecuencias en el ámbito familiar.
Cambios que afronta el entorno familiar de un paciente con cáncer. Composición: Fabrizio Oviedo / La República
No solo es la reglamentación
La reglamentación de la ley es un paso importante pero no el punto final. “Lo que se busca es la reglamentación de la ley antes del cambio de Gobierno porque luego es volver a realizar las gestiones. Al mismo tiempo pedimos por el Programa Nacional de Cáncer que necesita ser creado. Si bien esto está dentro de la ley (artículo 7) se necesita aparte un Decreto Supremo que sea dado por el Minsa”, explica Iván Mazza, vicepresidente de la Asociación de Hemato-Oncología Pediátrica del Perú (HOPPE).
El Programa Nacional de Cáncer permitiría un trabajo articulado para mejorar en la atención de los pacientes en Perú, asimismo, se garantizaría que se continúe con el trabajo dejado por anteriores gobiernos. “Con esto puede ejecutar un mejor funcionamiento de las redes, mejores referencias, un tratamiento oportuno dentro de sus provincias, además, la descentralización de los servicios porque los tratamientos son extensos”, agrega el especialista.
No obstante, Mazza afirma que no existe “voluntad política” para la creación de este programa, pese a que está incluida en la reglamentación y es un modelo que se utiliza en países de la región como Chile.
El galeno confirma que han tenido conversaciones con el Minsa, quienes le indicaron que se haría una prepublicación de la reglamentación de la Ley de Cáncer Infantil en el diario El Peruano; no obstante, la fecha aún es incierta. “No nos han dicho para cuándo será, lo cual nos preocupa porque queremos que se publique antes de la culminación del actual Gobierno”, relata.
La Fundación Peruana del Cáncer también ha invocado a que las autoridades ya tomen cartas en el asunto, puesto que su última comunicación con el Minsa fue en septiembre, cuando se aprobó la Ley de Cáncer Infantil.
“No se puede seguir dilatando este proceso. Se debe poner el foco en uno de los problemas que afronta el país a nivel salud, más allá del coronavirus, es el cáncer, que aún se mantiene como la primera causa de muerte. Ahora la pandemia ha sido devastadora para las familias”, señala Fátima Luna, jefa de proyectos de Políticas en Salud Oncológica de la FPC.
Así también, dentro de la ley, se especifica la creación de un registro único y centralizado nacional de cáncer infantil, lo cual ayudaría en el conocimiento de la actual problemática. “Sin la data es difícil realizar acciones y justamente, esto es fundamental para saber la situación epidemiológica. Las medidas se toman con estadísticas, incluso, los planeamientos para cada región”, añade.
De acuerdo a una investigación de la International Agency for Research on Cancer en el 2018, la tasa estandarizada de incidencia de cáncer infantil en América Latina colocan a Perú en una posición intermedia, detrás de Chile, Argentina y países de América del Sur.
Incidencia del cáncer en países de América Latina. Composición: Fabrizio Oviedo / La República
El dolor aumenta cuando se evalúa más estadística. En nuestro país, más del 50% de niños y adolescentes con diagnóstico de cáncer fallecen a causa de esta enfermedad, según datos de Globocan 2018. Pese a las estadísticas y a la exigencia de los colectivos, el Estado aún continúa alargando la agonía de cada una de las familias con pacientes oncológicos. Sin respuesta, pero con ánimos de seguir al lado de sus hijos.
“Soy madre y haría lo que sea por mi hijo. Todas las que somos madres sabemos cuánto daríamos por ellos. Solo por verlos sanos”, sostiene Joselyn, quien espera que ya se reglamente la Ley.
“Mi hijo pudo superar el cáncer, pero existe el temor de que regrese. Todos los días son una angustia. Esta lucha es por todas las que tienen un menor con esta enfermedad y por las que vendrán en el futuro”, expresa por su parte Gisela Salazar.
Los niños y adolescentes con cáncer siguen en espera ante la reglamentación de la Ley de Cáncer Infantil. Un diagnóstico precoz le permitiría a un menor alzar sus probabilidades de supervivencia en un 90%. La cobertura universal de salud en materia oncológica de manera gratuita y universal lograría un menor abandono de los tratamientos. Una subvención económica en el primer año reduciría los gastos de una familia y se tendría una calidad de vida más digna para el paciente.
La creación del Programa Nacional de Cáncer establecería las nuevas bases para que exista una mejor atención en todas las regiones del Perú. Un Registro Nacional de pacientes garantizará una mejor toma de decisiones respecto a la problemática.
A solo días que se cumplan 10 meses desde la promulgación, las autoridades solo emiten silencio cada vez que se les menciona el tema. No hay respuesta ante los reclamos de las instituciones, colectivos, o incluso, especialistas. La ausencia del Estado ante esta población vulnerable aumenta cada vez más las cifras de mortalidad, el abandono de tratamientos y la angustia de muchas familias.
Un minuto puede ser la diferencia para que un niño o adolescente con diagnóstico de cáncer siga con vida.
*Este medio se comunicó con el Ministerio de Salud para solicitar su versión; sin embargo, solo se nos indicó que están trabajando en la ley.
