Organizaciones exigen programa de cuidados en la modificación de la Ley de Personas con Discapacidad

Rocío, nombre ficticio que utilizaremos para proteger su identidad, es una joven de 23 años con síndrome de Down que tiene el sueño de convertirse en actriz. Después de completar sus estudios en un colegio de educación especial y con el apoyo incondicional de sus padres, ha decidido cursar el primer año de Arte Dramático. Tres veces a la semana, durante casi cuatro horas, Rocío y su padre se desplazan al teatro utilizando el transporte público. En este trayecto, Rocío presenta su tarjeta celeste del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), la cual no solo acredita su condición, sino que también le permite acceder de forma gratuita.

Las clases de teatro no presentan ninguna diferencia o distinción con respecto a las personas con discapacidad, ya que todos los alumnos son tratados con la misma exigencia. Sin embargo, Rocío requiere apoyo adicional. Los roles que suele interpretar no contienen tanto diálogo como los de los demás, aunque practica arduamente con su padre para recordar los guiones y a menudo recurre a la improvisación. Su familia respalda sus sueños y dedica todos sus esfuerzos a acompañarla en cada paso desde su nacimiento, a pesar de que a veces se interpongan otras responsabilidades como el trabajo o los costos asociados a la atención especializada.

El Registro Nacional de la Persona con Discapacidad del Conadis, desde su funcionamiento en 2000 a marzo de 2022, ha registrado a más de 365.020 personas con discapacidad, de las cuales casi 20.000 tienen síndrome de Down.

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Organizaciones solicitan programa de cuidados para personas con discapacidad

Las personas con discapacidad de todas las edades necesitan apoyo para vivir de forma independiente y el mayor reto es garantizar leyes que las amparen. El Grupo de Asistencia y Cuidados, conformado por más de 30 organizaciones de personas con discapacidad y sus familias, ha empezado una campaña para exigir la implementación de un programa de cuidados y apoyos en el reglamento para personas con discapacidad.

En junio de 2023 se aprobó la Ley 31789 que fortalece el Sistema Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Sinapedis), el cual busca asegurar servicios de asistencia personal para personas con discapacidad y reconocer derechos a familias cuidadoras. En julio de este año, el Conadis, adscrito al Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables (MIMP), emitió un proyecto que modifica el Reglamento de la Ley 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, e inició un proceso para recibir aportes de los involucrados.

La necesidad de este programa es importante, ya que en Perú el 40.6% de las personas con discapacidad requiere el apoyo de terceros para realizar sus actividades diarias, según ENEDIS 2012. Actividades cotidianas como asearse, desplazarse, estudiar, trabajar o llevar a cabo sus planes de vida. Esta atención puede darse a través de tecnologías y/o apoyos humanos como la asistencia personal. Sin embargo, actualmente, el grupo organizado señala que el gobierno no brinda estas especificaciones.

Exigencias de las organizaciones

La directora ejecutiva de la ONG Sociedad y Discapacidad (SODIS), Pamela Smith, como miembro de las organizaciones conjuntas, indicó que exigen la creación de un programa de cuidado y apoyos de asistencia en la próxima modificación del reglamento para personas con discapacidad. A pesar de asistir a las etapas previas del proyecto, incluso desde que se presentó al Congreso, las organizaciones señalan que no se han considerado sus peticiones y temen que tampoco sean escuchadas en esta etapa.

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"Lo que se quiere es que el MIMP garantice una estructura administrativa para que, a través de ella, se puedan brindar directamente los servicios (de asistencia, que muchas veces los realizan los propios familiares) y se pueda asegurar algún mecanismo de competencia para las cuidadoras y personas con discapacidad", señaló Smith.

Según algunas de las peticiones, que se centran sobre todo en el apoyo humano, se solicita una estructura en la que se indique alguna compensación, capacitación para cumplir los roles de apoyo o talleres. "Aquellas familias que cumplen roles de apoyo también sean compensadas de alguna forma, reciban desde capacitación o puedan recibir algunas estrategias para generar redes de apoyo. En estos momentos no existe nada de eso", indicó. El programa, además de los servicios humanos, también debería incluir ayuda de herramientas como sillas de ruedas, bastones, audífonos, que muchas veces las personas con discapacidad lo obtienen por donaciones o con su propio dinero.

"Probablemente, no se vaya a aceptar porque implica recursos (...) pero además es una deuda que se tiene pendiente con el colectivo de personas con discapacidad. Desde el 2012, que se aprueba la Ley General de Personas con Discapacidad, no se han dado pasos concretos para avanzar. Conadis tiene toda una política nacional en materia de discapacidad y tampoco se tiene ningún indicador que nos permita verificar el avance en esta materia", instó al Ministerio.

Propuesta del Decreto Supremo de Conadis

La propuesta de modificación del reglamento de la Ley General de la Persona con Discapacidad propone, en primer lugar, la inclusión del sistema braille en servicios turísticos, así como la mejora de los cuidados y los servicios de asistencia personal en favor de las personas con discapacidad. Específicamente, en relación con la segunda parte, se propone:

• Definir los conceptos relacionados a la asistencia personal
• Promover cursos y programas de formación continua para las personas que cuidan o asisten a personas con discapacidad a través de los Gobiernos Regionales y Locales.
• Promuevan, coordinen y organicen la implementación de servicios de asistencia personal para personas con discapacidad a través de los Gobiernos Regionales y Locales.
• Establecer reglas para permitir que los cuidadores o asistentes personales de las personas con discapacidad puedan estar presentes en el entorno educativo a través del Ministerio de Educación y Gobiernos regionales y locales.
• Organizar programas, seminarios, talleres y cursos de formación empresarial y de emprendimientos para personas con discapacidad y sus cuidadores a través del Ministerio de la Producción.
• Entre otros

Laura Ruiz Pimentel, subdirectora de Políticas en Discapacidad del Conadis, mencionó que las solicitudes de las organizaciones aún no han sido evaluadas, a pesar de haber sido presentadas antes del inicio del proceso, según SODIS. No obstante, serán revisadas de acuerdo con el cronograma establecido. La fase para recibir aportes y observaciones estará abierta hasta el 29 de agosto. Luego, se llevará a cabo una etapa de evaluación del 2 al 27 de septiembre, y los resultados finales se comunicarán entre el 30 de septiembre y el 15 de octubre.

¿Cómo dejar un aporte al Conadis?

El Consejo ha publicado en su página oficial un apartado dedicado al Proyecto de Decreto Supremo y a un modelo simplificado de las solicitudes. Además, invita a los interesados a enviar sus aportes y observaciones, que serán considerados hasta el 29 de agosto.

• Desde la Plataforma de Consulta Ciudadana en Discapacidad: https://sistemas.conadisperu.gob.pe/dpdnormativos/norma/proyecto-de-modificacion-del-reglamento-de-la-ley-general-de-la-persona-con-discapacidad-para-imple-61
• A la Mesa de Partes Virtual del Conadis: mesapartes@conadisperu.gob.pe
• Al correo electrónico: derechodeconsulta@conadisperu.gob.pe