Luciana, la única niña burbuja con vida en el mundo, requiere ayuda para tratar la enfermedad
En el Perú, no hay cura para esta enfermedad. Su madre Gina Pareja indicó que sus probabilidades de vida son bajas y pidió apoyo para recaudar dinero y acelerar el proceso de visado.
A sus ocho meses de edad, Luciana ha demostrado ser una completa guerrera. La pequeña no sabe qué es lo que sucede con su organismo, por qué debe estar conectada a monitores y a constantes visitas médicas, peor aún desconoce por qué no puede tener una vida normal como cualquier niño de su edad debido al Síndrome del Niño Burbuja.
Cansada, pero con una misión que cumplir, Gina Pareja, madre de la pequeña Luciana, nos comenta que pernocta todos los días en el Hospital Edgardo Rebagliatti esperando que los médicos le den alguna novedad sobre el estado de salud de su hija.
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Asimismo, ingresa cada tres horas a la habitación de la menor para darle de lactar. Ella tuvo que dejar su natal Cusco, a su esposo y su hija mayor para venir a Lima y saber qué es lo que tenía su pequeña.
“Yo soy de Cusco, vivo allá, pero a raíz de la enfermedad de Luciana ya voy 3 meses viviendo en Lima. Vivo en el hospital, duermo en la silla del hospital, ingreso a amamantar a mi hija cada tres horas, no me puedo ir a otro lado, tengo que estar pendiente de mi hija. Esto es lo que hago ahora hasta esperar llegue la ayuda para mi Luciana”, dijo entre lágrimas la progenitora de la pequeña.
Luciana es la única niña burbuja con vida en el mundo
Pareja manifestó que la pequeña de 8 meses es la única niña con vida en el Perú y el mundo con esta enfermedad, pues antes que ella hubo dos menores más, pero lamentablemente fallecieron.
“Mi hija es la única niña en el Perú con la enfermedad del niño burbuja, es más, es la única en el mundo. Habían 3 niños con esta enfermedad, pero 2 de ellos lamentablemente fallecieron. Por ende, esta es la razón por la que otros países también me han brindado apoyo. Algunos médicos están buscando la cura para esta enfermedad”, indicó.
Luciana requiere de apoyo para salvar su vida. Foto: difusión
Requieren de ayuda
Según lo que nos comenta Gina, ella y su familia tienen dos opciones de tratamiento para la pequeña Luciana. En Estados Unidos, la terapia génica, ya practicada a otros niños en dicha nación y con un resultado sumamente efectivo, es el más importante y se lo ofrece el Dr. Cowan de la Universidad de California en San Francisco. Sin embargo, el monto que la familia debe costear es muy alto.
Por otro lado, hay una posibilidad en Italia, si bien los gastos médicos estarían cubiertos al 100%, ella requeriría de ir a este país con su esposo e hija mayor para saber quién podría ser el donante para el trasplante de médula ósea.
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Por ello, en caso estés interesado en apoyar a esta familia estos son los números de cuenta a nombre de la mamá de Luciana, Gina Pareja, en los que podrás hacer llegar tu donativo: Cuenta BCP Soles: 2853960146004058 / Cuenta BBVA: 001102000201751206 / Yape o Plin: 952 351 779.
Finalmente, pidió apoyo para acelerar la emisión de su visa y poder ver la forma de viajar a cualquiera de los países que les brinda la ayuda. Antes que la pequeña cumpla un año de vida, sin tratamiento específico.
¿Qué es la enfermedad del niño burbuja?
La inmunodeficiencia combinada grave (SCID son sus siglas en inglés), también conocida como el ‘síndrome del niño burbuja’, es una patología hereditaria que deja al organismo sin defensas para combatir cualquier tipo de infección.
