Chiclayo: pacientes con enfermedades raras denuncian desabastecimiento de medicamentos

“Nuestra enfermedad es rara, pero nosotros no”, declaró con firmeza Jessenia Ramírez, presidenta de la Asociación Miastenia Gravis. Ella y demás miembros de esta agrupación, que tiene por objetivo apoyar a las personas con enfermedades raras y huérfanas (ERH), reclaman el desabastecimiento de medicamentos, ausencia de personal especializado y la falta de un padrón por parte del Ministerio de Salud del Perú (Minsa).

“Hoy por hoy, tenemos desabastecimiento de medicamentos. Hemos cubierto esa falta gracias a que otros centros de salud nos han prestado; sin embargo, no es suficiente”, reportó.

Además, comentó que, si bien ellos han solicitado que se traigan lotes, la gestión es demasiado lenta y trae como consecuencia que los pacientes, al no seguir su tratamiento, terminen en emergencia.

Relacionado a ello, Fabiola Quiroz, miembro de la agrupación, agrega que no se cuenta con personal capacitado para atender este tipo de enfermedades. “Muchas veces, cuando hemos acudido a emergencias, no saben qué hacer. Por eso, exigimos la presencia de un neuropediatra para que se pueda dar un trato especializado”, indicó.

La asociación hizo presente ambos reclamos, pero les comunicaron que la problemática es a nivel nacional y que solo pueden brindar consultas virtuales; empero, esto último no les resulta de mucho beneficio.

“Necesitamos a alguien presente que pueda brindar realmente un acompañamiento y que, en casos de emergencia, pueda gestionar rápidamente junto a los demás doctores”, resaltó Quiroz.

Asimismo, sotuvo que todo ello se agrava al no contar con un padrón que registre a las personas que padecen este tipo de enfermedades.

“No existe un documento por parte del Minsa donde se liste a los pacientes. Gracias a nuestras campañas y ayuda de los medios de comunicación, hemos logrado que más personas con esta patología se acerquen a nuestra agrupación; no obstante, no contamos con apoyo del Estado”, precisó.

Según dijo, en su asociación se encuentran registradas actualmente 35 personas, pero saben que faltan muchas más que, por desconocimiento, no han podido acercarse.

“Mientras llevamos el tratamiento, nos mantenemos bien, Invitamos a más personas que padecen de estas patologías que se acerquen a nuestra agrupación para ser juntos una familia. No por tener una enfermedad rara vamos a ser diferentes”, enfatizó Ramírez.

La asociación espera un primer lote de medicamentos que podría llegar en el transcurso de la semana y que les ayudará a seguir con su tratamiento.