La dificultad de acceder a terapias para niños con TEL

Por Luiggi Diaz

En el Perú no hay estudios que indiquen cuantos niños han sido diagnosticados con Trastorno Específico de Lenguaje (TEL); no obstante, en el mundo se estima que la prevalencia es de 5% a 7% en menores que acuden al nivel inicial. Debido a que esta condición puede comprometer áreas del aprendizaje durante el crecimiento de la persona, un tratamiento oportuno resulta crucial.

Una de las formas de apoyar a un niño con TEL es a través de las terapias para desarrollar ese lenguaje que hasta el momento le es esquivo, desde la parte comprensiva hasta la parte expresiva, explica Zandy Chávez Gálvez, asesora de la Unidad de Lenguaje de Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje (CPAL).

“Se les orienta para que comprendan la información que están escuchando y la reproduzcan de manera adecuada porque sabemos que estos chicos tienen dificultades tanto para la comprensión como para la expresión. A veces se comunican con frases que no se entienden, que son ininteligibles o dentro de las oraciones que van diciendo omiten verbos, proposiciones, artículos, cambian una palabra por otra, alteran el orden de las mismas, lo que hace que no se les entienda”, explica.

Consideraciones para escoger un centro de terapias

Zandy Chávez añade que es importante que los padres revisen la trayectoria del centro en el que piensan matricular a sus hijos. “Tienen que ver los años que vienen trabajando con trastorno de lenguaje, eso es importante, y conocer a los profesionales, si es que tienen formación y mención en terapia de lenguaje”, menciona. Además, recomienda preguntar a otros padres sobre sus experiencias anteriores.

Estas consideraciones resultan gravitantes ya que, según cuenta, ha recibido casos de menores que llegan de otros centros donde recibieron terapias que no correspondían a sus necesidades y por ello no presentaron mejorías.

Silvia Vera, madre de un adolescente diagnosticado con TEL desde antes que cumpliera los 3 años de edad, narra que a raíz de la casi nula difusión que tiene este trastorno, le resultó muy difícil saber a dónde recurrir y, en ese interín, tuvo una primera mala experiencia.

Cuenta que uno de los primeros médicos que la atendió le dijo que, por las características que ella describía, aunque sin hacer una previa evaluación, su hijo parecía tener autismo. “Nunca más regresé”, afirma, y advierte que la falta de empatía de muchos profesionales es algo a lo que también se enfrentan los padres de niños con TEL.

Ella también sugiere preguntar a otros padres antes de llevar a los menores para que inicien un tratamiento por problemas de lenguaje. “No todos sirven para esto”, dice, para luego argumentar que el comportamiento del profesional con el menor y la familia juega un rol importante.

Los costos también son una barrera

Al ver que en el Perú no había mucha información, Silvia decidió crear la página de Facebook TEL Perú con el objetivo de ser una plataforma de información, pero también de apoyo entre los padres de familia de niños con este trastorno.

En su experiencia, ha entendido que brindarle un adecuado soporte a un menor con TEL no solo es difícil, si no también costoso. Asegura que una vez una madre le escribió a la página para contarle que en un establecimiento de EsSalud le programaron una sesión de terapia de lenguaje dentro de un mes para su niño, lo que le hizo ser consciente de esta realidad.

Su hijo Santiago, quien ya cumplió 14 años y cursa el primer año de secundaria, ahora se encuentra en un colegio en el que le dan acompañamiento psicológico, de lenguaje y de aprendizaje. Antes acudía a la misma escuela que su hermana; no obstante, los maestros no estaban capacitados para apoyar en su proceso de aprendizaje. Por ello Silvia contrató a una persona que esté junto a él durante todas las horas de clase para que lo apoye, aunque no fue suficiente. “Llegué a un punto en que me di cuenta que el colegio no me daba el apoyo necesario y decidí cambiarlo”, sostiene.

Cuenta que además de costear las terapias de lenguaje, al menos tres veces por semana, y pagarle a la persona que le hacía acompañamiento, su hijo llevaba terapia psicológica, terapia de relaciones grupales, terapia individual y el neurólogo que hasta ahora lo evalúa cada seis meses, así como los medicamentos que le receta. Calcula que un momento llegó a gastar solo en lo mencionado más de S/ 3.500 mensuales. En la actualidad esa cifra no ha variado mucho.

Incluso desde pequeño está matriculado en clases de karate por recomendación del neurólogo. “Me dijeron que meta a mi hijo a clases de karate. Además de defenderse, lo ha ayudado a que se pueda relacionar mejor con las personas”, manifiesta.

Zandy Chávez asegura que el tiempo y el número de sesiones varía de acuerdo a las necesidades de cada niño. En su experiencia también ha podido conocer de familias que por falta de recursos acuden a instituciones del estado, pero que estas no cumplen las expectativas.

Revela que en alguna oportunidad una madre le comentó que llevaba a su hijo con TEL al Instituto Nacional de Rehabilitación (INR); no obstante, le programaban sesiones cada cierto tiempo y si hasta esa fecha no había cupos, debía esperar una siguiente reprogramación.

Explica que, como ocurre con el hijo de Silvia, en la mayoría de casos los niños no solo llevan terapias de lenguaje, pues el trastorno les genera otros problemas que deben ser atendidos por especialistas.

La asesora de la Unidad de Lenguaje de CPAL señala que las terapias adicionales también están condicionadas por la edad del menor, más aún si son adolescentes. “Lo que nos dice la ciencia es que cuando los chicos son más grandes, el apoyo psicoterapéutico también es importante porque son más conscientes de los problemas que puedan tener. Necesitan terapia emocional para que puedan superar las dificultades que se les presente”, comenta.

Apoyo en casa

Chávez precisa que el apoyo del entorno familiar para un niño con TEL también debe ser tomado en cuenta. No basta con enviar al menor a las terapias, también es necesario estar al tanto de su progreso y de sus necesidades.

“Se deben aprovechar todas las actividades, todo lo que se va desarrollando de manera natural en la casa para darles los modelos adecuados. A estos chicos siempre hay que hablarles de manera clara y organizada, y si son muy pequeños, repetirles para que haya una información constante porque necesitan reforzar el tema del lenguaje”, agrega.

Día de la concientización sobre el TEL

Este 30 de setiembre es el Día Internacional de la Concientización sobre el TEL, fecha que tiene como objetivo dar a conocer más información a la población acerca de este trastorno. En el marco de este día, La República realiza la campaña ‘Hablemos de TEL’, una serie de notas para ayudar a comprender un poco más de esta dificultad de lenguaje.

Algunos lugares para poder tratar el TEL

En base a las experiencias de padres de niños con TEL consultados, algunos centros que ellos recomiendan son los siguientes:

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