Indyra Oropeza: "El congresista Muñate, es irresponsable (...) no puede votar desde la desinformación"

Indyra Oropeza, presidenta de la organización Con L de Leucemia y candidata al Congreso por Libertad Popular, ha dedicado los últimos años a visibilizar las carencias del sistema de salud para pacientes con enfermedades graves. En conversación con La República, analiza la reciente controversia generada por el congresista Alejandro Muñante, quien difundió información imprecisa al asegurar que la Ley de Cuidados Paliativos “abriría paso a la eutanasia”. Oropeza aclara el contenido real de la iniciativa, defiende su importancia y expone cómo la desinformación afecta directamente a quienes dependen de un acceso oportuno y digno a estos servicios.

Desde su experiencia como paciente y activista, ¿por qué es urgente que el Congreso apruebe la ley de cuidados paliativos?

En cuidados paliativos tenemos una brecha bastante grande. Alrededor de 159 mil peruanos necesitan de cuidados cognitivos al año y el 80% de estos 159 mil no reciben cuidados paliativos. Entonces, la brecha existe y la brecha es grande. En el Perú, en nuestro país, solamente existen 29 equipos especializados en cuidados paliativos. Y en 14 regiones no existen equipos completos de estos. Entonces, en esta situación los pacientes no van a dejar de sentir dolor, no van a dejar de atravesar enfermedades degenerativas, no van a dejar de atravesar enfermedades terminales. Y lo que necesitamos es un Estado que responda, que cierre la brecha que existe. Y si no existe un marco normativo sólido que pueda dar recursos, medicamentos esenciales y capacitación constante para la atención efectiva de estas personas, entonces, lo que está haciendo el Estado es simplemente ignorar a las personas que están atravesando este tipo de situaciones.

El congresista Alejandro Muñente afirma que esta ley abre la puerta a la eutanasia. ¿Cuál es su respuesta a esta interpretación que le da a él?

Tiene una información bastante grande, porque lo que buscan los cuidados paliativos es una atención integral que busca aliviar el dolor y otros síntomas físicos. Y no solamente síntomas físicos, sino también emocionales y sociales que estén asociados a enfermedades graves.

La finalidad de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida del paciente mientras transita por una enfermedad grave o una enfermedad terminal, lo que es diferente de la eutanasia, porque la eutanasia es un procedimiento cuyo objetivo es terminar con la vida a solicitud del paciente. Son cosas totalmente distintas, con marcos éticos y legales completamente diferentes, y confundirlas, como lo está haciendo el congresista Muñate, es irresponsable y pone en riesgo a las personas que necesitan protección y cuidado. Esto es un problema de salud público.

Para que el público pueda entender, ¿cuál es la diferencia entre cuidados paliativos y la eutanasia?

Los cuidados paliativos es aliviar los síntomas que tiene una persona mientras atraviesa una enfermedad, sea grave, degenerativa o terminal, para que esté cómoda durante este tránsito de enfermedad. No adelanta la muerte, no se le administran medicamentos al paciente para que el paciente fallezca a petición de él. Eso es eutanasia. El cuidado paliativo lo único que hace es darle medicamentos, pero para paliar los síntomas que tenga.

Por ejemplo, cuando un paciente con cáncer está en cuidados paliativos y siente mucho dolor, ¿qué se le da? Se le da morfina, por ejemplo, para que pueda aminorar el dolor y pueda estar tranquilo en este último transcurso de la enfermedad, pero no adelanta la muerte en ningún momento y por ningún motivo. Eso es lo que diferencia los cuidados paliativos de la eutanasia, porque la eutanasia sí busca adelantar la muerte, pero los cuidados paliativos no, es completamente diferente.

El congresista Muñante menciona el rechazo voluntario de tratamientos fútiles como un riesgo. ¿Qué significa realmente este concepto y por qué no implica adelantar la muerte de un paciente?

Fútiles significa inútil o que no tiene efecto. Normalmente cuando uno enfrenta una enfermedad y llega un punto en el que ya no existen más tratamientos que sirvan, que puedan darte calidad de vida o que puedan curarte, cuando ya no queda más opción, es ahí cuando uno entra a cuidados paliativos.

No es que yo decida que ya no quiero hacer más, simplemente que también se agotó todo lo que el personal de salud podía hacer por mí. Entonces ya no hay nada más que hacer y ahí es en donde el paciente entra a cuidados paliativos, en donde ya no recibe tratamiento porque ya no hay más tratamiento para él o para ella, entonces simplemente se le acompaña con cuidados paliativos para que en este último tránsito pueda el paciente estar tranquilo, aminorar el dolor en lo que sea posible, aminorar los síntomas también en lo que sea posible y para que tanto él como su familia puedan transitar este último tramo en tranquilidad, en paz y con acompañamiento, no solamente físico para paliar síntomas físicos, sino también incluso en los paliativos incluyen acompañamiento psicológico y acompañamiento espiritual, si es que así lo desea también el paciente. Eso es lo que el congresista Muñante está confundiendo con eutanasia, que como lo vuelvo a repetir, no tiene absolutamente nada que ver una cosa con la otra.

¿Qué beneficios concretos traería esta ley a los pacientes terminales y sus familias?, sobre todo en las regiones donde usted me comentó que no existen especialistas o que no hay tal vez un protocolo para aplicar esto.

Lo que permitiría esta ley es uno que sería un primer marco normativo para cuidados paliativos. Lo que garantiza la ley es acceso obligatorio a cuidados paliativos en todo el sistema de salud, tanto público como privado, aparte también un financiamiento estable y distribución equitativa de servicios, es decir que se le va a dar financiamiento para los paliativos y aparte esto se va a tener que distribuir en todo el país. También se va a asegurar lo que son medicamentos esenciales para poder ayudar con el dolor, también se va a formar y se va a capacitar a los profesionales desde el pregrado para que puedan estar al tanto de lo que son cuidados paliativos y sobre todo lo que va a ayudar esta ley es que va a proteger el derecho de cada paciente a no sufrir de manera innecesaria.

¿Qué pasa hoy en el Perú cuando un paciente no tiene acceso a cuidados paliativos?

Simplemente no hay calidad de vida, eso es, cuando un paciente llega a una fase terminal en una enfermedad y no tiene acceso a cuidados paliativos, es decir, no tiene acceso a poder controlar el dolor que puede llegar a sentir por esta misma enfermedad, es sufrimiento, es netamente dolor y el Estado no puede cerrar los ojos y tapar sus oídos al dolor de tantos peruanos, son 159 mil al año y 80% no recibe cuidados paliativos y aquí es lo que me parece importante decir, es que el dolor no se debate, se atiende.

El tema de los cuidados paliativos no es un debate ideológico, es un problema de salud pública y sobre todo de dignidad humana, porque existiendo los medicamentos y la ciencia para que este último tramo que pasan muchos pacientes al momento de afrontar una enfermedad terminal, que existan esos medicamentos para paliar el dolor y que no se les administre, es irresponsable.

¿Considera que la desinformación o el uso político de términos como vida y eutanasia están afectando al debate técnico en el Congreso sobre esta medida?

Sí, definitivamente, porque las decisiones políticas se deben tomar con evidencia, no con miedo y sobre todo con humanidad y sin prejuicios, porque no estamos hablando solamente de estadísticas, estamos hablando de personas que hoy mismo están sufriendo sin necesidad. Entonces, si un congresista va a votar sobre un tema, yo creo que lo mínimo que tendría que hacer sería informarse al respecto para que sepa de qué es lo que está votando y sepa de lo que está hablando, porque la desinformación es peligrosa.

Aparte de la ideología religiosa, ¿a qué más estaría debiendo esta resistencia en si para apoyar esta ley?

Yo lo veo netamente como desinformación. Es desinformación y mira, yo podría esperar que el común denominador de personas pueda llegar a confundir cuidados paliativos con eutanasia, porque sí hay gente que aún confunde eso, pero lo que no me parece permisible es que un congresista de la República que tiene que votar un proyecto de ley que va a impactar no solamente en él o su entorno cercano, sino a miles de peruanos, no se tome el tiempo de informarse, de leer y como te digo, de basar sus votos políticos en evidencia, en data y en información veraz. Esto es lo que me parece peligroso.

Si esta ley se llegara a aprobar, ¿cuáles deberían ser los primeros pasos del Estado para implementarla de manera real y no solamente que quede como algo simbólico?

Yo creo que lo primero que se tendría que hacer sería darle una plaza presupuestal a los cuidados paliativos, porque en este momento, por ejemplo, no existe una plaza presupuestal para ellos. Eso sería lo primero, porque ya con la plaza presupuestal se puede asegurar los medicamentos esenciales, para manejo del dolor, incluso con este presupuesto se podría empezar a formar a los profesionales y capacitarlos, como te comenté ya, desde pregrado. Ya con la ley se garantiza la obligatoriedad de los cuidados paliativos en el sistema de salud, que es algo que no tenemos todavía.

¿Y qué mecanismos de fiscalización propondría para asegurar que el Ministerio de Salud cumpla con los servicios paliativos?

Nosotros, por ejemplo, desde sociedad civil, algo que siempre hacemos es fiscalización, y yo creo que, para poder fiscalizar al Estado, la participación ciudadana tiene que ser vital y obligatoria al momento de implementar políticas públicas.

Yo, por ejemplo, tengo un semáforo oncológico que lo cofundé con diez asociaciones de pacientes para poder fiscalizar la implementación de la ley nacional de cáncer. En caso la ley de cuidados paliativos se pueda aprobar, que yo espero que sí, yo creo que sí vamos a necesitar mucha vigilancia ciudadana para poder ver que esto pueda de verdad implementarse y no quede simplemente en papel como quedan muchísimas leyes. Porque si bien el Estado tiene el deber de darnos una silla en la mesa a todos nosotros como sociedad civil, nosotros como ciudadanos también tenemos la responsabilidad de ocupar esa silla y de estar atentos para ver que las leyes se cumplan y que el sistema funcione como tiene que funcionar.

¿Cuáles son los estándares internacionales que respalden el enfoque de los cuidados paliativos y como se está aplicando en otros países?

El estándar recomendado por la Organización Mundial de la Salud es que debería haber más o menos entre dos y tres equipos de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes. Y nosotros no cumplimos con ese estándar. Solo tenemos 29 equipos especializados en el país y muchos de esos equipos no están completos. Entonces no estamos funcionando como deberíamos.

¿Qué le podría comentar usted a los congresistas que tal vez han dudado en apoyar el proyecto?

Yo llamaría a la información. Eso es lo que necesitamos en este momento. Porque lo que ha pasado es que este partido político de Renovación Popular ha decidido bloquear esta ley alegando que era una fachada para introducir la eutanasia y decirles a todos que ese argumento es falso, es técnicamente incorrecto y que ya ha sido desmentido por especialistas, por médicos, incluso por las asociaciones de pacientes.

Incluso el mismo Colegio Médico del Perú ha sacado un comunicado formal en donde argumenta que esto es falso. Entonces esa desinformación tiene consecuencias graves, porque la ley ha quedado detenida y miles de personas siguen sin acceso de alivio para el dolor y el sufrimiento que se experimenta cuando se transita por una enfermedad. Entonces yo haría un llamado a la información, sobre todo a la responsabilidad, porque sin información no se pueden tomar decisiones y las decisiones siempre tienen que estar basadas en data, en evidencia y sobre todo en información fiable. Es un llamado a que se informen, a no cerrar los ojos al sufrimiento de las demás personas.

De una manera más personal, ¿cómo hubiera cambiado su proceso y el de miles de pacientes si una ley así hubiera existido cuando usted fue diagnosticada?

Yo fui diagnosticada con 15 personas. De esas 15 personas solamente quedo yo. Y muchas de esas personas no tuvieron acceso a cuidado paliativo. Y ha sido ver el dolor de su familia, el dolor de padres, el dolor de hermanos, el dolor de esposos, de esposas, viendo cómo la persona que aman transita por el final de una enfermedad que ya de por sí es difícil y que se siente un abandono por parte del Estado que tampoco las ayuda a transitar ese último tramo. Entonces es doloroso, es doloroso para el paciente físicamente, es doloroso para las familias, es doloroso para los amigos, es doloroso para todos en realidad.

Esta ley es necesaria, es algo que no se puede discutir, es un problema de salud pública que se tiene que solucionar. Y como te vuelvo a decir, el dolor no se debate, se atiende. Eso es lo que le pedimos al estado, lo mínimo que puede hacer atender el dolor de las personas.

¿Hay entidades privadas que tal vez brinden este tipo de cuidados paliativos a pacientes de enfermedades terminales o que ya estén en una fase terminal de ciertas enfermedades?

Sí, en el lado privado sí hay clínicas que brindan cuidados paliativos a los pacientes, pero sabemos que no todas las personas tienen acceso a este tipo de clínicas privadas porque el gasto de bolsillo es bastante grande para las personas. Y el dolor tiene que ser atendido para todos, no solamente para los que pueden pagar una clínica privada. Pero, como no tenemos un marco normativo que regule los cuidados paliativos, hay algunas clínicas brindan buenos servicios de cuidados paliativos y otras no tan buenos. Como no existe una ley que regule esto, entonces el paciente tampoco tiene cómo quejarse o cómo hacer una denuncia si es que el servicio que brindan no cumple con los estándares indicados.

¿Usted tiene un rango aproximado de cuánto cuesta los cuidados paliativos en el sector privado?

Haciendo cálculos rápidos: para tener los cuidados paliativos en casa necesitas una enfermera que te pueda administrar los medicamentos para el dolor. Este servicio suele cobrarse por hora y puede pasar los 800 soles al día. Esto solo la atención de la enfermera, sin contar con los medicamentos, que también son caros. Además de pasar por consulta con el médico que debe recetarlos, porque los medicamentos para controlar el dolor no se compran sin recetas. Entonces si sumas y sumas las cifras se vuelve muy caro e impagable para muchas personas.

Digamos que al día un paciente podría gastar 2.500 soles aproximadamente, ¿se podría decir eso?

Sí, aproximadamente sí. Entre el servicio del médico que le receta, la enfermera que tiene que estar al pendiente, la compra de los medicamentos. Si es que no es más.

¿Qué mensaje le daría a los pacientes y a las familias que hoy están asustados o confundidos por la desinformación sobre esta ley?

A los pacientes y a las familias les diría que no están solos, que habemos muchas asociaciones de pacientes como la que yo dirijo, como la que dirigen muchas otras personas, también se ha pronunciado la Federación Peruana de Enfermedades Raras, también se ha pronunciado la Asociación de Enfermedades Raras, que nosotros no nos vamos a cansar de alzar la voz para poder conseguir estos estos derechos, porque son derechos en realidad los que nos va a otorgar esta ley.

Usted está postulando a la Cámara de Diputados con el partido Libertad Popular. De ganar el escaño, ¿va a promover esta ley?

Sí, definitivamente. Como te digo, hay una brecha enorme que cerrar en cuidados paliativos y para poder cerrar esa brecha tenemos que legislar y tenemos que poner normas que nos ayuden a legislar ese tipo de cosas. Algo que yo siempre les digo a los tomadores de decisiones es que, por más que tal vez aprobar una ley e implementarla sea tedioso, son necesarias. Porque los tomadores de decisiones vienen y van, pero las leyes y la sociedad civil siempre quedan.

Entonces esas leyes son las que ayudan a la sociedad civil a poder exigir que funcione y te ayudan a fiscalizar. Entonces sí, definitivamente si es que yo logro llegar ahí, va a ser uno de los puntos que voy a impulsar. La ley de cuidados paliativos de todas maneras y cualquier ley en realidad que vaya a mejorar el sistema de salud.

A mí me ha tocado enfrentarme al sistema de salud a todos. Yo me he tratado con el Minsa, me he tratado con EsSalud, me he tratado con el privado y ha sido una lucha constante y dura porque es un sistema que muchas veces parece que está hecho para hacerte las cosas más difíciles. Entonces para mí siento que sobrevivir no es suficiente.

Hay que cambiar el sistema porque las personas no pueden seguir enfrentándose a las mismas piedras y a los mismos baches y a los mismos cuellos de botella que ya conocemos, que todos conocemos, pero necesitamos personas que tomen decisiones para cambiar eso.