Padres piden acceso de tratamiento en Perú para salvar a menor con enfermedad de Werdnig Hoffmann
El pequeño se encuentra hospitalizado con ventilación mecánica. Esta enfermedad no tiene cura, pero si existe un tratamiento, que no hay en Perú, que le ayudaría a detener y mejorar su calidad de vida.
Mónica Mamani Obregón, es madre de Sebastián, un pequeño quien tiene atrofia muscular espinal 1 o conocida también como enfermedad de Werdnig Hoffmann. Esta enfermedad rara y congénita severa causa una mutación del gen SMN1 que fabrica la proteína SMN que es importante para la supervivencia de las neuronas motoras que controlan el movimiento muscular.
“Mi hijo fue diagnosticado hace más de 11 meses con atrofia muscular espinal tipo 1. Esta enfermedad hace que mi hijo pierda lo más importante: la fuerza para seguir respirando, para comer y para deglutir. Actualmente, Sebastián se encuentra hospitalizado con ventilación mecánica y anhelamos que regrese a casa” explicó la madre del pequeño.
Existen tres tratamientos a nivel mundial que son spinranza, ridisplan o zolgensma, que ayuda a tratar la atrofia muscular espinal tipo 1 y ayudaría al menor mejorar su calidad de vida. Lamentablemente, este procedimiento no hay en Perú.
Es por ese motivo, que Mónica solicita al Ministerio del salud (Minsa) que facilite el ingreso de los tres tratamientos en el país para que así Sebastián pueda mejorar y regresar a casa con sus padres.
“Esta enfermedad tiene opción a tratarse, pero lamentablemente le niegan esa oportunidad a mi hijo por estar conectado a un ventilador mecánico. Es injusto que un niño tenga que pasar, por tanto, a tan corta edad y duele que las autoridades no se tomen su tiempo en brindarnos una respuesta rápida que puede cambiar el horizonte para mi bebé”, indicó Mónica.
La atrofia muscular espinal tipo I se inicia en los bebés recién nacidos hasta los 6 meses de edad y esto los genera muy poco tono muscular, músculos débiles, incapacidad de control de la cabeza y poco movimiento espontáneo. Además de problemas respiratorios y de alimentación. Tristemente, el período de vida en una persona con atrofia muscular espinal tipo I rara vez es mayor a 2 a 3 años.
Si deseas ayudar a Mónica puedes ingresa en este enlace.