Más de 27 mil afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS) que padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH) se atendieron durante el 2019 en establecimientos de salud a nivel nacional. Todos ellos han generado más de 47 mil 800 atenciones por un costo que supera los nueve millones de soles.
Se supo que más del 50% de casos fueron registrados en Lima (13 mil 941). Otras regiones que también tienen alto índice de ERH son: Callao (1,434), Piura (1,270), Lambayeque (1,183), Áncash (1,105) y La Libertad (1,102).
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De ellos, los adultos entre 30 y 59 años conforman el grupo etario que más se ha atendido, con 7,939. Le siguen los menores de cinco años (6 mil 265 atenciones) y luego los adultos mayores (4 mil 337 atenciones).
Estas cifras corresponden a la cobertura de 399 enfermedades raras o huérfanas que estuvieron reconocidas como tal hasta el 21 de noviembre del año pasado, fecha en que se publicó la Resolución Ministerial 1075-2019/MINSA aprobando un nuevo listado y elevando a 473 el número de estas patologías.
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Entre las enfermedades más frecuentes figuran Lupus eritematoso sistémico (3 mil691 atenciones), Epilepsia y síndromes epilépticos (2 mil 697), Enanismo, no clasificado en otra parte (1,255), Hipotiroidismo congénito sin bocio (682) y otras malformaciones congénitas especificadas (673).
“Las enfermedades raras o huérfanas son poco conocidas por la ciencia médica por sus características particulares: peligro de invalidez crónica, frecuencia menor de uno por cada cien mil habitantes, muchas dificultades para ser diagnosticadas, de origen desconocido; lo cual origina un gran sufrimiento al paciente y a su familia, conllevando múltiples problemas sociales”, explicó la especialista, Yanina Ttito Fernández-Baca.