El calvario de los pacientes con hemofilia por la escasez de medicamentos en hospitales de Lima

Niños con hemofilia que no pueden correr, jugar ni ir al colegio como sus compañeros por temor a que cualquier golpe o movimiento brusco cause hemorragias en el interior de sus cuerpos. Padres trasnochan con ellos intentando calmarlos, que descansen un poco y que el intenso dolor que produce la falta de coagulación se atenúe.

“Solo una madre puede sentir la necesidad de su hijo al no tener medicina. (...) A veces no pueden caminar tres días y en ese momento necesitan medicina tres veces seguidas. Cuando no hay, ¿qué hacemos? Nos duele ver a nuestros niños así”, dice indignada la madre de Gael, un pequeño de 3 años con hemofilia.

¿Qué hacer cuándo la medicina que los mantiene con vida, que ayuda a que su sangre coagule con normalidad, escasea? En el Hospital Dos de Mayo —primer centro de referencia de hemofilia en nuestro país— y el Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña, el factor VIII, que significa la vida para pacientes con hemofilia, está desabastecido desde hace meses, de acuerdo a familiares.

“El desabastecimiento se inició hace cuatro meses gradualmente y hace tres meses hay solamente para temas de emergencia, nada más, así que en realidad tampoco cubría en la cantidad que se necesitaba”, afirma Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia (Aspeh).

Comprar factor VIII de manera particular es imposible, pues el precio es elevadísimo. Cada frasco cuesta más o menos 300 soles y se necesitan ocho de estos cada ocho horas durante 3 o 4 días, detalla Pareja. Es decir, por día, para un paciente con hemofilia se gastaría 7.200 soles; en 3 días de tratamiento, más de S/ 21.000.

He ahí el motivo de que los padres cuiden tanto a sus hijos con hemofilia, sobre todo en estos meses en los que sabían que solo en áreas de Emergencia los podían atender y que existía la posibilidad de que el medicamento factor VIII no esté disponible.

La hemofilia afecta principalmente a las personas de sexo masculino y es considerada una enfermedad poco común, pues solo uno de cada 10.000 habitantes la padece. Esto significa que, en promedio, en el Perú, 3.200 ciudadanos tienen la enfermedad.

Al inicio, la esperanza de vida para los pacientes era hasta los 13 años. Sin embargo, mientras se fue avanzando más en la ciencia, aparecieron otros tratamientos y medicamentos como el factor VIII que hace que las personas con hemofilia puedan llegar a vivir hasta los 55, 60 años o más.

¿Cómo es vivir con hemofilia?

De acuerdo a Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), todos tenemos en la sangre distintos tipos de proteínas que son denominados factores de la coagulación. Estos ayudan a que, cuando sangramos, no tengamos hemorragias tanto externas como internas; en otras palabras, hace que nuestra sangre coagule.

Las personas con hemofilia, informa la entidad de salud, tienen bajos niveles en el factor de coagulación VIII (más común, hemofilia A) o IX, lo que podría causar hemorragias espontáneas en cualquier momento, incluso después de una operación o lesiones leves. La gravedad de la enfermedad se determina según la cantidad de factor que le falte en la sangre.

“Yo me golpeo, por ejemplo, el codo. Se me acumula la sangre ahí, me ponen factor VIII y después de un par de días supero el problema. Si no me lo ponen de inmediato, no supero el problema, queda un sangrado ahí, y posteriormente me volveré a golpear y vuelve a quedar (un sangrado). (Esto) genera que los cartílagos de la articulación se vayan consumiendo porque la sangre se vuelve un producto calcinoso y empieza a generar malformación en la articulación”, cuenta Guillermo Pareja.

No solo pasa en el codo, también en los tobillos, muñecas, caderas, en general todas las articulaciones donde hubo un sangrado o cerca a donde se haya registrado un sangrado, como en las rodillas. “Tengo un hijo que tiene hinchadita su rodilla y no va al colegio”, cuenta el padre de un pequeño que también reclama por la falta de medicina en los hospitales del Ministerio de Salud.

“Los niños presentes no pueden hacer sus actividades normales como ellos quieren hacer: saltar, jugar, no pueden. Los limitamos nosotros mismos a nuestros hijos para que no hagan actividades fuertes porque se les hincha la rodilla. El factor VIII es vital para nosotros; si no reciben, van a tener sangrados fuertes”, resalta.

No solo eso, incluso señalan que a veces en los colegios no quieren recibirlos por temor a lo que les pueda pasar en sus instalaciones. Y los niños crecen, se convierten en adolescentes, en adultos que quieren y merecen tener una vida digna como cualquier ser humano.

En el caso de hemofilia severa, los sangrados se pueden dar incluso cuando las personas duermen debido al estrés que experimentaron en el día. “El severo, con aún mayor razón, necesita hacer su profilaxis tres veces por semana para poder cuidarse por esos sangrados imprevistos, más aún cuando está viviendo un proceso emocional de estrés porque no tiene trabajo o porque está en exámenes y es un estudiante. Necesita tener el factor VIII porque, si no, va a sangrar”, subraya el presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia.

Menciona que los sangrados digestivos o sangrados en la cabeza son los más complejos porque ingresar a una operación a un paciente con hemofilia genera otros riesgos colaterales. “Es complicado, es muy complicada la vida de un paciente hemofílico y su familia”, añade.

Hospital Dos de Mayo e Instituto Nacional del Niño desabastecidos

La misma condición de salud de los pacientes con hemofilia les impide salir a reclamar a las calles, pues estar mucho tiempo de pie les puede ocasionar lesiones en el tobillo o rodillas. Esto, en épocas en los que el factor VIII no está en stock, es peligrosísimo.

Por ello, fueron sus familiares quienes realizaron un plantón frente a Cenares para exigir respuestas por la falta de medicamentos. Ya desde la Asociación Peruana de la Hemofilia se habían tratado de comunicar con el Ministerio de Salud, como habíamos informado a inicio de mes. Sin embargo, no les decían la fecha para la cual repondrían el factor VIII, tan importante para la subsistencia de las personas con hemofilia.

Esta vez, afortunadamente, sí pudieron hablar con José Antonio Gonzáles, director de Cenares, y un representante del área de presupuesto del Minsa.

De acuerdo a los funcionarios, la empresa que ganó la licitación no pudo realizar la entrega de los medicamentos debido a que —por la guerra entre Ucrania y Rusia— los insumos con los que fabrica el biológico escasearon.

Ante esta situación, le explicaron al presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia que han tenido que salir al mercado nacional e internacional para que en las próximas licitaciones tengan asegurado el producto por un año. ”Según ellos, hay buena respuesta de los proveedores y que con eso van a asegurar la compra del producto”, manifiesta Guillermo Pareja.

Luego de cuatro meses de tener poco abastecimiento de factor VIII y tres meses en el que este se encontraba solo en Emergencia —e incluso en esta área ya era difícil hallarlo—, parece ser que hay una pequeña luz de esperanza.

En 15 días, de acuerdo a Cenares y el Ministerio de Salud, ingresará al almacén del Hospital Dos de Mayo y del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña 25.000 viales de este medicamento. En el transcurso, realizarán compras especiales de hasta 10.000 viales que irán a las áreas de Emergencia.

Pareja expresa que “la actitud que tienen, al menos por ahora, es buena”. No obstante, ha pasado un tiempo prolongado para que actúen. Además, el hecho de que no hayan tenido un plan B para los pacientes con hemofilia si es que el proveedor les fallaba, como ha sido el caso, les causa desconfianza.

El mensaje que se llevan es que el Estado los mira como una carga y, aunque son pocos pacientes con hemofilia, significan un alto costo al tener una enfermedad poco común.

“A nosotros nos miran como número pequeño en persona; pero cuando nos miran como el número que generamos en inversión por nuestra salud, entonces ya se ponen serios”, sostiene Pareja.

Medicamento para tratar la hemofilia que podría utilizar también en el Perú

Desde la Asociación Peruana de la Hemofilia esperan que el factor VIII se mantenga abastecido para que las personas con hemofilia continúen con sus tratamientos de manera normal. Pero eso no es todo. También piden que medicamentos como el Emicizumab, aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) para el tratamiento de hemofilia A, sean usados en el Perú.

A diferencia del factor VIII, explica Guillermo Pareja, este se coloca de manera subcutánea y protege al paciente durante 15 días. “El factor VIII se coloca en las venas y tiene un tiempo de vida de 8 horas. Entonces tiene que ponerse cada cierto tiempo. El Emicizumab cubre totalmente al paciente durante 15 días sin necesidad de tener que pincharse nada más. El paciente hace su vida normal como cualquier persona, puede golpearse y está protegido”, detalla.

El problema es el alto costo de este fármaco. Sin embargo, ya que en promedio un paciente con hemofilia puede estar hospitalizado 2 meses al año, con todo lo que implica (uso de camas hospitalarias, médicos, enfermeras, medicinas, costo psicológico en el paciente y familia), esta medicina podría ser beneficiosa tanto para el Estado como para las personas.

Por ello, la Asociación Peruana de la Hemofilia pide que desde el Ministerio de Salud y desde el Seguro Social de Salud (EsSalud) se sienten a conversar con ellos en una mesa de trabajo para que se estandarice la atención a los pacientes y que se escuchen también otros pedidos de mejoras que puedan tener.