Fue acusada de fingir discapacidad y ahora muestra su rara enfermedad: “El dolor es muy fuerte”
La joven que sufre de una extraña enfermedad que le causa dolores crónicos, ha decidido concientizar y educar a través de su libro que busca borrar las "etiquetas sobre la discapacidad".
Adrianna Pocida, una joven nacida en Estados Unidos, fue diagnosticada desde hace una década con el síndrome de hipermovilidad Ehlers-Danlos (EDS, en ingles). Ahora ha decidido alzar su voz por las personas que son "acosadas y etiquetadas" por tener una discapacidad. Impulsada por una propia experiencia, busca concientizar acerca del tema con el libro 'Lo que no se puede ver'.
La joven de apenas 18 años comenta que trata de manejar el síndrome y llevar una vida lo más normal posible. Sin embargo, no se ha librado de la "ignorancia" que existen sobre las diversas discapacidades, al punto que en su graduación de bachillerato fue acusada por un compañero de "fingir su discapacidad" al verla caminar para recibir su diploma.
El libro de la autoría de Adrinna Pocida está basado en experiencias propias, además de investigación sobre otras realidades de personas discapacitadas. Foto: Agencia EFE
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"Un día antes habíamos estado en Disneyland y usé la silla en el parque porque no podía recorrerlo a pie, pero en la ceremonia (de graduación) pude caminar un recorrido corto. Entonces mi compañero me dijo que mi discapacidad era falsa", contó para EFE. A pesar de que la joven trató de explicarle su condición, el joven insistió en que ella estaba mintiendo.
Pocida, quien mantiene una enfermedad que no tiene cura y le causa dolores crónicos, además de serios problemas en las articulaciones, ha decidido "educar" a la sociedad sobre el sufrimiento de personas como ella, en especial de las personas que mantienen condiciones que no saltan a simple vista.
Es por ello que nace la novela, de su autoría, "Lo que no se puede ver", la cual relata la historia de Seito Ohasi, un adolescente declarado legalmente ciego, pero que no ha perdido por completo la vista.
Atreves de su libro "Lo que no se puede ver", Adrianna Pocida, busca educar acerca de lo que padecen las personas con discapacidad. Foto: Agencia EFE
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"Quiero mostrar que detrás de una discapacidad hay seres humanos, que la discapacidad no te puede definir. No es solo el ciego o la chica de la silla de ruedas", indica la joven escritora, estudiante de la Universidad de La Verne, en California.
"No quiero que me definan como la cara del dolor crónico; yo soy una chica con dolor crónico. Son dos cosas muy diferentes", añade. La novela cuenta con ilustraciones propias basadas en la estética del "anime" japonés.
Aunque el libro se nutre de su experiencia personal como paciente de EDS, condición que abarca 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo diagnosticados en una de cada 5.000 personas en Estados Unidos, también ha realizado una investigación sobre otras discapacidades y los retos de quienes las padecen.
"Quería mostrar la realidad, no el espejismo que han vendido los grandes medios", señala.
Edición Impresa - La Republica | Lima - Jueves 21 de Noviembre del 2024