La misteriosa enfermedad que convirtió a millones de personas en estatuas vivientes

En 1917, justo después de la Primera Guerra Mundial, una rara pandemia apareció y dejó a una multitud de personas en un estado de ‘profundo sueño’. Cerca de un millón murieron y otras cuatro millones quedaron durante décadas como si fueran estatuas vivientes.

Dicha enfermedad es conocida como el “mayor misterio médico de todos los tiempos”, ya que se desconoce su origen. Sin embargo, se sabía que atacaba el cerebro y dejaba a sus víctimas sin palabras y sin movimiento voluntario.

“En Suiza, una novia se quedó dormida en el altar; en Francia, ni siquiera los dolores de parto despertaron a una madre”, informó la BBC cuando la enfermedad hacía su aparición.

Inmóviles, pero conscientes

Los síntomas consisten en fiebre, temblor, somnolencia, parálisis de las extremidades, a veces movimientos involuntarios, entre otros. Generalmente, cuando una persona se enfermaba, caía en un sueño profundo.

Podía ser despertado en un principio, pero luego la somnolencia empeoraba y cada vez duraba más tiempo hasta caer en un coma y, posteriormente, la muerte. El tiempo de desarrollo dependía del tipo de reacción de la enfermedad.

Por ejemplo, se reportó el caso de una menor que iba caminando a su casa. Su cuerpo se paralizó y solo en media hora se quedó dormida. A los 12 días falleció.

Sin embargo, lo misterioso de este mal es que el paciente está consciente aunque no pueda moverse. Son como estatuas vivientes, aseguran los expertos.

“Nunca había visto algo así: tantos de esos extraños pacientes inmóviles, a veces aparentemente congelados en posiciones raras, y uno se preguntaba: ¿qué está pasando? ¿habrá alguien vivo adentro?”, se cuestionaba Oliver Sacks, neurólogo británico que trató el mal en decenas de pacientes en 1966.

Enfermedad del sueño

Si bien no se sabe con exactitud cuándo se manifestó por primera vez, ya desde la época de Hipócrates se describían síntomas similares. El médico de la Antigua Grecia la llamó “lethargus”, una enfermedad extraña que afectaba a mayores de 25 años, en épocas frías por lo general.

Se presentaba con “fiebre, temblor, debilidad física con conservación de la inteligencia (...) que puede generar la muerte por pulmonías terminales”.

En el siglo XX, cuando se convirtió en una pandemia, la neurología empezaba sus estudios y la llamó encefalitis letárgica o “enfermedad del sueño”. El austriaco Constantin von Economo fue el especialista que más tiempo le dedicó a su estudio y escribió un manuscrito al respecto.

Los registros indican que entre 1917 y 1920 murieron entre 500 000 y un millón de personas. El resto de personas quedaron atrapadas en sus propios cuerpos, casi sin vida.

Congelados en el tiempo

Cuando Sacks llegó al Hospital Beth Abraham en el Bronx, Nueva York, se encontró con un escenario escalofriante. Decenas de pacientes padecían encefalitis letárgica. Todos inmóviles, pero con ligeros signos de que estaban conscientes.

El joven neurólogo inició un tratamiento con L-Dopa, que funcionó mágicamente. Los pacientes empezaban a despertar casi de inmediato.

"Lola había pasado décadas en estado catatónico y su despertar ocurrió en segundos. Saltó de la silla y empezó a conversar. Fue una escena increíble y yo dudaría de mi propia memoria, de no ser porque está respaldada por lo que todos los demás recuerdan", recordó Sacks.

Muchos de los enfermos se durmieron cuando eran niños y ahora despertaban ya adultos. Sus primeras reacciones fueron de temor y asombro. Sin embargo, estaban dispuestos a no desperdiciar un minuto de sus vidas.

Al tratamiento de Sacks se sumó uno más que apenas descubrió sin quererlo: la musicoterapia. El especialista se dio cuenta de que las personas que despertaron con el medicamento reaccionaban bastante bien con el estímulo auditivo.

Una enfermera tocaba les tocaba el piano y algunos incluso se levantaban y bailaban.

Un corto despertar

Lamentablemente, pronto los efectos de la L-Dopa se empezaron a desgastar. Al cabo de unas semanas, la salud de los pacientes otra vez se deterioraba. Algunos pudieron retener funciones, pero ningún logró su completo recuperación.

Sin embargo, aún quedaba la musicoterapia. Esta fue la única esperanza de Sacks y de Connie Tomaino, directora y cofundadora del Instituto de Música y Función Neurológica en Nueva York.

Tomaino fue contactada por el neurólogo en aquella época. “Cada enfermedad es un problema musical, cada cura, una solución musical”, le escribió entonces. Ambos se asociaron y se convirtieron en pioneros de la musicoterapia.

“Los pacientes parecían catatónicos, parecía que estaban en un estado semivegetativo pero cuando los acercaba a la música, veías que estaban mentalmente presentes: podían tocar el tambor con ritmo o cantar incluso si no podían hablar", describe Tomaino.

Oliver Sacks publicó varios libros, incluso uno llamado “Los despertares”. Murió en 2015. Connie Tomaino se convirtió en una líder internacional en musicoterapia.