Pacientes con enfermedades raras son abandonados por el Gobierno de Dina Boluarte: en riesgo por falta de presupuesto y tratamientos

La vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), Pilar Estremadoyro Reyes, en entrevista con La República, señaló que las enfermedades raras en el Perú no son atendidas debidamente por el Gobierno de Dina Boluarte. "Somos más de 2 millones de pacientes con enfermedades raras que no acceden a tratamientos, porque tenemos un sistema fragmentado", expresó la representante.

De acuerdo con Estremadoyro, a pesar de que la mayoría de asegurados se encuentran registrados con algún tipo de seguro médico público, estos no acceden a tratamientos ni a medicamentos por la falta de presupuesto. "Más del 60% de personas que buscaron atención médica no la obtuvieron", puntualizó.

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Asimismo, afirmó que en nuestro país se ha detectado más de 2 millones de pacientes con enfermedades raras o huérfanas, y que estas se han incrementado con el paso del tiempo por la detención de exámenes genéticos, "porque antes no había forma de identificar de qué se moría la gente".

Estremadoyro Reyes, no solo es una fiel representante activa de FEPER, sino también es una madre que lucha día a día con la enfermedad de su hijo de 18 años, quien padece de acondroplasia, un tipo de enanismo que trae problemas neurológicos. "Mi hijo ha sido operado más de siete veces por diferentes problemas. Ha podido salir a adelante, pero muchos de los niños con esta enfermedad no logran vivir".

Exigen mayor presupuesto para tratamientos

Para la experta, tener un carné no significa tener acceso al sistema de salud, porque estar asegurado a un seguro público no tiene razón de ser "si no hay atención oportuna por falta de presupuesto". Los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), los países deberían invertir al menos el 6% de su PBI en salud. Sin embargo, en el Perú esta cifra apenas llega al 3%, por lo que obliga a las personas a cubrir parte de sus tratamientos con recursos propios.

Por ello, la vicepresidenta de FEPER exige al gobierno de Dina Boluarte de disponer la creación de un Fondo de Alto Costo para enfermedades raras o huérfanas, que permita a cualquier paciente de diferente seguro acceder a tratamientos de manera oportuna y sin discriminación. "Alrededor de 35 personas mueren anualmente por falta de acces a medicamentos", indicó Estremadoyro.

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"La salud es un derecho, no un privilegio"

La vocera de FEPER expresó que no existe una planificación adecuada en la compra de medicinas, por lo que se genera un gran desabastecimiento en los establecimientos de salud. "La vigabatrina, que es una medicina para los niños que convulsionan están escasas, no hay en los hospitales. Hay desabastecimiento", comentó.

No solo hay escasez, sino también los medicamentos de alto costo tienen que ser gestionados por el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), el proceso y la evaluación de estos son largas, demoran tiempo. afirma. "Mientras el paciente está en espera y dan una respuesta, después de meses. Ya falleció", relató.

La crisis no proviene de FISSAL, sino del Gobierno que no hace frente a esta crisis sanitaria que enfrenta los pacientes con enfermedades raras. "No están priorizando darle medicamentos a la población. Esa es la realidad. Tenemos el derecho a tener un tratamiento, un diagnóstico oportuno, que se atiendan nuestras enfermedades y que no se nos discrimine. Nosotros también existimos", imploró Pilar.

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¿Qué son las enfermedades raras?

El Ministerio de Salud (Minsa) define las enfermedades raras y huérfanas como un padecimiento que solo afecta a un pequeño número de personas en comparación a la población general, y que, por su baja prevalencia, son difíciles de diagnosticar. Además, señala que en algunos casos no existe ningún tratamiento medicinal, por lo que se atenúa con tratamientos paliativos. Según la institución, generalmente estos seguimientos son complejos y costosos.

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"Las personas son ajenas hasta que no les toca"

Pilar Estremadoyro cuenta que no solo debe luchar por un acceso digno de salud, sino también enfrenta actos de discriminación por parte de la sociedad. La vicepresidenta indica que existe mucha indiferencia y poca empatía frente a las personas que sufren estos padecimientos. Ella vive en carne propia estas problemáticas por su hijo, "hay mucha ignorancia por parte de la población en las personas con enanismo".

"Son focos de burlas", expresó Estremadoyro frente a los dichos de las personas hacia los pacientes que físicamente no son "normales". Estos comportamientos discriminatorios también afecta a la familia, señala. "Nadie se involucra hasta que les toca, ahora luchamos por una atención médica, porque no es justo que los pacientes con enfermedades raras deban resignarse a morir", finalizó.

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