El curioso caso de Emily Balfour: rara condición hace que su cerebro se deslice por su columna
La joven británica de 25 años se enfrenta a una discapacidad permanente tras sufrir un accidente mientras patinaba sobre hielo. Este es su caso.
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Emily Balfour, una joven de Londres de 25 años, fue diagnosticada con un raro síndrome que le produce hiperlaxitud, en específico, inestabilidad craneocervical, condición que está provocando que su cerebro se deslice por su columna vertebral.
A la ciudadana británica le dijeron en 2011, cuando contaba con 14 años, que padecía el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), una condición rara que puede aflojar el tejido conectivo entre los tendones y los huesos del cuerpo, cuando recibió tratamiento tras caerse cuando patinaba sobre hielo, según recogió el medio Manchester Evening News.
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La lucha de Emily contra su diagnóstico
Una década más tarde, con lesiones, que se ven exacerbadas por el EDS, la joven ha indicado que su salud continúa deteriorándose.
Emiliy lucha además contra la malformación de Chiari que padece, “lo que significa que la parte inferior de su cerebro se ha herniado y está empujando hacia abajo a través de la parte superior de su columna vertebral”, sostuvo Manchester Evening News.
"Estoy en niveles implacables de dolor y, mientras más actividad hago donde muevo mi cuello, peor es el dolor", manifestó la Balfour a MEN.
Busca recaudar 200.000 libras para su tratamiento
Balfour está tratando de recaudar £200.000 (unos 250.000 dólares) para un tratamiento arriesgado con células madre que podría evitar que su cerebro se deslice por la columna y salvarla de la parálisis.
Se trata del tratamiento PICL, que consiste en inyectar estas células en su columna vertebral por medio de la parte posterior de la boca, con el fin de fortalecer los ligamentos que mantienen su cráneo.
“Sería un salvavidas para mí y, a menos que reciba el tratamiento, mi vida está en pausa y estancada, me he quedado en cama en gran medida. Y este problema no solo me afecta a mí, hay muchas personas con esta afección que luchan por obtener fondos para el tratamiento en el extranjero. El dinero es la barrera para que podamos vivir nuestras vidas”, contó Emily.
“Si no recibo tratamiento, es probable que eventualmente pierda el uso de uno o ambos brazos”, agregó.
De acuerdo con MEN, ella sufre diariamente de fatiga extrema, períodos de parálisis y pérdida de la visión. Esto se debe a que su tronco encefálico está dañado hasta el punto de que su cuerpo no funciona correctamente.
"Obtener tratamiento cambiará todo", expresó.
Periodista con interés en temas culturales, sociales y de género. Experiencia como correctora de estilo y redactora en las áreas de cultura, política y mundo. Autora de proyectos de poesía y arte digital.
