
Un nuevo caso vuelve a alertar sobre los problemas en el sistema público para acceder de forma oportuna a medicamentos para enfermedades raras en el Perú. La estudiante accesitaria de Beca 18, María Fernanda Castillo (21), denunció a La República que desde hace nueve meses no consigue el fármaco que le permitiría combatir la esclerosis múltiple (EM) que le detectaron en 2025.
Según dijo, este retraso ya afecta su salud y podría ocasionarle daños irreversibles, poniendo en riesgo la beca que con tanto esfuerzo logró obtener para estudiar Medicina. “Cada día que pasa es fatal”, señaló Mercedes Salem, directora de la asociación Hecho con Amor que agrupa a la joven estudiante y a otros pacientes con EM en el país. Ambas se dirigen al Ministerio de Salud para que atienda esta urgencia.
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La esclerosis múltiple es una enfermedad rara o huérfana (ERH) autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal, provocando daños neurológicos progresivos que pueden derivar en pérdida de visión, dificultad para caminar, debilidad en las extremidades y discapacidades irreversibles si no se trata a tiempo.
A María Fernanda se lo detectaron en junio de 2025. Desde entonces, ha presentado algunos síntomas que la afectan. “Tengo dificultades para hablar, falta de equilibrio —a veces cuando voy en el Metropolitano me choco con las personas—, y pérdida de memoria”, contó.
Su temor es que su situación empeore ante la falta del medicamento que necesita cada seis meses. Además, le preocupa que otros pacientes pasen por lo mismo. “He visto más casos y algunos han tenido que dejar su formación por la enfermedad. No quisiera que eso me pase a mí ni a otras personas”, dijo.
La medicina que necesita la joven estudiante es el ocrelizumab, un anticuerpo utilizado para tratar la EM. Según Salem, algunos pacientes como María Fernanda no pueden acceder al fármaco con facilidad debido a que no está incluido en el Listado Complementario de Medicamentos Esenciales para ERH.
Según afirmó, este consolidado debe renovarse cada dos años, pero su última actualización general fue en 2023, lo que dejó fuera a tratamientos para diversas enfermedades raras como el EM. Ante ello, exige que se actualice pronto este inventario y se incluya el medicamento mencionado para agilizar su entrega a los pacientes.
En una última comunicación, María Fernanda señaló que su médico en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) le informó que el medicamento para ella se había aprobado; sin embargo, la becaria aseguró que la entrega podría tardar un mes y medio más, y que eso no garantiza que, en seis meses —cuando lo vuelva a necesitar—, su acceso sea más fácil.
La República se comunicó con el Ministerio de Salud desde el 31 de marzo para conocer las razones de la demora para facilitar este importante insumo médico a los pacientes, pero hasta el cierre de esta nota no obtuvimos respuesta.
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