Autismo: la realidad invisible de miles de peruanos sin diagnóstico oportuno ni apoyo del Estado

A Mariana la llamaron “tímida” durante años. En el colegio, hablaba poco, evitaba el recreo y memorizaba conversaciones para no desentonar. A los 15, llegó al consultorio por ansiedad. No era solo eso. Detrás de ese esfuerzo constante por encajar, había una condición que nadie había nombrado antes.

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta desde los primeros años de vida, aunque no siempre es detectada a tiempo. “Las principales áreas comprometidas son la sociocomunicacional y la presencia de patrones conductuales repetitivos y rígidos”, explica el psiquiatra Juan Carlos Ocampo. Pero esa definición clínica no alcanza para describir el problema de fondo en el país: la distancia entre lo que se sabe y lo que efectivamente se diagnostica.

En Perú, se estima que más de 300.000 personas estarían dentro del espectro. Sin embargo, apenas unas 28.000 figuran en el registro oficial de Conadis. La cifra no solo evidencia un subregistro, sino una falla estructural. “Hay una subidentificación clara, tanto por falta de especialistas como por barreras en el acceso a la certificación”, advierte la neuróloga pediatra Pamela Huerta.

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Invisibles ante el Estado

A esto se suma un problema más profundo: “tener TEA en el Perú es, en muchos casos, estar en una situación de abandono”, señala Mauricio Vargas, director de Kolob Autismo Perú, aludiendo a la ausencia de sistemas articulados de salud, educación e inserción laboral.

El diagnóstico temprano —idealmente antes de los tres años— sigue siendo una excepción. En la práctica, muchos niños reciben un diagnóstico cerca de los cuatro años o más tarde. Esa diferencia, que puede parecer menor, es decisiva. “Se pierde una ventana crítica para intervenir cuando el cerebro tiene mayor plasticidad”, señala la especialista en salud mental Sheyla Sáenz.

Un sistema colapsado

Las barreras son múltiples y se acumulan. No hay suficientes citas en el sistema público, los servicios privados implican altos costos y la oferta de especialistas es limitada. A esto se suma una geografía desigual: la mayoría de diagnósticos se concentra en Lima, mientras regiones enteras carecen de atención especializada.

“El aseguramiento universal existe en el papel, pero no hay capacidad real para cubrir la demanda”, apunta Huerta. En paralelo, muchas familias enfrentan desinformación y terminan recurriendo a tratamientos sin respaldo científico, impulsadas por la desesperación.

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Una brecha menos visible y más persistente: la de género

El TEA sigue siendo diagnosticado mayoritariamente en varones, no porque no exista en mujeres, sino porque se presenta de manera distinta. “Los criterios diagnósticos se han construido en base a patrones masculinos”, indicó la especialista Huerta. Las niñas suelen desarrollar estrategias de camuflaje social: imitan conductas, sostienen interacciones aprendidas y esconden sus dificultades.

Las señales tempranas tampoco son siempre evidentes. No responder al nombre, no compartir intereses o repetir juegos pueden pasar desapercibidos, sobre todo si no generan conflicto. “Los niños muy tranquilos o independientes suelen ser vistos como ‘normales’, cuando en realidad están mostrando indicadores importantes”, advirtió la psicóloga Aldana Regalado.

El impacto real

El problema no termina allí. Acceder a terapias sostenidas es, para muchas familias, económicamente inviable. “El abordaje es integral y requiere distintas intervenciones, pero muchas no están cubiertas por el sistema público”, explica Sáenz.

La consecuencia es predecible: tratamientos interrumpidos o nunca iniciados. Esto impacta también en el entorno familiar, donde el estrés y la sobrecarga emocional son significativamente más altos que en otros diagnósticos.

A nivel educativo, las cifras también reflejan exclusión. Menos del 10% de niños con TEA accede a una educación regular con adaptaciones. El resto se distribuye entre centros especializados o, en muchos casos, queda fuera del sistema. “Todavía escuchamos frases como ‘no está listo para estudiar’ o ‘no obedece’”, dice Ocampo. Son barreras que no solo limitan el aprendizaje, sino que desalientan a las familias desde el inicio.

A Mariana le tomó más de una década ponerle nombre a lo que le pasaba. El diagnóstico no cambió quién era, pero sí le permitió entenderse. “No es que no pudiera encajar —diría después—, es que nadie me explicó cómo hacerlo sin dejar de ser yo”. En un país donde llegar a ese punto sigue siendo un privilegio, la deuda es evidente.

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