Vivir con porfiria de Günther: “Mi aspecto puede generar rechazo, pero nunca le presto atención”
La vida de Fide Mirón es una lección de resiliencia. Las “experiencias desagradables” la tienen sin cuidado. Lo que la motiva es encontrar una cura o tratamiento.
A los 18 años, Fide Mirón fue acosada y maltratada en el metro de Barcelona (España). Ha contado a la BBC Mundo que la siguieron y se burlaron por su aspecto, un rostro marcado por la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara y agresiva con la que convive desde que era bebé.
El mal es también llamado porfiria de Günther. A nivel mundial, apunta la Asociación Española de Porfiria, hay entre 200 y 300 casos del tipo mutilante.
“Me provocaba anemia y necesitaba transfusiones de sangre cada 15 días. Pasé mi niñez recibiéndolas. Esta porfiria ataca por brotes, un día tras otro. Me despertaba por la mañana y descubríamos una herida nueva. Por las lesiones perdí mis manos, mis rasgos faciales. Era un dolor continuo, insoportable, desgarrador”, recordó Fide Mirón.
A sus 46 años, esas “experiencias desagradables” son apenas un recuerdo tenue. La tienen sin cuidado y ha podido sanarse. Lo que la motiva es que su dolencia recibe atención; se destinan esfuerzos para encontrar una cura o tratamiento que mitigue sus efectos.
“Mi aspecto es diferente por las secuelas. Es muy visible. Sé que puede generar rechazo. Pero yo nunca le presto demasiada atención. El que ha querido conocerme sabe cómo soy y de qué soy capaz. Quien se haya quedado con la Fide enfermiza y delicada se ha perdido que esta vida y los dolores me han fortalecido”, continuó llena de resiliencia.
Fide Mirón ha empezado la carrera de Trabajo Social y desde hace algunos años se dedica a monitorear a algunos pacientes que, como ella, luchan contra este extraño mal.
“Sé de un caso que visité en Cuba, otro en Brasil y otro en Estados Unidos. Tengo ocho personas localizadas en España. La mayoría están estables, pero el verano pasado una amiga falleció”, narró a la BBC.
Fide detalló también que hace dos años se descubrió un compuesto que actúa sobre la enfermedad. “Está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y ahora estamos esperando por ensayos clínicos para ver si evoluciona en los pacientes. Es una puerta de ilusión y esperanza”, mencionó.
Ama viajar, conocer gente y compartir. “Ahora he dado una vuelta a mi vida. De joven no pude estudiar por la agresividad de la enfermedad y la dureza de los tratamientos. Ahora he empezado mi carrera. Todo lo que pasa en la vida se puede convertir en lección. Yo siento que puedo volar", apuntó.