Pacientes con enfermedades raras aún buscan aprobación de lineamientos para acceder a tratamientos

El tiempo pasa y los pacientes con enfermedades raras y huérfanas continúan en espera de una respuesta por parte del Ministerio de Salud (Minsa). Ya van más de dos años y el reglamento aprobado de la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención del tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, parece letra muerta al no aplicarse.

De acuerdo al Decreto Supremo 004-2019-SA, había varios puntos que se debían resolver luego de 120 días, es decir, para fines de 2019 a inicios de 2020. No obstante, esto nunca sucedió hasta la actualidad. Muchas asociaciones clamaron por estas implementaciones, ya que no todos los pacientes con dichas condiciones acceden a un tratamiento al no existir un presupuesto adecuado.

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Anita Chereque, parte del colectivo Los Pacientes Importan, mencionó que el actual Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) no alcanza para cubrir las enfermedades raras y/o huérfanas (ERH), ya que es compartido con otras condiciones de alto costo, como renales, trasplantes y hasta cáncer.

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Ante esta situación, ellos exigen que pronto se determine el umbral de alto costo para que los menores accedan a un tratamiento y no se les deje de lado. “Si bien ya se aprobó la ley y se dio el reglamento, aún hay varias cosas que faltan, entre ellas definir cuál es el umbral de alto costo. Con ello, ya se asignaría un presupuesto para cada paciente, sea por mes o anual. Eso se tiene que precisar en las reuniones. En la manera que no lo definen, solamente contamos con un fondo de cobertura que está sumamente limitado. Esto hace que en los hospitales nos digan que ‘no hay’ para tratar”, sostuvo.

Pese a la exigencia y al cúmulo de pacientes que no acceden al tratamiento, aún el Estado no ha establecido ningún criterio. “Somos caros para el Gobierno. Se necesita que miren a otros países que ya han implementado esto para que sepan qué hacer. Sin embargo, la realidad es que a veces, no importamos para ellos”, acotó.

Aprobación ha pasado por varios ministros

Alicia García, integrante de la misma asociación, aseguró que el documento para que se logre un tratamiento para los pacientes y un acceso mejorado a los medicamentos ha pasado por varios ministros de Salud. Sin embargo, ninguno lo ha firmado.

”Hace tres días tuvimos una reunión con el Minsa y nos dijeron que estaba en el despacho del ministro de Salud. Lo malo de ello es que esta información la vamos recibiendo varios meses. Ya estamos con varios ministros, cambia despachos, cambia asesores, y siempre termina actualizándose, archivándose”, detalló para La República.

En esa línea, resaltó que muchos pacientes son menores de edad, los cuales ven deteriorada su salud al esperar un tratamiento o la llegada de un medicamento. Chereque señaló que, si un familiar asume el costo, este sería muy alto, ya que un tratamiento al mes puede costar desde 1.500 a 3.000 dólares, dependiendo del tipo de enfermedad y el estado de avance.

“Tenemos años esperando esto. La aprobación sería un logro porque permitiría que las asociaciones exijamos. Ahora no tenemos con qué agarrarnos. Han implementado la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Renetsa). Esto es otro tema que demora demasiado para que se logre un pedido. En el camino, muchos empeoran y otros fallecen”, acotó.

En Perú, un promedio de dos millones de personas padecen una enfermedad rara o huérfana; sin embargo, en el Registro Nacional para pacientes con ERH del Ministerio de Salud, solo hay registradas unas 181 personas.

“Ahora, el Ministerio nos ha invitado por el Día de las Enfermedades Raras. Ojalá nos den buenas noticias, aunque no tenemos expectativas”, agregó.

Defensoría también exige acciones

La Defensoría del Pueblo también emitió un comunicado donde alertó que se está incumpliendo con dotar de un marco regulatorio para la atención de la población con enfermedades raras y huérfanas, luego de que no se aprobaran disposiciones contempladas en el reglamento.

“La institución recuerda que las enfermedades raras o huérfanas se caracterizan, en su mayoría, por ser de difícil diagnóstico y tratamiento costoso, son crónicas, progresivas, severas y con proclividad a generar discapacidad, por lo que constituyen un problema de salud pública que debe ser abordado con la importancia y celeridad que merece el derecho a la salud”, se lee como parte de su pronunciamiento.

A solo días del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las familias claman al ministro Hernán Condori que acepte la normativa y empiece una mejora en la calidad de vida de los pacientes. El tiempo se agota.