Ley de Cáncer Infantil: proyecto de reglamento no incluye subvención a padres y madres sin empleo

A casi diez meses de la promulgación de la Ley de Urgencia Médica y Atención Integral del Cáncer en el Niño y Adolescente, el Ministerio de Salud realizó una publicación del proyecto del reglamento que lograría mejorar la vida de más de 1.800 menores que son diagnosticados al año con esta enfermedad. Sin embargo, padres y madres de familia e instituciones señalaron que se han omitido partes importantes dentro de la ley.

Esto debilitaría el corazón actual de la normativa, que busca reducir el abandono del tratamiento de los pacientes, que asciende a 18,4%, de acuerdo a un articulo divulgado en Pedriatric Blood & Cancer. Asimismo, reducir el número de muertes, dar un diagnóstico oportuno y una atención integral al menor.

Karina Pujay, vocera del colectivo Ley Cáncer Infantil Ya, mencionó que uno de los problemas del actual proyecto es la eliminación de la subvención económica en el primer año a los padres que no cuentan con un empleo y tengan a un niño o adolescente diagnosticado con cáncer.

“Dentro de esta prepublicación, se han retirado puntos importantes, como la subvención a los padres, (que) es el corazón de la ley, y ha sido sustentado que los menores suelen abandonar el tratamiento por falta de dinero de los padres y, sobre todo, porque vienen de provincias”, indicó a La República.

Según la Ley de Cáncer Infantil, aprobada en 2020, se planteó que todos los progenitores que tenían un menor con diagnóstico de cáncer iban a recibir un bono (equivalente a dos remuneraciones) en todo el primer año del tratamiento si es que no contaban con un empleo formal. Así también, en caso de tener un empleo, iban a tener una licencia con goce de haber para que puedan acudir a las citas de los pacientes oncológicos.

Pese a ello, en el actual reglamento, esto no se ha contemplado y solo se ha considerado a los padres con trabajo y que tengan el Seguro Social de Salud, por lo que se excluiría a los menores afiliados al Minsa y/o a los padres que no tienen un trabajo.

“En este proyecto indican que solo los que tienen EsSalud. No solo eso, no informan detalladamente ni cuándo, ni cómo, ni dónde se hará. Solo anuncian, pero no hay más información de este procedimiento. Solo dice dos remuneraciones; sin embargo, tampoco dice el período de tiempo. En el proyecto de ley, nosotros pedimos que sea en el primer año, pero este proyecto de publicación no dice nada de eso (…) Han querido obviarlo de la reglamentación. A nosotros no nos favorece; si no favorece, seguiremos luchando”, sostuvo.

Según cifras de la Defensoría del Pueblo en el 2018, entre un 60% y 70% de padres o cuidadores de menores con cáncer llegan a Lima al no contar con hospitales especializados en las otras regiones. Pujay indicó que los progenitores suelen abandonar todo para llegar hasta la capital con el fin de encontrar una solución al problema.

“Los padres con niños con cáncer solemos estar casi todo el día en el hospital y (los) llevamos a consulta de lunes a domingos cuando están mal. Prácticamente, nos quedamos sin sustento en el primer año (…) Ya hemos enviado un documento porque solo están considerado un porcentaje. Ya venimos peleando desde hace meses para que se dé el reglamento, pero no hay voluntad política. Es necesario ya aprobarlos con todos los puntos propuestos”, enfatizó.

Sin Programa Nacional de Cáncer

Dentro de la publicación del proyecto, los padres también notaron la ausencia de la creación del Programa Nacional del Cáncer para niños y adolescentes, que está en el artículo 7 de la Ley.

“No se menciona el Programa Nacional de Cáncer Infantil. Esto se trabajó en la Comisión Multisectorial y se acordó que es necesario porque es el espíritu de la norma. Lo han podido mencionar, pero lo han sacado como para que no exista documento previo de que se creará este programa”, acotó Iván Mazza, vicepresidente de la Asociación de Hemato-Oncología Pediátrica del Perú (HOPPE).

Mazza detalló que si bien la inclusión del programa dentro del reglamento no significaría la creación automática, esto lograría marcar un precedente para que pronto pueda ser constituido. “Aún es necesario que se emita un decreto supremo para que se forme este programa, pero si es puesto dentro del reglamento, lograría que las autoridades pronto lo ejecuten”.

El Programa Nacional de Cáncer Infantil permitiría un trabajo articulado para mejorar en la atención de los pacientes en Perú; asimismo, se garantizaría que se continúe con el trabajo dejado por anteriores gobiernos. Esto ya ha sido implementado en otros países de la región, como Chile.

Defensoría pide inclusión de pedidos

Pese a que el Ministerio de Salud solo brindó diez días para que se emitan recomendaciones y sugerencias que deben darse en el proyecto, los padres, cuidadores y especialistas en oncología pediátrica han elevado el Oficio 041-2021-DP/ANA, donde sostienen algunas observaciones al actual reglamento de la Ley de Cáncer Infantil.

La Defensoría del Pueblo también se unió al pedido para que el Ministerio de Salud considere los puntos del presupuesto específico para los padres y madres sin un empleo, y se tome en cuenta la creación del Programa Nacional de Cáncer en Niños y Adolescentes.

“Se debe dar prioridad a los derechos de ellas y ellos en sus presupuestos; dicha obligación, en opinión de la Defensoría del Pueblo, implica cambiar la visión de gasto por la de inversión pública en la niñez y adolescencia”, se lee. La institución expresó que con un reglamento completo se logrará garantizar las condiciones básicas para la detección, atención, tratamiento y recuperación de toda niña, niño o adolescente con cáncer.

Así también, invocó a que se incluya la atención integral con cobertura universal al menor hasta finalizar el tratamiento, aún cuando haya cumplido la mayoría de edad. Matilde Cobeña Vásquez, directora de la Adjuntía de Niños y Adolescentes de la Defensoría del Pueblo, confirmó que han elevado este pedido y estarán pendientes ante cualquier respuesta.

A más de diez meses, los padres piden una celeridad en el proceso de reglamentación antes de que termine el Gobierno actual. “Pido al Ejecutivo no olvidarse de los niños. No seamos indiferentes. Varios niños han fallecido en la espera de este reglamento, esperamos que ya se logre”, sentenció Karina Pujay.

*Hasta el cierre de la nota, el Ministerio de Salud (Minsa) no ha dado declaraciones a este medio de comunicación.