Mujer creyó tener síntomas por su embarazo, y terminó diagnosticada con una enfermedad incurable: "Ahora necesito ayuda para casi todo"

Esta es la increíble historia de Sarah Ezekiel, una mujer de 59 años que fue diagnosticada con una enfermedad neuromotora (EMN) durante su embarazo que cambio toda su vida.

En el año 2000, cuando Sarah tenía poco más de 30 años y esperaba a su segundo hijo, empezó a presentar ciertas molestias como dificultad para hablar y debilidad en su brazo izquierdo. En ese momento, asumió que se trataba de síntomas propios del embarazo y no le dio mayor importancia. Lo que no imaginó era que esto sería solo el inicio de un largo cambio físico.

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¿Cómo tomó la noticia Sarah Ezekiel?

Sarah, de recibir la devastadora noticia, no le dio tanta importancia a sus síntomas. “Estaba embarazada de mi segundo hijo y se lo dije a mi obstetra, pensando que mis síntomas estaban relacionados con el embarazo”, dice Sarah.

Sin embargo, dijo que después de pasar por el diagnóstico de un neurólogo quedó totalmente desencajada, "quedé en shock y me aterrorizó la posibilidad de quedar inválida y morir".

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¿Cuáles fueron los principales inconvenientes de Sarah?

Después de la noticia, Sarah tuvo que acostumbrarse a su nuevo estilo de vida. Sin embargo, asegura que lo más difícil fue tener que ver el cuidado de desconocidos a su hija de tres años y al recién nacido porque esperaba ser ella pero no podía.

“Ahora necesito ayuda para casi todo, como comer, ir al baño, bañarme, etc., porque no puedo usar los brazos”, añade. “Lo peor de tener EMN ha sido perder el habla”.

Una historia de superación

Los primeros años posteriores al diagnóstico representaron una etapa especialmente difícil para Sarah Ezekiel. El colapso de su matrimonio, la carga de criar sola a sus hijos y la desesperanza provocada por su condición médica la sumieron en una profunda crisis emocional, al punto de contemplar el suicidio.

“Estaba demasiado incapacitada para hacer algo al respecto”, recordó. Sin embargo, el paso del tiempo, el respaldo de la comunidad y los avances tecnológicos le abrieron una puerta inesperada hacia la reconstrucción personal.

Gracias a un sistema de seguimiento ocular, Sarah logró volver a comunicarse y expresar su creatividad. Esta tecnología no solo le permitió recuperar su voz, sino también consolidarse como artista: ha pintado cuadros, escrito sus memorias y, de manera extraordinaria, creado y protagonizado una obra teatral titulada Las aventuras de la Sra. MaNDy en el país de las maravillas, una versión fantástica de su propia experiencia viviendo con EMN.

¿A cuántas personas afecta el EMN en el Reino Unido?

Cada año, cerca de 1.100 personas reciben el diagnóstico de enfermedad de la neurona motora (EMN) en el Reino Unido. En cualquier momento, se estima que aproximadamente 5.000 adultos conviven con esta afección en Inglaterra, Escocia y Gales, lo que evidencia la presencia constante y silenciosa de esta devastadora condición neurológica en la región.