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Sociedad

Madre pide ayuda para su hija que padece de epilepsia refractaria: "Es nuestra última esperanza"

La pequeña Dayannita necesita ser sometida a exámenes para determinar el tratamiento de su enfermedad. "Los costos son carísimos. Necesito ayuda para saber lo que necesita Dayannita", dijo la madre.

larepublica.pe
La madre de Dayannita informó que su hija puede necesitar un estimulador vagal para reducir sus convulsiones o una operación, pero ello solo se definiría si es sometida a un examen de genoma. Foto: María Calagua Gual

Una madre de familia, de nombre María Calagua Gual, busca ayuda para que su hija sea atendida lo más pronto posible en los centros médicos del Perú. Su niña padece de epilepsia refractaria del lóbulo frontal y necesita ser sometida a exámenes para determinar si dicha enfermedad es genética o no, con el fin de determinar el tratamiento que necesita.

La presidenta de la Federación Pediátrica de Enfermedades crónicas y genéticas se contactó con ella para orientarla en el caso de su pequeña, luego de que realizara una denuncia pública al hospital Almenara por la demora en la atención del caso de su pequeña. Es de esta manera como su pequeña Dayannita llegó a ser atendida por la doctora Alicia Díaz Kuan, especialista en el estudio de la genética, quien le recomendó que se le haga un genoma para definir si la menor necesita de una operación o un estimulador vagal. Dicho examen tiene un valor de US$2.370.

“Conversando con la genetista nos dijo que de 20.000 casos, uno le tocó a Dayana. Desde hace 14 años que ella está trabajando y este es el cuarto caso que tiene, similar al de Dayanna. El diagnóstico de mi hija es epilepsia refractaria del lóbulo frontal, lo que significa es que sus convulsiones no son controladas”, informó.

Doctora recomienda examen de genoma a Dayannita. Foto: María Calagua Gual

Aún no se determina el tratamiento que necesita Dayannita

María Calagua informó que "lo más probable" es que la enfermedad de su hija sea genética, de acuerdo a lo que le indicó la doctora. Sin embargo, espera que no lo sea, debido a que solo así Dayannita sería operada y, finalmente, ya no padecería de este mal que la aqueja.

"Según lo que nos explicó la genetista para el tipo de convulsión de dos horas, tres horas, ella debería estar peor, porque ella es una niña funcional. No tiene mucha fuerza para caminar, pero sí camina. También no habla de manera fluida, pero si se deja entender", contó la madre.

"La doctora me dijo que lo más probable es que sea genético. Si es genético, una opción es un estimulador vagal para que le reduzcan las convulsiones. Ese estimulador vagal no se lo ponen aquí en Perú, sino en el hospital de Barcelona, en España. En cambio, si es una epilepsia, que no sea genética, le pueden extirpar el tumor que pueda tener", añadió.

Pide ayuda

La madre reiteró su pedido de ayuda a los ciudadanos y autoridades del Gobierno para que la menor sea atendida y pueda realizarse los exámenes necesarios para su recuperación.

"El estimulador vagal le puede reducir la convulsión un 70%. El caso es que los costos son carísimos (...) Necesito ayuda para saber lo que necesita Dayannita. Ya probamos de todo acá en Perú, esta es nuestra última esperanza", dijo.

Por último, aclaró que el objetivo de realizar el estudio genético a su pequeña es "tener un diagnóstico certero para viajar al Hospital San Juan de Dios de Barcelona" con el fin de que reciba un tratamiento adecuado.

Si deseas ayudar a María Calagua Gual con el caso de Dayannita, te puedes contactar al 920 618 151.