Autismo: lo que significa ser madre de un hijo con esta condición
Montaña sin cima. Los niños autistas no socializan, son disruptivos. Eso los expone a la discriminación en los colegios y les anula el derecho a la educación. En el día de la concientización del Autismo, dos madres testimonian su experiencia con jóvenes que tienen la condición.
“Hola Carlos”, lo saludo con fingida efusividad y él me ignora. No es que sea maleducado. Carlos es un joven de 21 años con trastorno del espectro autista. Quienes tienen este diagnóstico afrontan dificultades para establecer relaciones sociales, no hacen contacto visual con su interlocutor, también están marcados por conductas repetitivas.
La madre de Carlos es jueza en el Poder Judicial de Arequipa, María Concha Garibay. Ella testimonia que Carlos usa la misma ropa, no quiere cambiar las mudas ni en verano. El carro debe ir por la misma ruta si no su mundo se desmorona. Hay inflexibilidad en el pensamiento y obsesión por intereses que, en algunos casos, llevan a la genialidad. Albert Einstein, Bill Gates, Beethoven aprovecharon esa condición para convertirse en eminencias.
Sobre ello, la jueza María Concha es escéptica. “Es difícil saber de sus potencialidades, muchos de ellos ni siquiera pueden expresarse”, precisa.
Vida digna. En la asociación desarrollan varios emprendimientos en busca de la veta laboral. Foto: La República.
Primeros indicios
Los primeros signos de alarma-para la mamá de Carlos- llegaron cuando el menor tenía un año. No hablaba. Comenzó a caminar, pero lo hacía de puntitas para atrás, aleteaba con las manos. Los médicos de Arequipa diagnosticaron retraso en su desarrollo. Tenía dificultades para comer, dormir y tampoco quería jugar. “Hace 20 años en el Perú no había especialistas en autismo. Por un reportaje en la televisión y una charla de un médico extranjero pude darme cuenta de la condición de Carlos”, nos dice esta magistrada que no solo lidia con expedientes engorrosos del oficio sino la búsqueda de tratamientos para su vástago.
Probó todas las fórmulas. Le cambió la dieta alimenticia, lo desintoxicó de metales pesados e hizo terapias. Sus esfuerzos aún no dan frutos. No encuentra los especialistas para controlar las crisis del joven.
Junto a otros padres, cuyos hijos tienen la misma condición, formaron la asociación Vida Digna AQP. Ahí se relacionan y desarrollan sus emprendimientos.
Subimos al tercer piso de la vivienda de la jueza. Ahí tiene implementado un taller. En una mesa de plástico hay frasquitos rellenos de arena. Son musicales. En las botellas cuelga un código QR donde están los videos de la asociación. Los vendieron como souveniers en el Día San Valentín y Día de la Mujer. Así abren una veta laboral para sacarle la lengua a la discriminación social.
Gianfranco y Piero tienen 21 años. Ambos son gemelos, idénticos físicamente. Su madre, Nora Portocarrero, recuerda que, cuando los pequeños tenían seis meses, no podían sentarse, tampoco tenían control sobre su cabeza. Los médicos, en lugar de orientarla, le dieron los peores pronósticos. “Tienen retardo, no van a caminar ni controlarán los esfínteres”, predecía un especialista del Honorio Delgado con su habitual hosquedad.
Nora es ama de casa. Se ha consagrado al cuidado de sus hijos. Con fe y tesón contradijo estas sentencias médicas. Sus hijos pudieron caminar, controlar esfínteres. Hoy los retos son otros.
Asociación en Arequipa. Foto: La República.
Educación que discrimina
Hay un marco legal que protege a los niños con espectro autista, la N° 30150. Esta ley indica que los colegios regulares deben reservar como mínimo en aula, dos vacantes a estudiantes con necesidades educativas especiales. Sin embargo, se cumple a medias.
Faltan profesores capacitados para atender estos casos. Los niños autistas tienen conductas disruptivas. No tienen filtros ni control de emociones.
Eso origina las quejas de los otros menores y padres de familia. El colegio opta por la salida más cómoda, retirar al niño. Esa tendencia se aprecia agudizada en instituciones privadas, en donde, a pesar del cobro de pensiones, no implementan un departamento de psicología con profesionales competentes en esta materia. “La UGEL no supervisa y tampoco hay programación educativa para estos niños que aprenden de manera diferente”, dice Concha.
A Carlos lo matricularon en un colegio regular, tuvo que concluir en uno especial. Para controlarlo, su madre contrató una profesora sombra. “A todos les dejaban tareas o actividades menos a mi hijo”, recuerda.
Hay una discriminación encubierta. Los minimizan. “Pobrecitos, no aguantan mucho, se aburren, no hay que exigirles", son las sentencias de los docentes. Para la magistrada es importante insertarlos para que los otros sepan de su condición y a futuro no los discriminen. “Si desde el jardín, los profesores enseñan estos casos todos los mirarán con normalidad”, explica María Concha.
Ser padre o madre de un niño autista es subir a una montaña en donde la cima es inalcanzable.
Si en el colegio hay dificultades para insertarlos, la educación superior tiene cerradas sus puertas. “No le hablo de universidad, pero porqué no centros o institutos técnicos. Por qué condenarlos a ser panaderos o carpinteros”, reclama la magistrada.
Por otro lado, el tratamiento del autismo es caro. La salud pública no tiene ninguna alternativa. EsSalud cuenta con especialistas pero extiende citas después de un mes. La única opción son las terapias privadas, cuyo costo es alto.
En Chile y Argentina, el Estado paga las terapias. ¿Por qué no podría ocurrir una cosa así?
Enfoque: aumentaron los casos
De acuerdo a la especialista, Fiorella Rusca Jordán, el autismo es un trastorno del neurodesarrollo, una condición. Tiene grados, por eso es espectro, hay casos muy leves y muy severos. Los últimos son más complicados en generar una autonomía e inclusión social adecuada.
El origen está todavía en estudio, antes hablábamos solamente de genética. Definitivamente, tiene que ver, pero también hay estudios que lo relacionan con problemas perinatales o el embarazo, desde niños prematuros, consumo de medicación en la gestación, drogas. Incluso hay estudios que hablan del consumo de paracetamol como un factor de riesgo para espectro autista después. Hay un aumento de casos. No sabemos si es porque estamos diagnosticando más. Antes, en Estados Unidos, era un caso en 65 niños y actualmente es uno en 35.
Pequeños estudios lo relacionan con el sistema alimentario, con la microbiota intestinal. Estos niños no procesan bien moléculas grandes, proteínas como el gluten o derivados de los lácteos, que generan inflación en el sistema nervioso central.
Debería haber comunicación estrecha entre el Ministerio de Salud y Ministerio de Educación. Detrás del rechazo en las escuelas, hay miedo por desconocimiento. No saben cómo abordarlo. Hay que capacitarlos. Si el profesor conoce el tema, y tiene actitud para ayudar, el niño logra estar en un salón. Desde el estudio de la carrera deben conocerse estos casos. Los niños de nivel 1 o incluso 2, sí pueden beneficiarse de estar en un colegio regular. El Estado podría subvencionar las terapias, porque son caras de forma particular.