Nuestra Voz Importa: primer encuentro de niños con enfermedades raras

El desconocimiento y la falta de acceso a atención médica siguen dejando en la sombra a millones de personas con enfermedades raras. Aunque afectan al 7% de la población mundial, su baja prevalencia individual dificulta el diagnóstico y tratamiento, especialmente en la infancia, en donde se estima que el 70% de estas enfermedades aparecen en los primeros años de vida, lo que agrava los desafíos médicos y limita las oportunidades de desarrollo de los niños.

En Perú, la situación no es distinta, a pesar de la existencia de la Ley N° 31738 y marcos legales para garantizar el acceso a tratamientos, los niños y adolescentes con enfermedades raras siguen enfrentando obstáculos en salud, educación y participación, estas barreras impactan directamente su calidad de vida y dificultan su inclusión plena en la sociedad.

Ante esta realidad, nace "Nuestra Voz Importa", el primer encuentro virtual de niñas, niños y adolescentes con enfermedades raras en Perú, organizado por Esperanza del Centro, una asociación de pacientes de la región Junín. Este espacio permitirá que los propios pacientes expresen sus experiencias y necesidades sin intermediarios.

Zarella Quiñonez, presidenta de la Asociación Esperanza del Centro, comenta que el objetivo principal del encuentro es la construcción de la Agenda 2025, un documento clave para visibilizar sus derechos en salud, educación y participación ciudadana. "Es fundamental que los niños y adolescentes con enfermedades raras sean escuchados y tengan un rol activo en la construcción de políticas que impacten en sus vidas. Este encuentro es un paso clave para evitar que sus necesidades sigan siendo invisibilizadas", destacó la presidenta de la Asociación Esperanza del Centro.

Este encuentro, que se realizará el 5 de abril en modalidad virtual, garantiza un ambiente seguro y de escucha activa con el acompañamiento de especialistas, fomentando un diálogo genuino y respetuoso, asegurando que las voces de los participantes lleguen a los espacios de toma de decisiones. Las inscripciones estarán abiertas hasta el 31 de marzo a través del siguiente enlace: https://lnkd.in/etr6fV3K.

Sobre Esperanza del Centro: es una asociación de pacientes de la región Junín reconocida por sus iniciativas de soporte, como la Feria de Emprendedoras con Mujeres con Cáncer y la gestión de transporte para pacientes. También participa Ruwalab, instituto de coaching acreditado por la International Coaching Federation (ICF) y dirigido por Juan Diego Calisto, fellow de la red global de emprendedores sociales Ashoka.