El periodista argentino Martín Caparrós revela que padece ELA: “La esperanza de vida es de 3 a 5 años”

El periodista y escritor argentino Martín Caparrós se negaba a hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que padece hace más de dos años porque no quería que sus amigos lo vieran “como un moribundo”, reveló en una reciente entrevista con La Vanguardia, desde su casa en la sierra de Madrid (España), por la publicación de sus memorias, ‘Antes que nada’.

Solo lo sabía su esposa, la actriz y periodista Martha Nebot —quien lo confirmó en una columna de opinión—, desde hace dos años y medio, cuando empezó a escribir sus memorias, sin saber si las iba a publicar o no. La enfermedad afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal.

“Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico —admite Caparrós—. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar Y en algún momento te mueres”.

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Martín Caparrós revela que padece ELA

'Antes que nada' nació bajo el influjo de la muerte, sin saber si serían publicadas póstumamente: solo quería escribirlas. Caparrós dejó reposar un tiempo el libro y vio con interés el doble recorrido de su vida y la enfermedad. Consultó con su esposa y ambos decidieron que era momento de contar la enfermedad.

“Empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera”, cuenta Caparrós.

“ELA es una palabra engañosa, es como decir cáncer, muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras”, explica.

Martha Nebot: “Me propongo vivir a su lado lo que venga e intentar ser lo que necesite”

Nebot, en una carta abierta titulada Salir del armario, ha contado la resistencia que han tenido a contar sobre la enfermedad y lo difícil que ha sido el proceso:

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“Al principio, cuando supimos que pertenecemos al selecto club de los ELAdos y sus parejas de hecho, hace mucho tiempo, nos prometimos guardar el secreto —narra Caparrós—. Admitiríamos lo obvio, cuando se empezara a notar que está enfermo, pero no el nombre de su enfermedad porque cambia lo que ven los que te miran y no queríamos que nos mirasen distinto”.

“No estoy enferma, pero soy sus brazos y sus piernas, hago lo suyo y lo mío, me propongo vivir a su lado lo que venga e intentar ser lo que necesite”, continúa Nebot. “No, no tengo madera de cocinera, ni de enfermera, ni de santa, pero sí de pretender cuidar a la persona a la que quiero hasta el final. Creo en esto y pretendo hacerlo con orgullo todo el tiempo”.

No obstante, Nebot admite que “Lo que más me duele no es la ELA, sino pensar en lo que vendrá”.