Nisha, la niña con ictiosis abandonada por sus padres: ninguna adversidad pudo con sus sueños
Sufre una de las afecciones cutáneas más raras del mundo. La dejaron en un orfanato, pero encontró amor en una familia adoptiva. Con 18 años, habla por su diferencia: “La felicidad es un estado mental”.
Los padres biológicos de Nisha Lobo la abandonaron solo una semana después de nacida en un orfanato de Bangalore, al sur de la India.
La dejaron a su suerte tras enterarse que había llegado al mundo con ictiosis, una rara enfermedad genética que produce que la piel se torne seca, engrosada y escamosa.
La mantenían envuelta en una sábana blanca, las colaboradoras ocultaban su “belleza diferente”, recuerda Aloma Lobo, quien junto a su esposo —David— la vieron por primera vez durante una visita casual a ese centro de adopción, hace 18 años.
Chandy, la supervisora del centro, los conmovió aún más: les dijo que los ojos de la pequeña estaban ulcerados y que los médicos habían estimado que solo tenía un 15% de visión.
Pero la familia, que ya había adoptado a dos de sus cinco hijos, decidió llevarla a casa. Aloma lo recordó así en una entrevista con el portal Yourstory.
“A veces, mientras tomas decisiones, sabes que tu corazón está ahí, pero también debes tomar decisiones con tu mente. Hablamos con la familia, incluidos los niños”.
“En aquel entonces, se nos permitía traer a casa a niños de hogares de acogida preadoptivos que necesitaban atención urgente. Como médico y después de haber trabajado en el sector de adopción durante años, entendí la necesidad urgente de Nisha".
Con el cuidado constante y la ayuda de la familia, Aloma crió a Nisha Lobo.
Nisha sufre de una de las afecciones cutáneas más raras del mundo. Foto: Captura.
“Mi esposo es un padre muy activo y práctico y fue un esfuerzo combinado. Durante el día estaría bien, pero por las noches lloraba. No tenía glándulas sudoríparas y no tenía párpados, por lo que no podía cerrar los ojos. Dormiría con los ojos abiertos", dijo.
“Lo sorprendente fue la voluntad de esta niña por sobrevivir”.
Adopción: el amor de una familia
Según un informe de Unicef realizado en 2016, de los 29,6 millones de huérfanos que hay en la India, solo 42 niños con discapacidad han encontrado un hogar. Nisha fue una de ellas.
“En simples palabras, mi piel está demasiado apretada para mi cuerpo y se agrieta y se rompe, lo que a veces puede ser doloroso”, dijo la joven a BBC, la cadena que estrenó un documental sobre su vida.
Hoy convertida en activista, Nisha Lobo quiere ayudar a otros pacientes a cumplir sus sueños y a no sentirse abyectos por su diferencia.
Nisha sufre de una de las afecciones cutáneas más raras del mundo. Foto: Captura.
“La gente ve a estos niños como una carga, pero todo está en tu mente”, apunta Aloma, su madre adoptiva
Nisha, por ejemplo, necesitaba gotas para los ojos cinco veces al día y su piel tenía que humectarse de vez en cuando. Cuando tenía cuatro años, debió ser sometida a una cirugía plástica ocular en Londres.
Allí recrearon una extensión para sus párpados. Pese a todo eso, ninguna adversidad ha podido arrebatarle sus sueños.
Desafíos sociales para una pequeña con ictiosis
Aunque Nisha Lobo recibió una lluvia de amor y afecto de su familia, el mundo exterior no fue tan acogedor y solidario. La admisión a una escuela fue un gran desafío en la India.
"Les dijimos [a los profesores] que su condición no era contagiosa, que es una niña encantadora. Su respuesta fue que, como padres, la miramos de esa manera, pero los maestros, otros padres y estudiantes podrían no hacerlo”, contó Aloma.
Nisha finalmente se unió a la Academia Mundial del Trío con sede en Bengaluru (India).
“La llevé a la escuela un día y no mucha gente la tocó en la primera reunión. Pero un caballero tomó su mano y la llevó a la clase".
Nisha sufre de una de las afecciones cutáneas más raras del mundo. Foto: Captura.
“Como ya había hablado con los niños, en el momento en que los conoció, todos los niños corrieron hacia ella, la llamaron por su nombre, le preguntaron sobre su piel y le dijeron: ‘no te preocupes, ven a nuestra escuela’".
"Ella tenía ocho años. Esto es lo que estábamos buscando: el toque de cuidado”, dice Aloma.
“No dejen que nada les afecte”
Nisha Lobo ahora tiene 18 años y es una lectora voraz.
Hace unos meses rodó un anuncio publicitario del producto Vicks, donde afirmó: “A través de esto, quiero decirles a los demás que no dejen que nadie te afecte con su versión de la realidad”.
“Animaría a más personas a adoptar si tienen los recursos y la mentalidad adecuados para ello. Espero que el resultado de la campaña sea positivo”.
Aloma, su mamá adoptiva, la respalda:
“Si un niño como Nisha no tiene quejas, entonces todos nuestros problemas son pequeños”.
Enfermedades raras: El misterioso caso de Molly, la joven que tiene dos vaginas
La adolescencia de Molly-Rose Taylor estuvo plagada de períodos menstruales “agonizantes”. Los dolores eran tan severos que ella, ahora de 19 años, se desmayaba cada vez que presentaba sangrado vaginal.
En una entrevista que concedió al diario Mirror, del Reino Unido, contó que visitó a diferentes doctores, pero en cuatro ocasiones fue diagnosticada de manera errónea.
Años más tarde, tras darse cuenta de que era imposible tener relaciones sexuales con su novio, Molly-Rose Taylor descubrió la verdadera causa de su malestar.
Se trata de una condición rara llamada útero didelphys, lo que significa que tiene dos vaginas y dos úteros, algo que ocurre en una de cada tres mil mujeres.
