Exigen iniciar empadronamiento de personas con enfermedades raras en Lambayeque
En el Perú se estima que existirían 2 millones de pacientes con este diagnóstico.
En todo el mundo, este 28 de febrero, se celebra el Día Internacional de Enfermedades Raras y Huérfanas. En esa línea, un grupo de personas con diagnóstico de alguna patología de este tipo salió a las calles a exigir reconocimiento y mayor interés por parte del sector salud.
Dentro de los requerimientos se delineó el establecimiento de un padrón en la región del número de pacientes, porque únicamente se conoce un estimado a nivel de todo el país. “Todavía no hay un registro. A nivel de todo el Perú, somos 2 millones (de personas) con una de las 546 patologías”, explicó Fabiola Quiroz, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras con sede en Lambayeque.
De igual modo, reconoció que el proceso de vacunación fue importante para presenciar el número de pacientes; pero que al entablar diálogo sobre la posibilidad de empadronarse, ya no había el mismo interés. Lo anterior ocurría, principalmente, en menores de edad.
Tratamiento en pandemia
Otra agrupación presente en esta manifestación, con punto reunión en el paseo Las Musas, fue Miastenia Gravis Chiclayo, cuya titular explicó que desde el inicio de la pandemia han tenido dificultades para acceder al medicamento.
Indicó que fue necesario hacer una marcha para llamar la atención de las autoridades y exigir mayor atención en el Hospital Regional Lambayeque.
