¿Cómo afecta el Alzheimer al cuidador familiar? La experiencia de la peruana Mirtha Merino: "Yo soy la memoria de mi hermano"

El cuidado de un paciente con Alzheimer va más allá de la atención médica: implica una carga emocional y física considerable para los cuidadores familiares. Según el neurólogo Nilton Custodio, director médico del Instituto Peruano de Neurociencias y experto en enfermedades neurodegenerativas, la demencia, particularmente la enfermedad de Alzheimer, no es meramente un síntoma del envejecimiento sino una condición médica seria que implica la pérdida de capacidades cognitivas esenciales, por lo que afecta significativamente la vida diaria de quienes la padecen.

La situación se complica cuando los síntomas del paciente incluyen trastornos conductuales como paranoias o alucinaciones, lo cual aumenta exponencialmente la carga sobre las personas que cuidan. En una entrevista con La República, Mirtha Merino, quien asume el rol de cuidadora principal de su hermano diagnosticado con esta enfermedad, comparte que el manejo de estos episodios conductuales representa uno de los desafíos más difíciles.

¿Cuáles son los desafíos cotidianos que enfrenta Mirtha?

La vida de Mirtha Merino, 77 años, dio un giro cuando consideró el cuidado de su hermano Hernán, diagnosticado con Alzheimer en 2018, aunque los primeros síntomas se remontan a 2013, cuando comenzó a olvidar pertenencias y desconocer objetos cotidianos. Desde entonces, su hogar ha tenido que adaptarse constantemente: mantiene la puerta asegurada para evitar que Hernán salga solo y aleja de su alcance cualquier objeto peligroso. “Ha sido un compromiso que yo asumí casi sin tener mucho conocimiento de la enfermedad (…); pensaba que iba a poder llevar, pero no ha sido así, es complicado”, confiesa Mirtha. Enfrentar cada episodio y adaptarse día a día no solo ha demandado organización, sino también una atención constante que, incluso, ha afectado su propia salud y rutina como adulto mayor.

¿Cómo afecta emocionalmente el rol de cuidadora a una persona de la tercera edad?

Ser cuidadora de su hermano, además de transformar la vida diaria de Mirtha, ha impuesta un peso emocional difícil de llevar, especialmente al tratarse de una persona de la tercera edad. La cuidadora peruana admite que, tras el diagnóstico, hubo un proceso de duelo y una preocupación constante por aprender sobre la enfermedad y manejar los desafíos que esta impone. "Primero, cuando te dan el diagnóstico, entras en duelo porque no crees. Luego, viene tu preocupación por conocer la enfermedad, leer más, conversar con el neurólogo", cuenta Mirtha, quien reconoce que enfrentar el Alzheimer de su hermano le ha exigido fortaleza emocional. Esta experiencia, más que una labor, la ha convertido en la "memoria" y el apoyo incondicional de Hernán, pero también tiene significado para ella una pérdida de su propio tiempo y energía, llevándola a enfrentar sentimientos de agotamiento.

¿Qué tipo de apoyo y recursos son esenciales para los cuidadores familiares?

Para Mirtha Merino, el apoyo de terceros ha sido esencial en su rol como cuidadora. A pesar de asumir esta tarea sola durante los primeros años, desde febrero de 2024 cuenta con ayuda para el aseo y las terapias cognitivas de su hermano Hernán, lo cual ha sido un alivio para su bienestar, pues sus horas de sueño han mejorado. Además, su hijo en Alemania le brinda la posibilidad de viajar a Europa ocasionalmente para descansar y recargar energías, mientras que su participación en el programa 'Lonchecito para Cuidadores' le ha permitido conocer a otras personas en situaciones similares. En estos espacios, Mirtha se siente escuchada y valorada, lo que refuerza su resiliencia frente a las dificultades de cuidar de su hermano con Alzheimer.

¿Quiénes son los cuidadores y cómo les afecta?

Los cuidadores de pacientes con Alzheimer en Perú son mayoritariamente mujeres y, en muchos casos, esposas de los afectados. Un estudio realizado en 2014 reveló que el 81% de los cuidadores eran mujeres y el 84% estaban casadas. "Más de la mitad de los cuidadores son esposas que deben asumir esta responsabilidad adicional a sus roles habituales", indican los datos recopilados por el Instituto Peruano de Neurociencias. Al año siguiente, un estudio más profundo mostró cómo estos cuidadores a menudo sacrifican su vida personal y laboral, ya que se dedican completamente al cuidado de un ser querido, lo que deteriora su propia calidad de vida.

Este compromiso tiene un costo emocional y físico considerable, especialmente cuando los pacientes desarrollan síntomas conductuales complicados como paranoias y alucinaciones. "La carga del cuidador aumenta significativamente cuando el paciente presenta complicaciones conductuales", señala el Dr. Custodio a La República. En respuesta a esta situación, desde hace tres años, el instituto implementó el programa 'Lonchecito para Cuidadores', en el que se busca un respiro y apoyo adicional a quienes dedican su vida al cuidado de estos pacientes.

¿De qué trata el programa 'Lonchecito para Cuidadores'?

El programa 'Lonchecito para Cuidadores' del Instituto Peruano de Neurociencias es una iniciativa diseñada para entrenar y apoyar a los cuidadores de pacientes con Alzheimer. "Cada mes, ofrecemos sesiones para enseñarles sobre la enfermedad, cómo manejar los síntomas conductuales y la importancia de no contradecir a los enfermos", explica el Dr. Custodio. La formación enfatiza la empatía y la comprensión hacia el paciente, herramientas clave que ayudan a mejorar la interacción diaria y, por ende, la calidad de vida tanto del cuidador como del paciente.

Este entrenamiento ha demostrado ser vital para quienes participan regularmente. Los estudios comparativos indican que estos cuidadores experimentan una mejor calidad de vida en comparación con aquellos que no reciben tal formación. "No se puede curar la enfermedad, pero preparar a los cuidadores para lo que viene mejora significativamente su bienestar", manifiesta el neurólogo. A pesar de la efectividad de programas este, aún existe un llamado urgente para que las políticas públicas ofrezcan mayor soporte. "El Estado solo ha dictado una ley en el 2018, pero ni siquiera la han reglamentado", critica el especialista.

¿Cuál es la ley dirigida a los cuidadores de pacientes con Alzheimer?

La Ley N.º 30795, aprobada el 18 de junio de 2018 en Perú, busca proteger a pacientes con Alzheimer y otras demencias, junto con sus cuidadores. Esta normativa permite a los familiares directos solicitar hasta un día de permiso remunerado anualmente para dedicarse al cuidado de sus seres queridos. Aunque ya está en vigencia, su efectividad depende de la reglamentación pendiente por el Poder Ejecutivo, esencial para que los cuidadores aprovechen plenamente los beneficios previstos.