Vivir con TDAH
Desde hace cuatro años, las personas que viven con TDAH en el Perú esperan del Estado un plan de atención que permita diagnosticarlas oportunamente, tratarlas y adaptar servicios, como los de salud y educación, a sus características.
Vicki Meza (47) se detiene por un momento y piensa cómo habría sido su vida si de niña hubiera sido diagnosticada oportunamente. Comerciante del distrito de Pachacámac, madre de un niño de 9 años, Vicki tiene Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), una condición neurológica que hace que las personas tengan comportamientos impulsivos y dificultades para prestar atención.
Ella dice que habría podido entender por qué de muchacha le gustaba tanto correr, saltar, competir, actos que la hacían ser vista por los demás como una “marimacha”.
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Habría entendido por qué le costaba tanto leer y entender lo que leía. Por qué no pudo terminar secretariado, inglés o los otros estudios que inició con el fin de tener una carrera.
Sus depresiones, su ansiedad, no encontraron explicación, sino hasta setiembre del año pasado, cuando se sometió a una evaluación luego de que a su hijo le diagnosticaran TDAH.
“Una vez que tuve mi diagnóstico, por fin me acepté”, dice. “Tuve que tener un hijo para poder descubrirme a mí misma”.
Con diagnóstico y todo, sus días no son fáciles. Madre soltera, tiene que lidiar sola con los problemas de conducta de su pequeño, que a su corta edad siempre se mete en líos con sus compañeros de colegio. El dinero que gana no le alcanza para atenderlo con un psicólogo particular, así que se capacitó en coaching educativo en la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA) y con los recursos adquiridos trata de ayudarlo como puede.
Pero, como toda mamá y papá de un niño con TDAH, necesita toda la ayuda posible.
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Maya Echegaray vive con TDAH y es vocera de la Asociación Peruana de Déficit de Atención. Foto: John Reyes/Marco Cotrina - La República
Millones de peruanos
Nadie sabe cuántas personas viven con TDAH en el Perú. La Organización Mundial de la Salud calcula que afecta al 5% de la población mundial. Sin embargo, Maya Echegaray, vocera de la APDA, dice que hay literatura que indica que podría alcanzar hasta el 13% de las personas.
“En un salón de clases podría haber entre uno y tres casos”, afirma. “Porque, además, hay comorbilidades que hacen que, con frecuencia, el niño o la niña sea diagnosticado con otra condición”. Pongamos que es del 10%.
Hablamos de entre 1 millón y medio y 3 millones de peruanos y peruanas con dificultades para prestar atención, regularse emocionalmente, planificar y ejecutar aquellas tareas que no les interesan y hasta pensar antes de hablar. Maya misma es una de ellas.
Como Vicki, llegó a su diagnóstico de grande, a los 40 años, luego de que le diagnosticaron el TDAH a su hijo. De cierta manera, no la sorprendió: había antecedentes familiares.
“Cuando escuché el diagnóstico, yo no pensé en mí misma”, señala. “Pensé en mi familia. En mis hermanos mayores, en sus problemas de conducta, en todo lo que tuvo que pasar mi madre buscando respuestas. Me dio pena saber que ella, que fue a tantos médicos, se muriera sin saber cuál era la causa de esos problemas”.
Maya dice que si hubiera sido diagnosticada precozmente, se habría fijado otras metas y no habría perdido las oportunidades académicas y profesionales que se le presentaron.
Por esa razón, cuando descubrió su diagnóstico, se entregó tanto a la causa del TDAH. Se unió a APDA y desde allí ha colaborado durante 17 años en difundir información sobre este trastorno del neurodesarrollo, sobre sus síntomas y su tratamiento, formando maestros y coaches que ayuden sobre todo a los niños y niñas que viven con esta condición.
La de Alejandra Montoya es una historia similar. Desde que descubrió que tenía TDAH, a los 20 años, se sumergió en el vasto universo de información que existe en el tema, llevando maestrías y especializaciones, al punto de que hoy es psicopedagoga y trabaja ayudando a niños y adultos neurodivergentes, incluidas personas con autismo y TDAH.
Se necesita aumentar el número de especialistas en trastornos del neurodesarrollo en los establecimientos públicos de salud del país. Foto: John Reyes/Marco Cotrina - La República
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Se necesita especialistas
Trabajar con personas con TDAH y tener ellas mismas esa condición han hecho que Alejandra y Maya tengan muy claro cuáles son los principales problemas que afectan a esta comunidad.
“El primer problema es la falta de acceso al diagnóstico”, dice Maya. “No saber qué es lo que tienes y no recibir tratamiento oportuno te puede generar fracaso escolar, abandono académico, muchos cambios en el trabajo, divorcios... Y es probable que, con el tiempo, desarrolles depresión o trastorno de ansiedad”.
Otra dificultad es el escaso número de profesionales de la salud que conocen el TDAH, lo que genera diagnósticos errados y todas las otras posibles consecuencias ya señaladas.
“El Ministerio de Salud debería reclutar y comprometer a los médicos que estén interesados en trabajar en este tema”, agrega.
Alejandra coincide en que es crucial contar con más psicólogos, psiquiatras y especialistas en neurodesarrollo para que puedan no solo diagnosticar, sino acompañar en el tiempo a las personas con TDAH, ya que, como remarca, se trata de una condición para toda la vida.
“El otro problema es que se necesita adaptación curricular y pedagógica en los colegios”, dice. “Lamentablemente, la mayoría no están preparados para enseñar a un niño o niña con TDAH. No saben respetar su ritmo de aprendizaje ni estimularlo con los materiales más adecuados. Y muchas veces los problemas emocionales se originan en los salones de clase”.
En el año 2019, después de años de lucha de la comunidad peruana de TDAH, se promulgó la Ley de Protección de las Personas con Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad.
Entre varias otras disposiciones, la norma señaló que en un plazo de 12 meses el Ministerio de Salud tendría listo un Plan Nacional para las Personas con TDAH, el que establecería acciones para impulsar: 1) los servicios de detección y diagnóstico precoz, atención y tratamiento de las personas con TDAH; 2) la orientación a los familiares de las personas con TDH; y 3) la inclusión social y educativa de estas personas.
Han pasado cuatro años y hasta ahora hay pocas noticias del plan. Esta semana le quisimos preguntar al Minsa qué había ocurrido. Hasta el cierre de esta edición, no hubo respuesta.
