Endometriosis, dolor silenciado

Comencé a reglar a los 9 años y el dolor era insoportable, me pusieron tantos analgésicos que hoy no los tolero”, dice Alejandra Loyola (30). “Cuando fui al ginecólogo a los 13 años, me dijo que el dolor era porque recién empezaba a menstruar y que iba a pasar”, añade Andrea Ruiz (36). “Llegué a normalizar el dolor porque mi madre también lo tuvo”, señala Sharon Delgado (35).

Se cree que el dolor está asociado irremediablemente a la menstruación. Que una mujer se retuerza adolorida, a veces, es visto como normal tanto por ella como por sus ginecólogos que, por omisión o desconocimiento, no hacen un diagnóstico acertado. Lo que no se sabe es que detrás de este padecimiento puede esconderse una enfermedad que afecta no solo la capacidad reproductiva de la mujer sino su calidad de vida.

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Los de arriba son testimonios de mujeres pacientes de endometriosis, una enfermedad por la cual el tejido endometrial -que cubre la parte interna del útero y sirve para albergar un embrión- crece donde no debe y provoca mucho dolor, especialmente, durante el periodo. “Puede localizarse fuera de la matriz, los ovarios, trompas de Falopio, y en algunos casos puede afectar el intestino, la vejiga o el diafragma”, señala el ginecólogo Eric Arancibia.

Ese endometrio engrosado y fuera de lugar también puede provocar infecciones urinarias, dificultad al evacuar, dolor durante las relaciones sexuales, incluso, está detrás de muchos casos de infertilidad. “Es una enfermedad crónica, inflamatoria y degenerativa pues además de afectar los órganos de forma progresiva, el organismo se daña al punto que la mujer no puede tener una vida tranquila y productiva”, añade el médico especializado en endometriosis por el Hospital Privado de Córdoba, Argentina.

Los primeros síntomas se suelen manifestar cuando la niña empieza a menstruar y se agudizan conforme pasan los años. “Por el dolor pélvico durante la regla, he llegado a perder la movilidad de las piernas. Tenía fiebres altas, vómitos y diarrea. Hubo momentos en que el dolor era tan fuerte que me desmayaba”, dice Andrea Ruiz, presidenta de la Asociación de Pacientes con Endometriosis del Perú, que tras pasar por varios especialistas desde que era una niña fue diagnosticada con ese mal.

Antes tuvo que escuchar todo tipo de frases de sus ginecólogos: “Me han dicho que me duele tanto porque no estoy conforme con ser mujer o que tengo problemas con mi madre y que busque ayuda psiquiátrica, que físicamente todo estaba perfecto”.

Enfermedad huérfana

En el Perú, más de 2 millones de mujeres padecen esta enfermedad, que hasta la actualidad no es reconocida como tal en el Plan Esencial de Aseguramiento en Salud (PEAS), que contiene la lista de las 154 condiciones médicas y tratamientos que deben tener cobertura en los seguros públicos (EsSalud y SIS) y privados.

“Somos una enfermedad huérfana, con esta omisión nos están diciendo que la endometriosis no existe, nuestros seguros no la cubren y, por lo tanto, no tienen un protocolo para tratarla, ni podemos acceder a la medicación adecuada”, señala la politóloga Alejandra Loyola, vicepresidenta de la asociación.

Este grupo se formó hace diez años por iniciativa de mujeres que padecen esta condición, y hoy se mantiene activo con 300 miembros, organizando charlas con ginecólogos especializados en endometriosis y difundiendo información en redes sociales. La semana que pasó fue decisiva para la comunidad pues fue aprobado en el Congreso el proyecto de ley 4586 que regula la atención, el diagnóstico temprano y el tratamiento integral de pacientes con endometriosis.

El documento –que fue redactado en alianza con la congresista Lady Camones– hace hincapié en el diagnóstico temprano para prevenir el avance de la enfermedad y así evitar que la paciente tenga que someterse a intervenciones quirúrgicas que pueden poner en riesgo su fertilidad. La fotógrafa Sharon Delgado, por ejemplo, normalizó el intenso dolor durante la regla porque lo mismo le sucedía a su hermana y su madre, hasta que, en 2017, la incapacitó a tal punto que no podía trabajar y un día tuvo que ser internada de emergencia por una punzada en la parte inferior del abdomen: “Pensé que era apendicitis, me dijeron que tenía un quiste en el ovario, y que debían extirparme el útero, yo aún no había tenido hijos”.

El quiste era producto de una endometriosis avanzada. El doctor Arancibia explica que, en algunos casos, las lesiones de los tejidos afectados pueden causar quistes así como provocar que los órganos pélvicos, la cara exterior del útero, incluso, el intestino, se peguen entre sí. “La enfermedad se puede detectar de forma temprana. El 70% de las pacientes pueden seguir un tratamiento hormonal para controlar sus síntomas y recuperar la funcionalidad de los órganos, y solo el 30% necesitaría una intervención quirúrgica”, añade Arancibia.

Y este es el otro punto fuerte del proyecto de ley que plantea que el tratamiento sea accesible. “Se recomienda la terapia con pastillas anticonceptivas especiales para la endometriosis, y el costo de la caja varía entre 60 a 150 soles. Además, los médicos recomiendan suplementos como vitamina D, Omega o Zinc, y terapias a cargo de otros especialistas como endocrinólogos, gastroenterólogos, urólogos. Es una enfermedad multidisciplinaria”, precisa Andrea. A esto hay que añadir los exámenes que periódicamente se deben hacer las pacientes, y que sin un seguro de salud serían costosas.

Según la OMS, la endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres y niñas en edad fértil en el mundo, esta cifra es igual al número de personas afectadas por las diabetes, sin embargo, aquella es aún una enfermedad silenciada: “No nos toman en consideración, hay mucha desinformación, falta de capacitación de los médicos e interés del Estado por una población sumamente grande”. La comunidad de pacientes de endometriosis espera que la ley sea aprobada por el Ejecutivo.