Margarita Saona: “La sensación de esperar la muerte de una persona para sobrevivir es muy fuerte”

“Te pienso, Valentín, y te honro, con cada latido”, la poeta y narradora Margarita Saona cierra así su poemario Corazón de Hojalata (Intermezzo, 2017), con un mensaje a la persona anónima que le dio un nuevo corazón, y continúa un recorrido que inició en 2015, cuando le detectaron una falla cardiaca que fue tratada primero con un injerto animal y luego con un trasplante. Este año, con el ensayo De Monstruos y Cyborgs (Intermezzo, 2023), ha vuelto a escribir sobre la especial circunstancia de vivir con un órgano ajeno, aunque esta vez reflexiona sobre aspectos éticos del mundo de la cirugía, sobre experimentación animal, y sobre esas fantasías que vislumbra la ciencia ficción y que hoy son realidad. En Chicago, donde trabaja como maestra en la Universidad de Illinois, la escritora orientó sus investigaciones a temas de memoria y empatía, y su representación en las artes y la literatura, pero aquellos intereses permanecen en pausa, porque hoy escribe un tercer libro testimonial con el que cerrará la historia de su nuevo corazón y su condición de sobreviviente. Se apoya en la disciplina que le da el karate, en sus lecturas, en procurar entender el raro fenómeno médico y tecnológico que la sostiene.

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¿Por qué es importante el 14 de febrero para usted?

Bueno, el 14 de febrero la gente celebra el Día de San Valentín, en el que la gente regala corazoncitos, es el Día del Amor y la Amistad. Y mi trasplante fue en enero, el 17, un mes antes de ese día, pero para mí era evocativo que la gente entregara corazones en esa fecha cuando yo había recibido un corazón real, de otra persona.

Entiendo, pensé que la fecha coincidía con la de su trasplante.

No, lo que pasa es que uno de mis poemas menciona ese día, pero luego hago una retrospectiva y hablo de una mañana de enero y de cuando recibí la llamada que fue tan importante. La fecha del 14 de febrero tiene una carga simbólica que es un poco el problema que atraviesa mi poemario Corazón de Hojalata, en el que estoy tratando de hablar de un órgano enfermo, con los símbolos y las metáforas de las que está llena la poesía. Entonces hay corazoncitos y regalos frente a algo que tiene una potencia que determina la vida o la muerte, y a la certeza de que una persona no te puede dar su corazón sin perder la vida.

Antes del trasplante usted ya había recibido un injerto porcino para corregir un problema en la válvula mitral de su corazón.

Sí, corrigió el problema, pero había otros. En un momento hubo una fuga en la válvula mitral y el cirujano torácico decía que si la reparábamos todo iba a estar bien, mientras que el cardiólogo decía que mi corazón ya estaba muy débil y que, aunque pudiéramos reparar esa válvula, no había certeza de que se solucionara todo. Era una disyuntiva. En ese momento quizá pudimos ver que la válvula mitral no iba a reparar todo y que necesitaba otros tratamientos. Podía ponerme en la lista de espera para un trasplante o estudiar la posibilidad de ponerme unos dispositivos que hacen las veces de motores en los ventrículos. Había todas esas opciones.

Fantásticas y terribles.

Sí.

En su libro De Monstruos y Cyborgs se cataloga a sí misma como un monstruo por haber recibido el implante porcino.

En ese momento pensaba en el hecho de la experimentación animal. Me preguntaba qué pasa cuando mezclamos distintos cuerpos y aparecían estas ideas mitológicas sobre los monstruos. Entre mis dos libros hay un tema de etapas de escritura. Los poemas fueron una primera reacción, más emocional, en los que me enfrentaba a problemas serios como el saber que tenía que esperar a que una persona muriera para recibir el trasplante, pero no me internaba tanto en otras problemáticas que me he planteado después con De Monstruos y Cyborgs. Hay que ver este proyecto como un tríptico, del cual ya he sacado las dos primeras partes, y luego va a venir un libro más narrativo, donde voy a contar mis memorias, no sé si decir de una manera más convencional, quizá más cronológica, más ordenada. Cuento qué me pasó y cuándo, desde los primeros síntomas hasta las secuelas del trasplante.

¿Cuándo supo que iba a necesitar un tratamiento invasivo en su corazón?

En principios de noviembre de 2015. De pronto tuve síntomas críticos y terminé en una sala de emergencia. Me hicieron una serie de pruebas y no encontraban nada. Pensaban que lo que tenía era un infarto causado por una obstrucción en las arterias, pero no. Se demostró que las arterias estaban limpias. Luego pensaron en un virus o una infección, tampoco encontraron nada. Al final me dijeron que aparentemente ya había sufrido de varios ataques al corazón, porque veían muchas cicatrices. Y yo simplemente no lo había registrado en la conciencia.

Creí que eso era evidente.

Lo que ocurre es que en las mujeres los síntomas son distintos. Eso es algo que aprendí de mala manera. Luego me he informado mucho más. Muchas cosas que yo confundía con la menopausia podían haber sido síntomas de que estaba sufriendo de problemas cardiacos.

Volvamos a su oficio. ¿Diría que la literatura y la tradición popular se han nutrido del concepto del trasplante para imaginar historias?

Sí, claro, hay una tradición popular. Y para mí, todo el tema del monstruo surgió al reflexionar sobre el tema del trasplante y que esto coincidiera con el bicentenario de la publicación de Frankenstein de Mary Shelley. Esta novela problematizaba los progresos de la ciencia en el siglo XVIII y comienzos del XIX. La experimentación con los trasplantes es muy antigua, aunque siempre fracasaba por la cuestión de la inmunosupresión y el rechazo al órgano externo. En la época de Mary Shelley además se daba por primera vez el fenómeno de la electricidad y se le utiliza para dar vida a algo que está muerto.   

La literatura y sobre todo la ciencia ficción ha seguido jugando con estos conceptos. Pienso por ejemplo en la película La Isla, que imagina granjas de clones que son puestos a disposición de personas mayores que necesitaban reemplazar sus órganos.

Sí, eso está también la novela de (Kazuo) Ishiguro, Never let me go, No me dejes ir, donde se habla de seres creados para proveer órganos, que están mentalizados con que su vida está al servicio de ese fin, pero hay uno de esos seres que se rehúsa a aceptar ese destino.

Lo que termina siendo una discusión ética.

Exacto. Es más, ahora una amiga bióloga que está en la Universidad de Madison, Sandra Vega, me comentó que su hija, que también estudia ciencias, está participando en unos experimentos de células madre, en ratones, para crear órganos. Es decir, que con tus propios genes se creen tus mismos órganos para que te los injerten, gracias a las células madre.

Vaya.

Sí, y esa es una de las fantasías máximas de la ciencia ficción. Y también hay una literatura científica y crítica sobre estos temas, que yo estuve investigando, porque se presentan preguntas. Por ejemplo, qué pasa si no consigues un trasplante de otro ser humano, ¿preferirías que sea de un animal adaptado como se hizo recientemente con un corazón de cerdo? O también está la posibilidad de colocarte una máquina.

Hablemos del trasplante como procedimiento médico. ¿Cuándo es exitoso un trasplante? ¿Cuándo el cirujano cumple paso a paso lo que había planificado o cuando el tiempo de vida del paciente, tras la operación, excede lo que se había previsto?

La cifra que dan los hospitales, en sus reportes, es que hay un 99% de supervivencia durante un año. Pero luego la estadística es que la mayoría de los trasplantes duran entre 5 y 10 años, aunque hay gente que ha vivido con un trasplante durante 30 años. Esos son los promedios. Ahora, lo exitoso depende de muchos factores, de la calidad de vida, del riesgo de vivir con un sistema inmunológico suprimido. Mucha gente hace cáncer después, porque cualquier problema celular que un organismo sano puede combatir, un organismo inmunosuprimido no puede.

¿Qué piensa usted? ¿Las personas que viven con un órgano ajeno son héroes o sobrevivientes?

Bueno, es lo que digo en uno de mis poemas, somos sobrevivientes. Lo que alguna gente ve como heroico es el instinto de supervivencia, es una fortaleza para aguantar las dificultades. La idea triunfalista de la recuperación médica o la idea de ganar la batalla a la enfermedad, en general, no solo por un trasplante, es problemática porque supone que hay ganadores y perdedores. Y no es así. Toda persona necesita de una red de apoyo de familiares y amigos, no se trata nada más de acceso a los cuidados médicos o de cobertura. En esas circunstancias uno no puede a veces ni recordar qué medicinas debe tomar y a qué hora, yo no veo cómo podría sobrevivir una persona sola. 

En una parte de su libro usted se pregunta cómo es posible que tanta gente muera por falta de acceso a servicios de salud básicos y otras se salven gracias a operaciones sofisticadas que en conjunto suman millones de dólares. ¿Tiene una respuesta?

Algo que muchas personas me han dicho es que no se pueden sacar cuentas de esa manera, que la idea de invertir en un lugar no debería significar que se abandone a otros. Lo ideal sería que hubiera una distribución que permita a todos tener lo que se necesita.

Estuvo en lista de espera para su trasplante, ¿qué pasó antes? ¿Estuvo conectada a máquinas?

Sí, esa es la otra parte, la del cyborg. Cuando me pusieron el injerto de válvula, eso cerró la fuga, pero el corazón no podía latir. Duré con el injerto unos meses y cuando pensé que me estaba recuperando tuve un colapso debido a una arritmia, perdí la conciencia, y empezaron a hacerme operaciones. Cuando me desperté, unos días después, todos mis órganos estaban intervenidos por máquinas. Estaba con un respirador; lo que hacía bombear mi sangre era un aparato enorme fuera de mi cuerpo; necesité diálisis para los riñones. Nada funcionaba. Creo que el hígado era lo único que no fallaba. Allí fue que escribí esas líneas que nombré “la vida como ciborg”.

Lo recuerdo, empezó a publicar en twitter con el hashtag #Lifeasacyborg.

Sí, fue en ese momento.

¿Lleva hoy un marcapasos?

Sí, porque el corazón trasplantado funcionaba bien, pero de pronto empecé a tener taquicardias, que es cuando el corazón va más lento de lo normal, y mi presión bajaba mucho, una vez perdí la conciencia. Entonces necesité el marcapasos.

¿Y este marcapasos es monitoreado a distancia?

En efecto, hay un aparato que lee el marcapasos durante la noche y lo reporta. Mira, no fui al médico durante un tiempo, pero allí tenían una lectura de todo. Me dijeron que se activaron dos veces unas alertas.

Quizá en el futuro una IA monitoree los corazones de las personas con dolencias cardiacas.

De hecho, esto relojes que marcan los pasos de las personas ya tienen una función que sirve para detectar arritmias. Yo tengo uno que muestra el pulso. Desarrollaron más esa misma tecnología y ahora el reloj te puede avisar cuando hay una arritmia. Así que esas cosas de la ciencia ficción ya no lo son tanto, hoy son realidad.

¿Ha sentido curiosidad por saber quién donó el corazón que lleva en el pecho?

Más que curiosidad tengo como la necesidad de manifestar mi agradecimiento a la familia, pero todo eso se realiza de manera anónima a través de una institución. La persona que recibe el órgano de un donante anónimo puede enviar una carta de agradecimiento a la familia. Y la familia puede optar por recibirla o no. Y si leen la carta pueden optar por responder o no. A mí no me han respondido, pero una persona que sigo en redes sociales, una doctora de emergencias muy joven, que tenía afecciones cardiacas desde adolescente y que hoy debe tener unos 35 años, ella sí sabe quién es su donante y muchas veces visita a la familia, ha creado una amistad con ella. Eso resulta para algunas personas, pero no ha sido mi caso.

Hay un dilema ético en recibir un corazón. El futuro receptor sabe que la única manera de que sobreviva es que alguien muera, ¿cómo ha procesado esto?

Cuando me dijeron que posiblemente iba a necesitar un trasplante, cuando la válvula no funcionó, yo estaba en total negación. Me decía: “¿Cómo voy a necesitar un trasplante?  Puedo caminar, claro que no puedo agitarme mucho, pero puedo hacer mis cosas”. Pensaba que iba a mejorar y que con medicina y terapia física me recuperaría lo suficiente para estar estable, hasta que tuve la arritmia. Y allí es que tuve que aceptarlo. Y es así que empieza el libro De Monstruos y Cyborgs, con esta idea de que cuando uno se encuentra en esa circunstancia, uno se agarra de lo que lo que ofrezcan. Yo ya lo había pensado, pero en ese momento que te conté, cuando estaba rodeada de máquinas, me preguntaron si quería ponerme en la lista de espera para un trasplante y si aceptaba que me pusieran estos dispositivos para ayudar a mis ventrículos. Yo pregunté cuál era la alternativa. Y me respondieron: un hospicio. Es decir, cuidados paliativos hasta que me muriera. Así que dije: ¡Acepto! (se ríe). Pero, claro, luego he tratado de informarme más. Y, por ejemplo, si necesitara de otro trasplante, quisiera saber cuáles son las leyes para determinar la muerte cerebral en el estado de los Estados Unidos en el que vivo, cosas así.

En su poemario Corazón de hojalata describe la circunstancia por la que pasó con este verso: “Me ha tocado el destino del ave de carroña, sin la limpia elegancia de una sutil ave de presa. Sé que no soy una asesina, soy apenas un ser cuya subsistencia depende de la muerte de otro”.

Sí, llegó un momento en el que yo estaba conectada a las máquinas, ya era todo muy difícil, y ya estaba en lista de espera. Y me decían que estaba entre los cinco primeros con opción a recibir un corazón. Pero eso no significa nada, porque puede ser que a cualquiera de las personas que están antes que tú, el corazón que recibieron no les sirva, por tipo de sangre, por algo genético, por el tamaño. Entonces trataba de dormir y pensaba: “¿Se morirá alguien que tenga un corazón que me sirva a mí?”. Eso, la sensación de esperar la muerte de una persona para sobrevivir es muy fuerte.   

Hay una pregunta más filosófica que recorre su último libro, ¿uno puede seguir siendo una unidad si van reemplazando distintas partes de su cuerpo? ¿en dónde queda el concepto del yo?

El problema es cuando decimos que hay cuerpo y mente, y estamos enfatizando la separación. Somos las dos cosas, el asunto es que la mente también es cuerpo. La pregunta es hasta qué punto el cuerpo también es mente. Si perdemos el corazón, un brazo, una pierna, cómo eso nos reconfigura como sujetos pensantes, cómo eso reconfigura quiénes somos. O podemos pensar que eso no cambia nada de cómo nos concebimos. Lo que yo trato de plasmar en De Monstruos y Cyborgs es cómo nuestra existencia está entretejida con la vida de otros, con la vida animal, con lo inorgánico, con la tecnología, con los desarrollos químicos de la industria farmacéutica que permiten la inmunosupresión.

Vi en sus redes sociales que ha practicado karate, ¿lo sigue haciendo?

Sí, lo he vuelto a practicar. No tanto como antes, aunque en abril tuve un examen para pasar a mi siguiente cinturón negro, así que ahora soy cuarto dan. Creo que el karate fue muy importante para permitirme soportar muchas cosas por las que tuve que pasar.

¿Y lo practica desde muy joven?

No, yo empecé a los 40 años.

A una edad en la que algunos dejan los deportes.

Sí, y ahora tengo 58. La verdad es que yo nunca fui deportista, así que el karate fue un gran descubrimiento. Aunque siempre me habían gustado las artes marciales, pero nunca me había podido dedicar como hubiera querido. Fue un gran hallazgo para acompañar esta nueva vida que he recorrido a partir de los 40.