¡Plantón frente a EsSalud! Exigen medicina para salvar a niños con fibrosis quística

El colectivo Fiqui Perú —nombre creado por las iniciales de fibrosis quística— realizará un plantón este martes 28 de marzo a las 7.30 a. m. frente a la Presidencia Ejecutiva de EsSalud, en Domingo Cueto N°120 - Jesús María. La asociación es integrada por familiares de 93 pacientes con esta enfermedad, que es degenerativa y crónica, ya que pertenece al grupo de las denominadas raras o huérfanas, para la cual no es fácil obtener tratamiento. El objetivo de la protesta es exigir la compra de Trixacar, una medicina que ha tenido éxito para contrarrestar los efectos de esta patología en otros países y que en Perú no cuenta con registro sanitario.

En el último trimestre han fallecido tres pacientes con fibrosis quística a nivel nacional, de 4, 11 y 18 años de edad, según informó Patricia Yvonne, vocera de Fiqui Perú, a La República. La representante del colectivo indicó que se ponen en marcha gestiones para pedir la pronta compra de Trixacar desde el 2022, debido a un caso de urgencia, pero aún no han conseguido respuestas afirmativas. A esto se suma que, debido a las características de la enfermedad, la aplicación de la medicina es urgente porque los avances de los síntomas son progresivos.

PUEDES VER: “Mamá, quiero caminar”: la historia de Thiago y la urgencia de conseguir tratamiento para AME

¿Qué es la fibrosis quística y por qué es urgente el medicamento?

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y degenerativa. “Se caracteriza por producir un daño en muchos órganos del cuerpo. Lo que da la mortalidad es el daño a los pulmones. La enfermedad afecta al aparato respiratorio y también digestivo, al páncreas, al aparato reproductor. Se caracteriza porque falta una vitamina que hace que el moco de esos órganos no sea normal, sino que es viscoso. Por ello, se colonizan de hongos”, explicó Germán Mendoza, miembro del directivo de Fiqui Perú, a La República.

“Lo que hace Trixacar es que aquel moco ya no sea viscoso. Entonces, así se enferman menos”, detalló el vocero de la asociación. “Yo lo comparo con la insulina porque les permitiría llevar una vida casi normal. Tienen que seguir con sus fisioterapias y comiendo sano, pero la encima que les faltó se las da esas tres pastillitas”, explicó.

Asimismo, Mendoza comentó que este medicamento, que consiste en tres pastillas, ha sido empleado con éxito en países como Argentina, Estados Unidos e Irlanda, además de que está respaldada por organismos como la SDA y la Sociedad de Farmacia de Europa.

“El plantón de mañana es para que Essalud compre esta medicina porque es una medicina que la puede comprar, es un presupuesto alcanzable y ayudará a salvar la vida de los niños”, agregó Mendoza, quien también es padre de un paciente de esta enfermedad.

¿Cuál es la esperanza de vida de un niño con fibrosis quística?

Se estima que la esperanza de vida de un niño con fibrosis quística y que sigue los cuidados puede llegar a ser hasta los 10 años de edad. “Con el implemento de Trixacar, pueden llegar a vivir hasta 40 años de edad a más”, señaló el vocero de Fiqui Perú.