Una vacuna para protegerlos
Los estudios demuestran que las personas con Síndrome de Down tienen por lo menos tres veces más probabilidades de morir por COVID-19 que la población en general. Sin embargo, en el Perú no han sido priorizadas en el proceso de vacunación. Mientras las autoridades de Salud siguen evaluando el tema, estas personas y sus familias alzan la voz para pedir que no las dejen a su suerte.
José Francisco Morales,’Keko’, estaba desorientado, asustado.
Lo habían amarrado de brazos y piernas para colocarle el oxígeno porque no se dejaba, estaba solo, sin mamá y papá a su lado, solo unas personas con máscaras y trajes a quienes no conocía, dentro de un hospital, enfermo de COVID-19, esperando que se desocupara una cama UCI, con toda la familia fuera, desesperada, temiendo lo peor.
José Francisco Morales,"Keko", visitado por su madre en el hospital.
Keko es un joven de 20 años con Síndrome de Down. Angélica Moyano, su madre, dice que es un chico adorable, empático, muy sociable. Pero durante esos días, las circunstancias de estar postrado en un lugar desconocido, inmovilizado, lejos de los suyos, lo deprimieron mucho. Ella dice que solo cuando le permitieron a la familia entrar a verlo, volvió a comer y empezó a recuperarse.
–Se demoraron cuatro días en acercarse del área UCI para hacerle la evaluación– dice su madre. –Lo pusieron como prioridad 2 [para recibir una cama UCI] porque el hospital decía que porque tiene Síndrome de Down no iba a tener muchas posibilidades de sobrevivir.
El último miércoles, Keko ya estaba mejor. Su madre contó que estaban quitándole el oxígeno poco a poco. Ya no tenía COVID. Y había grandes posibilidades de que en los próximos días volviera a casa.
Harold Gamboa, de 34, no tuvo tanta suerte.
–Era el engreído de la familia– dice su hermana Margarita. –El que nos daba alegrías en la casa, sobre todo a mis padres. Era alegre, carismático, bien respetuoso, se hacía querer fácilmente por las personas.
En la última semana de enero, la enfermedad entró a la casa de la familia Gamboa. Primero salieron positivos Harold y otra de sus hermanas, quienes, de inmediato, fueron llevados a la Villa Panamericana para que se aislaran y no contagiaran a sus padres. Pocos días después, su madre también dio positivo.
Harold Gamboa junto a su padre, celebrando un cumpleaños.
Pero mientras su madre y su hermana lograron superar la enfermedad, una con mayores dificultades que la otra, él no pudo hacerlo. Margarita Gamboa, que es enfermera, dice que el cuadro clínico de su hermano fue muy mal manejado. Harold padeció fuertes fiebres y desaturación de oxígeno y, dos semanas después de su ingreso, tuvo que ser llevado a un hospital, en Villa El Salvador, donde, según su hermana, las condiciones fueron peores. Nunca pudieron encontrarle una cama UCI. Falleció el 12 de febrero.
–A mi hermano lo trataron con discriminación, porque hay bastante ignorancia en el personal sanitario para tratar a las personas con discapacidad– dice Margarita. –Cuando le dijimos a mi madre, se volvió loca. Hasta ahora no lo ha superado.
Débil inmunidad
El coronavirus ha infectado hasta ahora a 1.8 millones de peruanos, oficialmente, y ha conmovido las vidas de cientos de miles. La segunda ola nos ha enseñado que la enfermedad todavía puede alcanzar nuevas cotas de devastación. Seguimos viviendo con miedo.
Si algo aprendimos rápidamente fue que el virus se ceba con los más débiles. Los adultos mayores. Las personas con obesidad, hipertensión o diabetes.
De lo que todavía no parecen haberse dado cuenta las autoridades es de que estos no son los únicos grupos vulnerables.
Y de que uno de los que está en mayor riesgo es el de las personas con Síndrome de Down. Parte de ese colectivo de seres invisibles para el Estado que es el de las personas con discapacidad. Los más afectados por la pandemia en asuntos como las limitaciones de la educación virtual y la pérdida de empleos.
Según diversos estudios, las personas con Síndrome de Down tienen más probabilidades de morir por COVID-19 que las que no viven con esa condición. Uno de ellos, hecho por la Iniciativa T21RS Covid-19, dice que tienen un riesgo tres veces mayor de mortalidad. Otro, desarrollado por la Universidad de Oxford, afirma que tienen cuatro veces más probabilidades de ser hospitalizadas y diez veces más probabilidades de morir.
–El sistema inmunológico de las personas con Síndrome de Dow es deficiente– dice Gioconda Manassero, especialista en Genética y miembro de la Sociedad Peruana de Síndrome Down. –En el cromosoma 21 hay una serie de genes que los hacen más propensos a las infecciones y cuando estas son virales, son mucho más graves.
Manassero dice que el otro problema es que con frecuencia presentan enfermedades que los hacen más vulnerables ante el COVID, como cardiopatías, diabetes, obesidad y epilepsia.
–La mitad de la población con Síndrome de Down tiene cardiopatías. Yo me atrevería a decir que al menos tres cuartas partes de ellos tienen una comorbilidad asociada– dice.
Por todas estas razones, la Sociedad Peruana de Síndrome Down ha pedido al Gobierno que todos los peruanos que viven con esta condición genética sean vacunados con prioridad.
La única respuesta que han recibido hasta ahora es que el pedido se sigue evaluando.
Vacunarse para vivir
Diego Gonzales Tovar, de 37 años, tiene miedo de morir.
Lo cuentan su hermana, Jazmín Gonzales, y su madre, Teresa Tovar, por teléfono.
Hubo un momento del año pasado, sobre todo después de que enfermó del estómago, en el que pensaba en eso todo el tiempo y lo escribía por todos lados: “Diego no puede vivir”.
Diego Gonzales Tovar con sus padres, Edwin y Teresa.
Ahora se siente mejor y ya no habla del tema. Pero hace unos días, en el lapso de una semana, dos de sus amigas más cercanas cayeron víctimas del virus. Yana, a quien conoció en los talleres de la OMAPED de San Miguel. Y Bárbara, su gran amiga, con quien bailó tantas veces en tantas fiestas durante los últimos veinte años. La mamá de Diego le ha dicho que ambas se han ido al cielo. Y él, entre la pena y el desconcierto, ha entendido claramente que necesita la vacuna para vivir.
También lo entiende así Carla Mertz Salomón. De fuerte personalidad y con gran conciencia ciudadana, esta muchacha de 31 años publicó recientemente un video en Facebook en el que le pidió públicamente al ministro de Salud, Óscar Ugarte, que los vacunara cuanto antes.
A su madre, Cecilia Salomón, le preocupa lo que podría pasar si su hija terminara en la cama de un hospital.
–Si hay diez personas esperando por una cama UCI y una de ellas es una persona con Síndrome de Down, no se la van a dar, porque consideran que su vida vale menos– dice.
Para respaldar el pedido oficial de la Sociedad Peruana de Síndrome Down, Diego Gonzales y su familia han creado un colectivo, “¡Vacúnennos ya!”, en el que las propias personas con Síndrome de Down le piden al presidente Francisco Sagasti y al ministro de Salud ser priorizadas en las listas de vacunación.
Gioconda Manassero dice que no debería ser difícil: en el país las personas con esta condición genética son alrededor de treinta mil y los adultos, que son quienes deberían vacunarse, no deben de pasar los diez mil.
–Mi madre me dice que tenía la esperanza de que Harold fuera vacunado– dice Margarita Gamboa. –Si hubiera sido así, mi hermano estaría vivo. Y mi mamá no viviría con este dolor.
