Día de las Enfermedades Raras o Huérfanas: conoce más sobre estas patologías y sus incidencias en Perú

La salud en Perú y en cualquier parte del mundo es prioridad. Hoy, 29 de febrero, en el año bisiesto, está marcado en el calendario el Día de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH). Líneas abajo conoce qué dice el Ministerio de Salud (Minsa) sobre esta lista de males que requieren de mayor reconocimiento para fortalecer el apoyo a los pacientes que las tienen.

Actualmente, existen más de 7 mil enfermedades que afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo. La calidad de “raro” de estos males obligaron a conmemorarlas con el fin de promover la conciencia al público en general.

“Las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH) son aquellas de gran diversidad, de baja prevalencia, crónicas, progresivas, severas, que generan gran discapacidad y gran sufrimiento a la persona que la padece”, se describe en un informe del Ministerio de Salud. Además, se estima que hay “2,5 millones de peruanos que sufren alguna de estas enfermedades”.

En noviembre del año pasado, la cartera de Salud oficializó una lista de ERH para facilitar el apoyo a los pacientes y así puedan contar con todos lo beneficios de ley. Además, existe la Ley N°29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento a personas que sufren estas patologías.

“Para las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, la equidad en salud es el principio que busca satisfacer necesidades específicas como diagnóstico, tratamiento y seguimiento a largo plazo y al mismo tiempo, eliminar barreras que los limiten de participar activamente en su sociedad. Por esto, desarrollamos distintos programas para lograr conectar, empoderar e inspirar a las personas afectadas y sus familiares o cuidadores a que puedan cambiar la historia de su enfermedad”, puntualizó Maria Luisa Tello, Gerente Médico de Sanofi Genzyme.

Estas enfermedades son tan extrañas que se necesitan instrumentos tecnológicos y especialistas para diagnosticarlas.

En esta línea, existen farmacéuticas que cuentan con un programa de diagnóstico que facilita la sospecha clínica, la toma de muestras y la lectura de diagnósticos enzimáticos.