Pacientes con esclerosis múltiple en Perú reciben fármacos de hace 17 años pese a tratamientos modernos, advierte asociación

En el Perú, las personas con esclerosis múltiple (EM) enfrentan una doble barrera: diagnóstico tardío y acceso limitado a terapias actualizadas. Aunque la investigación médica ha desarrollado alternativas de nueva generación con mejores perfiles de eficacia y esquemas más cómodos, el sistema público continúa utilizando un fármaco incorporado hace más de 17 años al Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales, cuya actualización, según la Ley N.° 29459, debería realizarse con regularidad.

La prevalencia estimada alcanza 7,9 casos por cada 100 mil habitantes, de acuerdo con cifras del Ministerio de Salud (Minsa). Sin embargo, esa tasa corresponde únicamente a diagnósticos confirmados. “Siempre hablamos de personas registradas; existe un grupo importante que no ha sido identificado porque los síntomas iniciales se confunden con otras condiciones”, explicó Mercedes Salem, directora de la Asociación Hecho con Amor.

Una enfermedad difícil de reconocer en etapas tempranas

La esclerosis múltiple es un trastorno autoinmune que daña la mielina, estructura que recubre las fibras nerviosas del sistema central. Sus manifestaciones pueden incluir fatiga extrema, alteraciones visuales, problemas de equilibrio, dificultades cognitivas o debilidad muscular. Esa diversidad clínica retrasa que sea detectada.

“Cuando alguien consulta por cansancio severo, el médico del primer nivel puede pensar en estrés o sobrecarga laboral. No siempre se considera de inmediato una causa neurológica”, precisó Salem. “Si no existe una derivación oportuna hacia neurología, el paciente regresa a casa sin respuesta y el proceso inflamatorio continúa”, añadió.

La confirmación requiere resonancia magnética. Sin ese estudio, no es posible certificar la presencia de lesiones desmielinizantes. En diversas regiones, los equipos no están disponibles o permanecen inoperativos, lo que obliga a trasladar a los pacientes hacia Lima para completar evaluaciones.

Retraso terapéutico y deterioro acumulativo

Cada brote no tratado puede dejar secuelas permanentes. La inflamación repetida genera pérdida progresiva de funciones motoras, visuales y cognitivas. “Mientras más tiempo transcurra sin intervención, mayor será el daño acumulado. Lo que se pierde no se recupera”, enfatizó la especialista.

El impacto no se limita al ámbito clínico. La mayoría de diagnósticos ocurre en adultos jóvenes en plena etapa productiva. La fatiga intensa reduce rendimiento laboral y ocasiona incomprensión en entornos poco informados. “Muchos optan por no revelar su condición por temor a despido, porque saben que habrá días en los que el cuerpo no responderá igual”, sostuvo Salem.

Medicación desactualizada frente a opciones modernas

Uno de los puntos más críticos radica en la política farmacéutica. El producto actualmente financiado por el sistema público fue incorporado hace más de 17 años. Desde entonces, la farmacología ha evolucionado con terapias que requieren menos aplicaciones y ofrecen mejores resultados clínicos. Por ejemplo, en el país existen opciones con eficacia comprobada, como el ocrelizumab, ya aprobado en países como Ecuador y Uruguay, y con un costo anual por debajo del umbral de alto costo establecido por el Minsa, que todavía no forman parte del Listado Complementario de Medicamentos.

“El esquema vigente obliga a muchos usuarios de provincia a viajar más de cincuenta veces al año a la capital para recibir la dosis. Para alguien con dificultades de movilidad, eso resulta extenuante y costoso”, indicó Salem.

“Lo único que solicitamos es que se cumpla la norma y se evalúe la incorporación de medicamentos actuales, como ocurre con otras patologías donde sí se han realizado actualizaciones”, agregó.

Por su parte, el Minsa aseguró a La República que la norma técnica actualmente vigente es la Resolución Ministerial N.º 1004-2020/MINSA, publicada en el año 2020, que aprueba la Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de la Esclerosis Múltiple en el segundo y tercer nivel de atención. Esta guía establece criterios actualizados para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes, en base a la evidencia científica disponible al momento de su elaboración.

Junín como reflejo de la brecha nacional

La situación en Junín ilustra el problema a escala territorial. En esa región se estima que 96 personas vivirían con esclerosis múltiple; sin embargo, apenas diez cuentan con diagnóstico confirmado. La diferencia evidencia un amplio subregistro.

Hay ciudadanos que presentan síntomas y aún no saben qué ocurre. Por ello, durante campañas de descarte organizadas por la Asociación Hecho con Amor, entre 100 y 300 asistentes acuden en busca de orientación, y aproximadamente un 10% muestra indicios compatibles con la patología.

Ante ese escenario, la Dirección Regional de Salud de Junín, en coordinación con el gobierno regional, impulsó una jornada presencial en Huancayo para capacitar a más de cuarenta profesionales del Ministerio de Salud y EsSalud. “Que una región tome la iniciativa de fortalecer capacidades en el primer nivel es un paso decisivo. Si el médico identifica señales de alerta y deriva rápidamente, evitaremos diagnósticos tardíos”, señaló la dirigenta.

Exigencia de actualización y fortalecimiento institucional

Representantes de la sociedad civil lograron instalar una mesa de trabajo en la Defensoría del Pueblo con participación de autoridades sanitarias e instituciones especializadas. El propósito consiste en impulsar la revisión del petitorio y mejorar acceso a tecnologías modernas.

“El paciente no puede esperar cambios de gestión ni coyunturas políticas. Cada día sin actualización implica mayor deterioro funcional”, remarcó Salem. Asimismo, informó que se evalúan convenios con clínicas privadas que dispongan de resonadores en regiones, con el fin de reducir traslados hacia Lima y acelerar confirmaciones diagnósticas.

A nivel nacional, el desafío combina tres frentes: detección oportuna, infraestructura adecuada y modernización terapéutica. Mientras la investigación médica continúa avanzando, cientos de personas dependen de decisiones administrativas que aún no se concretan. Para quienes conviven con esta condición, contar con alternativas actuales no representa un privilegio, sino un componente esencial para preservar autonomía, productividad y calidad de vida.

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