Luchan por ser vistos y escuchados: personas con sordoceguera y las barreras que limitan su autonomía

En el Perú, la sordoceguera sigue siendo una de las discapacidades menos visibles y con mayores barreras para acceder a educación, salud, trabajo y autonomía. Aunque desde 2010 el Estado la reconoce como una discapacidad única mediante la Ley N.º 29524, en la práctica persisten vacíos que obligan a miles de personas a depender de apoyos familiares o voluntarios para sostener actividades básicas de su vida diaria.

Según cifras del Conadis obtenidas vía transparencia, entre 2000 y 2026 se han registrado 3.082 personas con diagnósticos relacionados a sordoceguera en el país. De ese total, 1.937 son hombres y 1.145 mujeres. Desde 2021 se incorporaron 1.714 registros, lo que refleja una mayor identificación.

Sin embargo, Sense Internacional Perú, organización que acompaña a pacientes, estima que la cifra real podría superar las 15.624 personas, basándose en estudios y cruces de datos entre la Encuesta Nacional de Discapacidad y el Censo de 2017. Pero más allá de los números, la sordoceguera sigue marcada por barreras cotidianas.

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Historias entrelazadas

Julio Arana, presidente de la Asociación de Sordociegos del Perú, lo resume desde su propia experiencia. Vive con sordoceguera total, aunque conserva un resto visual. “El día a día es como el de cualquier ciudadano. Trabajamos, estudiamos y participamos en reuniones sociales. El problema es que la sociedad no sabe cómo relacionarse con nosotros”, dice.

Cuenta que la primera barrera es la falta de empatía y de conocimiento. Muchas veces, cuando busca atención en un servicio o intenta movilizarse, las personas no saben cómo comunicarse. “Creen que si gritan más fuerte uno va a entender. Pero no es así. Nuestra comunicación es táctil y muchas veces se da a través de la palma de la mano”, explica.

La misma dificultad aparece en espacios esenciales como salud, transporte o bancos. Arana recuerda que el personal suele cambiar constantemente y no siempre recibe capacitación. “Uno tiene que volver a explicar cómo atendernos, cómo guiarnos, cómo comunicarse. Eso pasa todo el tiempo”, señala.

En educación, las barreras también persisten. Julio estudió fisioterapia y recuerda que muchas veces tuvo que adaptarse a un sistema que no estaba pensado para él. “Había muchos gráficos, videos y materiales sin accesibilidad. Yo aprendía observando, tocando o incluso siendo modelo para entender procedimientos”, cuenta.

Ese camino también lo conoce Eugenio Enrique Julca Ávila, estudiante universitario y hoy practicante docente. Su ruta hacia la educación superior estuvo llena de negativas. Tras terminar la secundaria, buscó continuar sus estudios, pero en una universidad privada le dijeron que no era posible por falta de accesibilidad. Luego intentó en San Marcos y solicitó ajustes razonables para el examen de admisión, pero tampoco se concretaron.

Finalmente ingresó a la Pontificia Universidad Católica, pero eso no eliminó las dificultades. La pandemia lo obligó a hacer una pausa porque no tenía internet, computadora ni guía intérprete para adaptarse a la virtualidad. Meses después, pudo retomar.

Aun así, el principal problema seguía siendo el mismo: la falta de apoyo. Durante siete ciclos estudió con ayuda voluntaria de Julia, su guía intérprete. “Yo pedía que se cubriera ese servicio porque era necesario, pero no aceptaban. Recién desde el octavo ciclo lo contrataron”, recuerda.

Hoy Eugenio está a punto de terminar la carrera y desarrolla prácticas como docente de primaria. En el aula, su guía intérprete sigue siendo clave: le permite interactuar con estudiantes, orientarse en el espacio y responder preguntas en tiempo real. Pero incluso ahí reconoce momentos de frustración. “A veces sentía impotencia porque dependía de otra persona para comunicarme con los alumnos. Eso te hace pensar cuánto falta para que la inclusión sea real”, dice.

Su decisión de estudiar educación tiene una raíz personal: su padre, ya fallecido, también fue docente. “Él fue mi ejemplo. Yo quiero enseñar para que los niños, con o sin discapacidad, puedan aprender y crecer”, afirma.

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Los retos pendientes

Desde Sense Internacional Perú, su presidente Ricardo Zevallos considera que la sordoceguera sigue siendo una discapacidad mal entendida en el país. Advierte que no se trata de sumar ceguera y sordera, sino de una condición con necesidades específicas. Sin accesibilidad y ajustes razonables, sostiene, no se puede hablar de inclusión. ‘‘Primero, se debe exigir un mayor presupuesto para la educación inclusiva. Segundo, formar y capacitar más guías intérpretes. Y, por último, acompañar procesos de inserción laboral para las personas con discapacidad’’, indicó.

La mirada legal coincide. La tesis de la abogada y especialista en accesibilidad Sol Ponce concluye que el Estado discrimina a los pacientes al no garantizar mecanismos básicos, como el acceso a un guía intérprete o una atención adaptada. ‘‘Muy pocas instituciones tienen un manual para atender a una persona con sordoceguera’’, denunció la investigadora de la Universidad Católica Sedes Sapientiae.

Años después, el reclamo es el mismo: que la ley deje de existir solo en el papel y se traduzca en apoyos reales para vivir, estudiar y trabajar en igualdad de condiciones.

LOS DATOS

Distribución de la población. La data oficial muestra que Cusco lidera los registros nacionales, concentrando casi una quinta parte de todos los casos reportados, seguido de Lima y Junín. Además, 350 estudiantes fueron reportados por Conadis, entre niños, adolescentes y jóvenes.

Mujeres con discapacidad: salud sexual y reproductiva. Las barreras para personas con discapacidad no terminan en la educación o el trabajo. En salud sexual y reproductiva, las dificultades también persisten, especialmente para las mujeres.

Según Sol Ponce, muchas veces no reciben información accesible sobre métodos anticonceptivos, salud menstrual o maternidad. En algunos casos, incluso se les exige acudir con un familiar para poder ser atendidas, lo que vulnera la confidencialidad y la autonomía de la paciente.

Ponce señala que uno de los problemas más graves es la infantilización: la idea de que una mujer con discapacidad no puede ejercer plenamente su maternidad ni tomar decisiones sobre su cuerpo.