Solo el 3% de pacientes con enfermedades raras accede a un tratamiento en el Perú

Cuando Mathews tenía dos horas de nacido, fue llevado a una UCI en vez de los brazos de su madre Almendra. El bebé no podía respirar. Durante los siguientes dos años pasó más tiempo derivado de un hospital a otro que en su casa, donde debía aprender sus primeras palabras o dar sus primeros pasos.

Sus problemas de salud cada vez eran más, pero ningún médico lograba encontrar qué tenía. Ninguno en Lima ni mucho menos en Ica, de donde es la familia. Fue recién el año pasado, luego de la insistencia de Almendra, que en el Hospital del Niño, un doctor genetista, de los que casi no hay en el país, pudo darle una respuesta: Mathews tenía síndrome de Williams.

El niño forma parte del 3% de las personas en el Perú con enfermedades raras o huérfanas (ERH) que actualmente acceden a un tratamiento, aunque deban pagar por él. Una ínfima parte de los 2,5 millones de pacientes que, se estima, existen en el país, según cálculos de la OMS, aunque aún no hay certeza porque el registro de este grupo no avanza de forma adecuada.

Un estudio de Apoyo Consultoría hecho por encargo de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) indica que de las casi 8.000 ERH que hay en el mundo, solo 546 son reconocidas en nuestro país.

Miguel Figallo, director de Proyectos del Área de Consultoría Económica de Apoyo Consultoría, manifiesta que el problema principal de los pacientes es la demora para tener un diagnóstico, así como para acceder a un tratamiento.

“Nos demoramos mucho en diagnosticar. Pueden ser hasta 10 años e incluso ya con el paciente diagnosticado nos demoramos mucho en seleccionar un tratamiento y en permitir que accedan a este”, dice Figallo, quien agrega que dicho retraso también genera una mayor tasa de mortalidad. “De hecho, es de 14 veces más que en Colombia”.

Sumado a ello, el informe muestra que existe poco personal especializado y la mayoría de este se ubica en Lima, mientras que el 70% de los pacientes proceden de otras provincias, como es el caso de Almendra.

Años de postergación

En el marco del Día Internacional de las ERH, Alicia García, vocera del colectivo Los Pacientes Importan, afirma que para ellos ha sido “muy frustrante el tiempo de demora en la reglamentación e incluso la implementación” de la ley N° 29698, la cual declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de estos casos.

Esta se promulgó en el 2011, y ocho años después se reglamentó. El Ministerio de Salud tenía 120 días hábiles para emitir la estimación del umbral para los medicamentos de alto costo, pero no lo hizo.

Tuvieron que pasar otros tres años para que recién el último sábado se apruebe.

De esta manera, explica Alicia García, ahora se tiene la lista de patologías de alto costo: un total de 76, que “entrarán para ser evaluadas por un comité que ve netamente enfermedades raras”. Antes los tratamientos eran aprobados por un comité farmacológico de cada hospital.

Si bien lo reconoce como un avance en la lucha de sus derechos, lamenta que en este tiempo se hayan perdido vidas por la falta de acceso a medicamentos, que en muchos casos ni siquiera se venden en Perú.

Además, menciona que aún queda mucho por hacer. Urge un fondo que cubra los medicamentos y que lo aprobado sea conocido por los médicos de todos los establecimientos para que así cumplan la ley.

También falta que el personal indicado, como doctores, implemente el registro de pacientes con ERH. A la fecha solo hay 181 registrados, mientras que más de 159.000 son atendidos fuera de los millones que tendrían alguna condición.

Medidas por implementar

En tanto, Figallo dijo que entre las soluciones a mediano y largo plazo están la capacitación de médicos, aunque el problema es que el plan existente no avanza. Sin embargo, añade, hay temas “más estructurales” que el Estado no contempla, pero que ayudarían a los pacientes.

Al día de hoy, en Digemid hay más de 12.000 expedientes a la espera de su registro para su ingreso, lo cual impide el acceso de pacientes a tratamientos.

Figallo dice que para solucionar esto se podría tener en cuenta si un medicamento ya ha sido aprobado en países de alta vigilancia sanitaria, y luego que sea automático en el Perú. “Eso podría aliviar fácilmente el cuello de botella”.

Claves

La mayor brecha de especialistas está en Piura, Cajamarca y Loreto.

Hoy la Feper realizará un foro virtual en el que presentarán los resultados del estudio.