Publican proyecto de reglamento de enfermedades raras o huérfanas

Luego de 7 años. Más de dos millones de pacientes anhelan reglamento final para acceder a atención en hospitales.,Luego de siete largos años, la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, empieza a ver la luz al final del túnel del olvido. El Ministerio de Salud (Minsa) prepublicó el proyecto de reglamento de esta norma para que la sociedad civil, durante 30 días, pueda alcanzar sus sugerencias y comentarios a fin de ser incluidos conforme lo establece la ley, para posteriormente realizar su publicación definitiva. PUEDES VER Ministerio de Salud refuerza cerco epidemiológico contra el sarampión Puno y Callao ¿Por qué es importante? En el Perú, según el Minsa, se estima que existen aproximadamente dos millones de personas que padecen alguna enfermedad rara o huérfana, y que por la naturaleza de estos males, los pacientes que los padecen han sufrido discriminación dentro del propio sistema de salud del Estado, ya sea por el costo de los tratamientos, la compleja investigación, entre otros factores. Al respecto, Béquer Vásquez, vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), y quien padece la enfermedad de Fabry, señala que "un paciente en EsSalud puede demorar hasta dos años para recibir tratamiento. A nivel del SIS (Seguro Integral de Salud), el problema es mucho peor porque de 34 pacientes solo 3 reciben tratamiento. Es muy duro padecer una enfermedad rara en este país". Consideraciones El reglamento contempla algunos aspectos importantes: atención preferente a pacientes con este tipo de enfermedades, la creación de un registro nacional de pacientes con estas dolencias y la aplicación de un censo para saber cuántas enfermedades raras hay en el país y cuántos peruanos las padecen. A partir de allí se podrá destinar presupuestos. También considera que todas las enfermedades llamadas raras deberán ser atendidas, sin excepción, y que el Gobierno difundirá a través de los medios de comunicación conocimientos e información sobre la existencia de estas enfermedades, buscando su concientización. Asimismo, establece sanciones penales para los médicos y hospitales que se nieguen a llevar adelante los tratamientos de estos pacientes. "Como federación saludamos esta publicación, nos alegra porque no podemos ser los eternos marginados", sostiene Vásquez.

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