Ayudemos a Brigith: joven con neuromielitis óptica pide apoyo para su tratamiento
La neuromielitis óptica es una enfermedad autoinmune poco común que afecta a tres de cada 100.000 personas. A consecuencia de esta afección, la joven ha perdido el sentido de la vista en un ojo y el movimiento de sus extremidades.
Algunas enfermedades ocurren tan ocasionalmente que, a pesar del esfuerzo de muchos médicos para tratarlas, no encuentran un método certero que brinde tranquilidad y, sobre todo, alivio a sus pacientes. Este es el caso de Brigith Chávez, una joven que a sus 24 años que tiene que lidiar con fuertes dolores, adormecimiento de su cuerpo y permanecer en una cama todo el día, ya que perdió la movilidad de sus extremidades a causa de la neuromielitis óptica.
Según cuenta Brigith a La República, cuando tenía 17 años comenzó a presentar fuertes dolores de cabeza y al acudir al médico, le realizaron una serie de exámenes y una resonancia magnética. Tras analizar los resultados, pudieron diagnosticarle esclerosis múltiple. Ella junto a sus padres tuvieron que dejar su natal Huancavelica para buscar un tratamiento en un hospital de Lima.
Al inicio acudió al Hospital Hipólito Unanue, luego al Dos de Mayo y finalmente al Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, donde iniciaron un tratamiento para su afección. Sin embargo, la joven recuerda que comenzó a presentar otras dolencias.
“Se me paralizó el brazo, la pierna y ahora estoy en cama: no puedo movilizarme”, señala. Es por ello que los médicos continuaron con otros exámenes hasta que le detectaron neuromielitis óptica.
¿Qué es la neuromielitis óptica?
En diálogo con La República, el oftalmólogo de Sisol Abimael Fuentes manifiesta que este mal proviene de un grupo de enfermedades desmielinizantes e inflamatorias del sistema nervioso central. El término mielitis es debido a que afecta a la médula espinal y óptica, porque compromete a los nervios del sistema visual.
enfermedad rara
“Esta enfermedad fue considerada como una variante de la esclerosis múltiple, pero resultaron ser muy diferentes. La neuromielitis óptica es una enfermedad autoinmune y se presenta mayormente en la población joven de Latinoamérica y Asia", remarca el galeno.
“En Argentina, la prevalencia es alta. Se habla de que el 7% de la población padece de este mal; es decir, tres personas por cada 100.000 habitantes. La edad promedio para sufrir neuromielitis óptica es de 20 a 40 años. No obstante, también afecta a grupos en edad pediátrica y en edad avanzada”, continúa el especialista.
Pérdida de la movilidad de las extremidades y de la visión
La neuromielitis óptica causa discapacidad en jóvenes. Es por ello que Brigith ha perdido la movilidad de sus extremidades y se encuentra en cama desde hace cuatro años.
“En el hospital solo me daban pastillas. Al comienzo pensé que iba a mejorar con los medicamentos que me recetaban, pero pasaron los años e iba empeorando”, recuerda la joven.
A pesar de contar con el Seguro Integral de Salud (SIS), la muchacha afirma que tiene que comprar medicinas en la calle y realizarse exámenes en consultorios particulares, porque el seguro no cubre todos los gastos.
“Tengo SIS, pero me costea solo algunas medicinas. Hay exámenes que no he podido hacerme porque son caros y el SIS no los cubre”, manifiesta Chávez. Durante la pandemia, su situación empeoró debido a que ahora es atendida por teleconsulta. Además, afirma que durante el tiempo que ha recibido tratamiento, no ha mejorado en nada.
“Tengo crisis todos los días y he llegado a buscar en internet qué pastilla podría tomar. En una oportunidad me automediqué y me cayó mal. No aguanto los dolores y no tengo una pastilla que me ayude”, cuenta Brigith.
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Síntomas de la neuromielitis óptica
El oftalmólogo de Sisol explica que, al ser una enfermedad autoinmune, el organismo ataca a la proteína de la médula espinal acuaporina y a los axones del nervio óptico.
“Los síntomas son variados y pueden presentarse de dos formas: a nivel ocular como una neuritis óptica y a través de una tetraplejia afectando la médula espinal”.
“La neuritis óptica es un dolor en el ojo por los movimientos oculares. Además, produce pérdida de la percepción de los colores: acromatopsia. Si lo asociamos con problemas en los miembros inferiores y tetraplejia, entonces se podría hablar de una neuromielitis óptica”, agrega el especialista.
Para diagnosticar la enfermedad se debe tomar una serie de exámenes como tomografía, resonancia magnética o punción lumbar. A pesar de ser una enfermedad que aún no tiene cura, hay terapias inmunosupresoras con metilprednisolona intravenosos de pulsos hasta metotrexato, que es un fármaco que se usa muchas veces en pacientes con enfermedades autoinmunes. Sin embargo, el tratamiento debe ser brindado por un médico neurólogo.
Además, el oftalmólogo afirma que también se ha probado con terapias de gammaglobulina intravenosa, anticuerpos monoclonales y en el futuro se tratará con la terapia génica, porque el 5% de los pacientes presentan antecedentes genéticos. Sin embargo, el galeno recalca que solo ha visto dos a tres casos de neuromielitis óptica al año.
Brigith pide apoyo para cubrir los gastos de su enfermedad
Por su parte, Brigith Chávez insta a las autoridades y a la población que la apoyen para afrontar la enfermedad y le brinden un tratamiento o terapias para superar las crisis que se le presentan. Ella vive junto a su madre en un cuarto en El Agustino y ya debe varios meses de alquiler.
enfermedad rara
Lamentablemente, no resultó beneficiaria de ningún bono que entregó el Estado y su padre Pascual Chávez tuvo que regresar a Huancavelica debido que tiene paralizado parte del cuerpo a causa de un derrame cerebral.
La joven requiere víveres, pañales y artículos de aseo. Para cualquier apoyo, pueden comunicarse a través del teléfono 959 021 111.
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