TEL, cuando "la ausencia del lenguaje puede pasar como otro trastorno’’
Dos madres con niños diagnosticados con TEL cuentan las primeras señales que observaron en sus hijos y la dificultad de encontrar información sobre el tema en un país en el que aún hay mucho desconocimiento.
Adriana tenía apenas un año cuando su mamá decidió llevarla a estimulación temprana. Allí, junto a un grupo de niños que tenían básicamente su mismo nivel, comenzó su curva de aprendizaje; sin embargo, poco a poco y a medida que avanzaban las clases, muchos ya expresaban ciertas palabras, pero ella no. “A pesar de que a los nueve meses dijo mamá y papá, se había estancado”, recuerda Roxana, su madre.
En ese momento, el pediatra le dijo que los problemas de lenguaje no podían ser diagnosticados hasta que la menor tuviese por lo menos dos o dos años y medio, edad en la que inicia el mayor desarrollo de este ámbito.
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Fue así que Roxana esperó y, cuando su hija cumplió dos años, la matriculó en un nido, tal como le había recomendado el médico; no obstante, observó la misma situación: otros niños empezaban a hablar mientras Adriana seguía con problemas para pronunciar ciertos fonemas. Al llevarla a un centro psicológico en el que brindaban estimulación, evidenciaba dificultades para armar palabras más complejas. “Otros lo lograban, pero ella no podía”, relata Roxana.
Fue recién cuando tenía casi cuatro años que su madre dio con el Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje (CPAL). Tras múltiples estudios que tomaron casi dos meses, el diagnóstico final fue Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), una alteración en el desarrollo, comprensión, adquisición y expresión del lenguaje. ’‘Yo desconocía totalmente qué era. Me explicaron que era un trastorno netamente del lenguaje y que no tenía ningún problema auditivo. Nada de autismo’‘, explica la madre.
A ella le dijeron que habían tres tipos: el expresivo, el comprensivo y el mixto. La menor tenía el último, el más complejo de todos. “Con el expresivo el niño comprende todo, pero no puede expresarlo o decirlo de forma correcta; con el compresivo el menor no comprende las instrucciones que se le indica; pero el mixto es ambos”.
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Desde ese momento, la niña ha tenido que llevar distintos tipos de terapias. Aunque encontrar a la persona indicada para la labor tampoco fue tarea sencilla. Roxana manifiesta que no cualquier persona está capacitada. ’‘Ella ha llevado terapia de lenguaje, de conducta, entre otras’‘, agrega, pues de por medio se presentan otros problemas, como el de la socialización. No es fácil comunicarse con otros menores de su edad, por lo que incluso pueden llegar a frustrarse’.
Adriana ahora tiene seis años y se encuentra en primer grado. ’‘(Ella) puede generar conversaciones y habla frases largas. En la etapa de cuarentena se le ha enseñado a leer. Está avanzando y aprendiendo a escribir’‘, asegura su madre.
El TEL no solo afecta al niño, sino a la familia de manera indirecta. Los padres deben estar al pendiente de sus hijos en todo momento y también sufren al ver que los menores pueden ser excluidos por la falta de socialización.
Silvia y Juan Diego
Silvia recuerda con tristeza cuando su hijo Juan Diego, ahora con 14 años, no era invitado a las fiestas del colegio a las que iban todos sus compañeros de aula. ’‘Es muy duro para un padre, duele. Yo puedo entenderlo, pero el niño ve que todos sus amigos van y es difícil’‘.
Cuando el menor tenía dos años, su madre comenzó a notar ’‘ciertas cosas’‘. ‘'Fue por el tema sensorial: le pasaba una plumita por la espalda y no la sentía, no quería pisar la arena o los ruidos le molestaban mucho. Era un poquito extraño’‘. Además, a diferencia de su primera hija que lo hizo al quinto mes, Juan Diego tenía 11 meses cuando recién pronunció su primera palabra.
Una primera terapeuta pensó que era algo “simple”, pero a los dos años con nueve meses le dijeron que posiblemente tenía TEL. Aunque le indicaron que esto se sabría con seguridad una vez que cumpliera ocho años. Así que cada seis meses iba al neurólogo mientras llevaba terapias de lenguaje que lo ayudaron en todo sentido. “Yo veía resultados. A él le vino la expresión del lenguaje tardíamente, pero le llegó”. Se debe recordar que la detección precoz es fundamental para obtener buenos resultados en el futuro.
Silvia, quien estudió psicología por lo que tenía nociones de desarrollo en niños, explica que al principio el lenguaje de Juan Diego era muy “básico”. Si, por ejemplo, para cierta edad el menor ya debería tener un repertorio de 50 palabras, su hijo tenía cerca de cinco. Él quería comunicarse con el resto, pero sencillamente no sabía cómo hacerlo.
“El TEL es en simples palabras… imagínate que vas a la China, has tratado de aprender el idioma, pero no lo dominas, entonces no vas a entender todo lo que te dicen. Es así”, manifiesta. En Argentina, a diferencia del Perú, hay mucha difusión sobre el tema, agrega. Además, resalta que las terapias en nuestro país son muy costosas. Al principio Juan Diego debía recibir sesiones cuatro veces por semana y cada una costaba 120 soles.
Asimismo, al igual que Adriana, el menor también tuvo que recibir distintos tipos de terapia, aparte de la de lenguaje. Los menores deben aprender a formas de no frustrarse, lo que ayuda en su socialización.
En la actualidad, Juan Diego se comunica con normalidad; no obstante, Silvia sostiene que siempre necesitará algún tipo de apoyo, pues existe un problema, pero que no está ligado a la inteligencia de la persona. “Nadie evalúa a niños de este tipo. Son inteligentes, pero la ausencia del lenguaje puede pasar como otro trastorno”, asegura.
Debido a la falta de conocimiento sobre el tema en nuestro país, Silvia decidió crear la página de Facebook TEL Perú para que todos aquellos que tengan hijos con el trastorno puedan unirse. En tanto, Roxana creó un grupo con el mismo nombre para difundir material e información sobre el tema.
