Padres de niños con síndrome de West exigen al Estado compra de medicamentos

“Mi hijito tiene un año y cinco meses, y está con tratamiento de Vigabatrina 500 mg. Estas pastillas o sobres los traía de España o Argentina de manera particular porque el Estado las tiene como medicamentos restringidos y no están considerados en el petitorio nacional de medicinas. Esto significa que en ningún lugar del país lo venden y tampoco los da el seguro", cuenta Gina Puente, madre del pequeño Mathias, quien padece de síndrome de West, por lo que debe tomar estas medicinas para prevenir las convulsiones que pueden ocasionarle hasta una parálisis cerebral.

El síndrome de West es una enfermedad considerada rara, que afecta principalmente a los bebés y niños. Se caracteriza por un tipo específico de convulsiones (espasmos infantiles). Si no reciben el tratamiento, los pequeños se verían afectados gravemente en su desarrollo psicomotor, cognitivo y social, dejando daños severos.

Durante muchos años venimos luchando contra esta enfermedad pero también con la desidia del Estado y de sus instituciones de salud para la provisión de los medicamentos. En nuestra experiencia, la adquisición de estas medicinas nos es dejada a nuestra completa responsabilidad sin apoyo económico y a la exposición a la especulación, el lucro o la estafa respecto a la compra de estas.

El problema de no poder adquirir las medicinas (Vigabatrina 500mg y ampollas ACTH) no es de ahora. Según Gina Puente, quien es parte del colectivo conformado por unas 100 familias con hijos con síndrome de West, durante muchos años han exigido a las autoridades la compra externa, pero ahora con el cierre de fronteras parece imposible. “Si nuestros niños se quedan sin medicinas sus convulsiones van a volver causándoles graves secuelas (daños neurológicos). Quisiéramos que el Ministerio de Salud (Minsa) autorice una compra externa de medicinas”, asegura.

La solución momentánea que les dieron hace unas semanas fue que podrían apoyarlos con un vuelo humanitario para que, los que tengan los medios y contactos, pueda adquirir las medicinas desde España.

Solo Gina Puente y otras cinco familias lo pudieron hacer. Tienen medicamentos hasta unos cinco meses más, pero ¿qué sucede con todas las demás? “Nosotros corremos con todos los gastos para esta compra. Una caja de 100 pastillas me cuesta 60 euros, es decir algo de 240 soles y dura solo un mes”, cuenta.

“Es un dilema, el Estado no nos da solución. El medicamento está restringido, pero la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ya ha autorizado como medicamento de primera línea de tratamientos de espasmos infantiles, pero el Estado no se actualizado. Hay niños que están convulsionando”, cuenta la mamá de Mathias, quien ha perdido de decir sus primeras palabras por estas epilepsias severas.

En el Facebook de la Fundación de síndrome de West del Perú recomendaron a los padres que se “comuniquen con el médico tratante del niño para que puedan bajarle la dosis del fármaco utilizarlo o reemplazar la Vigabatrina por un anticonvulsivo de venta en Perú (mientras dure la pandemia)”, así como no automedicar a los pequeños.

El pedido de Gina y de todas las familias con niños con síndrome de West u otras enfermedades que requieran de estas medicinas es un empadronamiento de las familias, así como el apoyo económico del Estado y un protocolo de detección temprana del síndrome de West, para evitar en el futuro que los bebés sufran graves secuelas como discapacidad severa y dependencia permanente.

Según fuentes del Minsa, las familias afectadas aún no han enviado oficio a ninguna oficina, lo cual dificultaría obtener alguna respuesta sobre el pedido.