El mundo de un niño con síndrome de Down en medio de la pandemia por COVID-19 [VIDEO]
Juan Diego, de apenas 5 años, ha visto paralizadas sus terapias médicas pero se entretiene con la ingeniosa manera que ha creado su mamá en un intento por suplantar su tratamiento.
“Él quiere salir a pasear, ir al colegio para interactuar con sus compañeros o manejar scooter como acostumbraba, pero todo se ha paralizado y ya no puedo ni llevarlo a sus terapias”, lamenta Fiorella Nizama, madre de Juan Diego, de tan solo 5 años, quien tiene Síndrome de Down.
Con el niño en brazos, atiende la entrevista telefónica y relata cómo se las ha ingeniado para que el menor pueda entretenerse en casa y logre comprender la situación que está atravesando el mundo entero, a causa de la pandemia del nuevo coronavirus.
No solo la mitad de la humanidad está en cuarentena, también se han detenido las terapias, los servicios de rehabilitación, las escuelas de inclusión y más centros de ayuda asistida; entre ellos, el nido Andrés Avelino Cáceres, en La Perla (Callao), a donde Juan Diego iba de lunes a viernes.
Se calcula que cada año nacen alrededor de 800 personas con síndrome de Down en Perú, según la SPSD. Foto: Aldair Mejía
“Estaba acostumbrado a irse en scooter. Los tres primeros días del confinamiento, lo agarraba y se iba a la puerta. Con mi mamá tuvimos que hablarle. Al principio no entendía bien y nos miraba asustado”, narra Fiorella.
Como cualquier otro niño, no entendía cómo un virus lo dejó encerrado en casa por más de 40 días. Juan Diego presenta problemas para comunicarse, pero cuenta con el apoyo de sus padres y abuelos para desarrollar esta dificultad que hasta poco era tratada junto a especialistas.
A sus 26 años, Fiorella tiene una labor complicada: ser madre y maestra a domicilio en plena cuarentena. Sin embargo, empezó a pensar en cómo crear un espacio recreativo que se asemeje a ese lugar al que acudía su niño para recibir su tratamiento hasta hace unos dos meses.
Y así fue que tuvo la idea de crear un video educativo junto a Juan Diego, en el que ambos explican cuál es la manera correcta de saludar, lavarse las manos y colocarse una mascarilla.
El Ministerio de Educación ha difundido el programa “Aprendo en casa”, una iniciativa para que los escolares no retrasen sus estudios. Esta medida también está orientada a los menores con lenguaje inclusivo como Juan Diego denominado “Educación básica especial” y “Educación básica alternativa”.
Mientras su programa se emite por radio y televisión Nacional su madre debe acompañarlo con su aprendizaje. La mecánica consiste en explicarle paso a paso para que Juan Diego no se pierda en la clase. Si las indicaciones son complicadas, Fiorella graba el temario y luego se lo explica con mucha paciencia apoyándose de las redes sociales.
Sin duda tener un niño en casa es sinónimo de paciencia y creatividad para desarrollar estrategias que no retrasen su desarrollo, más aún si la persona tiene alguna condición que amerite un tratamiento adicional. Fiorella sabe muy bien que tiene un rol importante que cumplir con su hijo y su rutina diaria es interactiva, como lo demuestra con los títeres que cose durante el aislamiento.
Se calcula que cada año nacen alrededor de 800 personas con síndrome de Down en Perú, según la SPSD. Foto: Aldair Mejía
El confinamiento no es fácil. Mucho menos para las personas con lenguaje inclusivo, por ello, el Gobierno peruano aprobó una ley, mediante el Decreto Legislativo N.° 1468, que permite el libre tránsito de las personas con discapacidad. Esto permite que los niños con SD puedan recrearse durante una hora al día.
La República dialogó con la directora ejecutiva de la Sociedad Peruana de Síndrome Down, Julie Escudero, quien detalló que los niños con discapacidad pueden conversar, compartir, jugar y disfrutar una vida plena conjuntamente.
En caso de que una persona con esta condición sea vulnerada durante la cuarentena, Escudero mencionó que pueden hacer sus denuncias a través de las redes sociales de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down o con la Defensoría del Pueblo.
Por otro lado, recomendó leer libros sobre la importancia de vivir juntos, la vida en familia, el cuidado del planeta y el autoconocimiento para un mejor desarrollo de un niño con SD.
En situaciones como esta es importante conocer las necesidades de una persona con Síndrome de Down. Juan Diego no es un niño con habilidades distintas sino uno con inclusión que conoce las medidas de salubridad para evitar contraer el coronavirus. Una reflexión para que todos tengan un poco más de conciencia en estos tiempos.
