Aunque sus males no tienen cura, ellos exigen que el Estado, como hace con otros pacientes, les garantice atención y vida digna. Por eso, un grupo de personas con enfermedades raras o huérfanas realizó ayer un plantón frente al Ministerio de Salud, en Jesús María. María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), señala que el pedido es concreto: que se apruebe el reglamento de la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de este grupo de pacientes. Dicha norma fue promulgada en 2011, pero a la fecha no se ha podido aplicar por falta de reglamentación. Este documento se terminó de elaborar en 2015 y, a pesar de tener el respaldo de la sociedad civil, las autoridades del sector Salud aún no lo firman. Los directivos de Feper fueron recibidos ayer en el Minsa, donde les informaron que aún se están "ultimando detalles".Rodríguez dijo que, por no estar en vigencia la ley respectiva, los pacientes con enfermedades raras tienen limitaciones de acceso a medicinas y tratamientos especializados. Dijo que varios pacientes fallecen por dichas restricciones.❧la clave El Minsa define las enfermedades raras como aquellas poco frecuentes, cuyo diagnóstico es muy complicado y que tienen origen desconocido. En la mayoría de casos no existen datos epidemiológicos. renato pajuelo
